Sindrome di sjogren e malattie autoimmuni

ciao a tutti. Chi di voi convive cn la sindrome di sjògren e le malattie autoimmuni fra cui la fibromialgia di stato grave? Come la gestite? 

@Halmina ciao ,io ho una connettività differenziata ,si pensa di sjogren , ma forse lupus.i sintomi portano più a sjogren, e inoltre ho la fibromialgia...quindi sono tre anni circa che faccio una vita, se si può dire psrt time...

Per la fibro prendo contramal al bisogno, diversi integratori, e da qualche mese faccio ozonoterapia,  sembra che un pochino aiuti..ma i dolori sono troppo forti, e avendo due malattie così invalidanti è dura!!

Tu cosa fai? Riesci a lavorare? Cosa prendi x stare un po meglio?

Io Sjogren lupus e reumatoide...e al momento riesco ancora a lavorare part-time naturalmente...

@Halmina 9 anni fa mi è stata diagnosticata la Fibromialgia in forma severa, 7 anni fa la Sensibilità Chimica Multipla e l'Encefalomielite Mialgica. Da un paio di anni ho iniziato ad accusare secchezza oculare che è andata via via peggiorando, così come la secchezza vaginale, bruciore vescicale, secchezza mucose del naso, dove si formano spesso delle ulcere, secchezza mucosa orale. A parte il test di Schirmer, che è risultato positivo per scarsa lacrimazione, tutti gli esami ematochimici compresi immunologici sono negativi, per cui è stato escluso lo Sjogren. 

la FM, la ME e la MCS riesco abbastanza a gestirle, ho cambiato i ritmi e abitudini di vita, ogni giorno ha una gestione diversa in base a come mi sento. Invece per quanto riguarda la secchezza delle mucose mi trovo in difficoltà... non so ancora bene cosa fare per stare meglio. 

Tu come gestisci i problemi?

Cari membri @Cla1973‍ @Francisa‍ avete visto questa discussione? Qual è la vostra esperienza a riguardo? Grazie mille in anticipo