«La malattia mi ha portato via tutto: la mia energia, il mio lavoro, i miei amici, la mia vita sociale» Testimonianza - Rettocolite emorragica - David

Puoi presentarti in poche parole e raccontarci come la rettocolite emorragica è entrata nella tua vita?

Mi chiamo David, ho 44 anni. Lavoro nel mondo della musica, un mestiere che amo profondamente. Ho una famiglia, una vita che va bene. Ma per circa dieci anni non è stato così. La rettocolite ulcerosa è entrata nella mia vita a 28 anni, senza preavviso. Dolori, sangue, paura. All’inizio si tende a minimizzare, si pensa che passerà. Ma non è passata. È peggiorata. A poco a poco, la malattia mi ha portato via tutto: la mia energia, il mio lavoro, i miei amici, la mia vita sociale. Tutto.

Quali sono stati i tuoi primi sintomi e quando hai capito che qualcosa non andava?

Sangue nelle feci, diarrea immotivata, forti dolori addominali. All’inizio capitava una volta alla settimana, poi ogni giorno, poi più volte al giorno. Ci ho messo sei mesi prima di andare dal medico di base, soprattutto perché provavo vergogna. Non è facile parlarne. Il momento in cui ho capito che non era normale? Quando il mio corpo ha ceduto. A 32 anni, sono svenuto sul posto di lavoro. Ero gravemente anemico a causa delle perdite di sangue quotidiane. Ed è lì che tutto è cambiato.

Hai accennato a una diagnosi iniziale errata di «colon irritabile». Come hai vissuto quel periodo e il fatto di non essere stato preso subito sul serio?

Per due o tre anni, un gastroenterologo mi ha seguito privatamente, sostenendo che avessi la sindrome dell’intestino irritabile. Le visite erano brevi, senza vere analisi, senza vere spiegazioni. Il cortisone era diventato l’unica risposta, con dosi sempre più elevate. Ogni mese era la stessa storia: «Proviamo con una dose più forte, alla fine andrà tutto a posto». Non mi sono mai sentito preso sul serio. Ma provavo così tanta vergogna che, nella mia testa, il solo fatto di andare da uno specialista mi bastava. Facevo finta di niente. E nel frattempo la mia situazione continuava a peggiorare.

Per diversi anni hai seguito numerosi trattamenti senza ottenere miglioramenti duraturi. Come hai vissuto quotidianamente questa alternanza di speranze e delusioni?

Ogni nuovo farmaco portava con sé una speranza. Pentasa, Infliximab, Adalimumab, Entyvio, Stelara, Ciclosporina, Tofacitinib… Ogni volta mi dicevo: «Questo sarà quello giusto. » E ogni volta andava male. Le delusioni si accumulavano, ma mi rifiutavo di arrendermi. Ma voglio essere onesto: se ho provato di tutto fino in fondo, è anche perché avevo una paura enorme dell’intervento. La stomia mi terrorizzava. Volevo esaurire assolutamente tutte le opzioni mediche prima di arrivare a quel punto. Ogni nuovo trattamento non era solo una speranza di guarigione. Era anche un modo per rimandare l’inevitabile, per guadagnare tempo, per evitare ciò che temevo più di ogni altra cosa. Nel profondo del mio cuore, avevo comunque questa certezza: alla fine sarebbe andata a finire in un altro modo. Era fuori discussione morire prima dei quarant’anni. Questa voglia di vivere è ciò che mi ha tenuto in piedi. Anche quando le delusioni si susseguivano. Anche quando la speranza si affievoliva.

Parli di negazione, isolamento e vergogna. Quali sono state le cose più difficili da affrontare, psicologicamente, con questa malattia?

La vergogna era il mio primo nemico. Parlare di feci, di sangue nelle feci, di diarrea, di urgenze continue, non è semplice. Così dicevo alla gente «ho un’ulcera». Tutti pensavano allo stomaco. A me andava bene così. Ma la cosa più dura dal punto di vista psicologico è la solitudine che si insinua lentamente. A poco a poco, ho smesso di rispondere ai messaggi e alle telefonate. Ero stanco. Non volevo più sentire sempre e comunque la stessa domanda: «Come va?», perché la risposta era sempre la stessa: di male in peggio. Così ho preferito farmi da parte. E nessuno intorno a me capiva davvero cosa stesse succedendo.

La rettocolite ulcerosa può avere un impatto significativo sulla vita sociale e professionale. In che modo la malattia ha influito sul tuo lavoro, sulle tue relazioni o sulla tua situazione finanziaria?

