Neuropatia motoria multifocale, situazione analoga alla mia?

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Pazienti Spasmofilia

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Buon giorno, A un mio familiare e' stata diagnosticata una neuropatia motoria multifocale. Dopo tre cicli mensili di ummunoglobuline, e dopo una visita di rivalutazione della malattia, i test muscolari degli arti superiori ed inferiori sono rimasti pressochè invariati. Dall'analisi del sangue il CPK (ci aspettavamo che diminuisse) invece è passato da 1300 a 1600. Qualcuno ha avuto una situazione analoga?

Inizio della discussione - 30/09/18

Neuropatia motoria multifocale, situazione analoga alla mia?


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Buon giorno,

chiedo eventuali informazioni su utilizzo della cannabis per la sindrome delle gambe senza riposo. 

Sono in terapia farmacologica dal 2010 con il mirapexin da 0,18 ( da tre anni 2 compresse)

Grazie e cordiali saluti 

Neuropatia motoria multifocale, situazione analoga alla mia?


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Salve,qualcuno nel forum soffre di queste cisti?

Neuropatia motoria multifocale, situazione analoga alla mia?

• Animatore della community
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Qualcuno può aiutare il nostro membro @renato.p‍? 

VI ringrazio in anticipo. 

Neuropatia motoria multifocale, situazione analoga alla mia?


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Avete medici nel forum...riguardo a questa malattia?

Neuropatia motoria multifocale, situazione analoga alla mia?


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Salve a tutti, dal 2016 ho una forma aggressiva di Neuropatia Multifocale Motoria aggravata da diverse diagnosi sbagliate e cure arrivate decisamente in ritardo... Per rispondere a Dr Swing, direi che prima di evidenti cambiamenti a livelli ematochimici, bisognerebbe aspettare un po' più di tre cicli di Immunoglobuline e visto il difficile trattamento della malattia, diventa fondamentale percepire gli eventuali miglioramenti a livello di benessere, piuttosto che i risultati dei singoli esami.Calcola che il CPK si alza dopo gli sforzi e la fatica e immagino che il tuo familiare fatichi in tal senso.. poi dipende da diversi fattori come dal dosaggio mensile delle immunoglobuline e dalla gravità della malattia. Spero che il tuo familiare stia meglio.Un augurio sincero.

Neuropatia motoria multifocale, situazione analoga alla mia?


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@GIOVANNI1966 @GIOVANNI1966 
giavanni buongiorno

hai provato beneficio ??

anche io da anni prendo mirapexin18

associato a neupro 2 mg

x problemi epatici dovrei alleggerire i farmaci che prendo

geazie

Neuropatia motoria multifocale, situazione analoga alla mia?


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Ciao a tutti sono Raffaele. Mi sono iscritto a questa community per conoscere meglio la neuropatia motoria multifocale con la quale convive mio papa' che ha 73 anni della quale prima seguiva tutto mia madre venuta a mancare per covid. Mi affido a voi per avere un giudizio diverso da quello medico ma di persone che vivono in simbiosi con la neuropatia. Mio papa' si e' sottoposto solo a un ciclo di immunoglobuline fatto a fine 2019 dopodiche' non abbiamo piu' avuto indicazioni sul da farsi forse anche per nostra negligenza. Volevo sapere se bisogna insistere sulle immunoglobuline, che benefici può trarne e leggendo ho riscontrato che esiste anche la possibilità' di immunoglobuline sottocute. Per favore aiutatemi qualsiasi consiglio sara' valutato con interesse.

Grazie