Lavoro nel mondo della musica, un mestiere che richiede presenza sul campo, uscite e viaggi. La malattia mi ha costretto a rifiutare sempre più incarichi. Ogni spostamento, ogni appuntamento era fonte di intenso stress. Avevo paura di mangiare perché il cibo era accompagnato da crampi atroci, ma anche da un maggiore «rischio di incidenti». Le assenze per malattia si susseguivano. Le bollette continuavano ad arrivare. I soldi mancavano. I debiti si accumulavano. Era un continuo avanti e indietro tra ospedale e casa. Stavo perdendo tutto ciò che mi appassionava.

In quale momento l’intervento chirurgico è diventato un’opzione inevitabile nel tuo percorso?

Quando avevo perso ormai 30 chili. Quando trascorrevo le giornate sdraiato, incapace di andare oltre il bagno. Quando ero sceso a 58 kg mentre il mio peso forma era di 88 kg. Con il colorito grigio e senza più muscoli, spaventavo i miei cari. È stato il professor B. a dirmi le cose chiaramente: se avessi continuato così, probabilmente non avrei raggiunto i 40 anni. A quel punto, non c’era più scelta. L’operazione era diventata la mia unica possibilità di sopravvivenza.

Prima dell’operazione, avevi paure o pregiudizi riguardo allo stoma? Cosa ti preoccupava di più?

Per me, lo stoma era l’immagine di un anziano in fin di vita in un ospizio. Una cosa che si affibbia a chi non ha più un futuro. Il disgusto che provavo, solo a pensarci, era viscerale. Non poter più togliermi la maglietta. Non poter più andare in spiaggia. Non poter più avere rapporti sessuale. Vedere il disgusto negli sguardi degli altri, o nel mio stesso riflesso. Avevo anche un’enorme paura dell’ignoto. Non si sa come reagirà il corpo, se lo stoma sarà temporaneo o definitivo. Era terrificante.

Come hai vissuto i primi giorni e le prime settimane dopo la coloproctectomia e l’ileostomia?

Al risveglio, la prima emozione: ero vivo. Poi è arrivata la grande domanda: in che stato avrei trovato il mio corpo? Con mia grande sorpresa, era tutto molto pulito. Il chirurgo aveva asportato 1,4 metri di colon, talmente ulcerato che mi ha detto che sembrava pizzo. Non appena sono riuscito a sedermi, mi hanno insegnato a cambiare la sacca, a gestire le lesioni cutanee e le potenziali perdite. All’inizio non è stato facile. Ero in ansia. Ma ero ben seguito. E, soprattutto, i dolori erano scomparsi. Quel dolore che mi aveva accompagnato ogni secondo per anni non c’era più.

Descrivi l’intervento come una «rinascita». Quando hai iniziato a ritrovare una qualità di vita e a riprendere fiducia nel futuro?

È stato un vero e proprio ritorno alla vita. Qualche settimana dopo l’operazione, sono tornato dal parrucchiere. Una cosa banale. Ma prima dell’intervento era diventato impossibile: troppo lontano, troppo tempo seduto, troppo lontano dai servizi igienici. Quel giorno, seduto su quella poltrona, mi sono reso conto che la mia vita ricominciava. E poi la notizia che non mi aspettavo: tutto stava andando così bene che il professor B. stava già pensando di chiudere lo stoma. Il 15 gennaio 2021 sono stato operato di nuovo. Al risveglio: niente più sacca. Che gioia.

Oggi, con il senno di poi, come valuti il tuo percorso con la rettocolite emorragica?

Guardo a questo percorso con molta gratitudine. E anche con un po’ di rabbia verso me stesso per aver aspettato così a lungo. Per aver nascosto la testa sotto la sabbia. Per aver lasciato che la vergogna prendesse il sopravvento sulla mia salute. Sono orgoglioso di non aver mai mollato. Anche nei momenti più bui, ho sempre saputo che alla fine sarebbe tutto finito. Questa certezza mi ha salvato tanto quanto l’intervento chirurgico.

Spieghi di aver cercato a lungo testimonianze positive, ma senza trovarne. Quale messaggio vorresti trasmettere alle persone che attualmente convivono con una colite ulcerosa grave o che temono un intervento chirurgico?

Quando ero malato, cercavo disperatamente testimonianze positive sulla rettocolite ulcerosa. Non ne trovavo. Chi ne esce volta pagina, e li capisco. Ma mi sono promesso che, se ne fossi uscito, sarei tornato a raccontare la mia storia, per gli altri, per dare un po’ di forza a chi cerca, a chi dubita o a chi ha bisogno di sapere che è possibile. Quindi ecco cosa voglio dire: sì, è possibile farcela. Anche dopo interventi chirurgici pesanti. Anche dopo lo stoma. Anche dopo anni di cure estenuanti. Non perdete mai la speranza, anche quando è dura, anche quando soffrite, anche quando non ci credete più davvero.

Un grande grazie a David per la sua testimonianza!

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