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Fibromialgia: una sensazione di bruciore diffuso

Pubblicata il 9 mag 2018 • Aggiornato il 15 dic 2020 • Da Léa Blaszczynski

La fibromialgia è una malattia cronica caratterizzata principalmente da dolore diffuso e disturbi del sonno. Questa patologia colpisce diversi milioni di persone in Italia, la stragrande maggioranza delle quali sono donne. La diagnosi della fibromialgia è complessa e nessun esame di laboratorio o radiologico ad oggi può confermare la fibromialgia.

Ma allora, cos'è la fibromialgia? Quali sono i suoi sintomi? Come viene diagnosticata la fibromialgia? Come viene trattata? Come si sente il dolore?

Abbiamo intervistato i membri di Carenity per capire cosa provano i pazienti affetti da fibromialgia.

Vi raccontiamo tutto nel nostro articolo!


Fibromialgia: una sensazione di bruciore diffuso

Cos'è la fibromialgia?

Questa patologia è ancora poco conosciuta. Il numero di pazienti (il 90% sono donne, tra i 40 e i 60 anni) è stimato a più di 2 milioni in Italia e 14 milioni in Europa. Solo nel 2006 l'OMS e l'Istituto Superiore di Sanità hanno riconosciuto la fibromialgia come una patologia a pieno titolo.

La fibromialgia è una malattia caratterizzata da dolori diffusi e multipli associati all'esistenza di punti dolorosi quando una pressione viene esercitata. Questo dolore cronico è accompagnato da disturbi del sonno, stanchezza intensa e disturbi dell'umore.

Il dolore è un segno costante della malattia. Colpisce anche la regione cervicale, lombosacrale o la regione lombare alta della colonna vertebrale. Si può trovare anche nei punti di pressione sul trapezio, sulle spalle, sui gomiti, vicino alle ginocchia e vicino alle anche. Questi punti si trovano nello stesso posto nello stesso paziente, si trovano da un consulto all'altro, il che ne fa una delle caratteristiche della malattia.

I fattori scatenanti della fibromialgia sono numerosi e non sempre presenti. Possono essere traumi fisici (come un colpo di frusta) o una caduta, ma anche shock emotivi, lutti, stress o un cambiamento nella situazione lavorativa o familiare.

La fibromialgia è una sindrome da dolore cronico che progredisce atrraverso ricadute, con remissioni. Ci possono essere periodi di attacchi con un dolore permanente.

Questa patologia non porta a gravi complicazioni. Tuttavia, è molto stressante per i pazienti, impedendo loro di svolgere determinate attività quotidiane o addirittura di avere un lavoro a tempo pieno.

Come viene diagnosticata la fibromialgia?

La fibromialgia rimane scarsamente compresa perché, sebbene il dolore sia reale, non è possibile rilevare alcuna infiammazione o lesione durante gli esami medici. Il reumatologo sarà in grado di diagnosticare la fibromialgia dopo aver eseguito :

  • un questionario veloce: il questionario first, che permette di sospettare una fibromialgia.
  • un esame clinico: la pressione in determinate aree, dolorose o non dolorose, risveglia un dolore significativo. I punti dolorosi della fibromialgia sono numerosi e la diagnosi può essere evocata davanti a 11 punti su 18, con un dolore cronico che dura da più di 3 mesi.
  • l'eliminazione di possibili patologie con sintomi identici alla fibromialgia.

Come viene curata la fibromialgia?

Il trattamento della fibromialgia comprende la terapia farmacologica, le tecniche non farmacologiche e la gestione specifica della sindrome del dolore.

Le terapie farmacologiche comprendono analgesici e psicofarmaci, che agiscono sulle conseguenze del dolore nel cervello.

I trattamenti non farmacologici comprendono: fisioterapia, attività fisica (soprattutto stretching e stiramenti), idroterapia con acqua calda (per accompagnare e migliorare la ripresa dell'attività fisica), tecniche di rilassamento per ridurre l'ansia e lo stress come la sofrologia.

Come si sentono i membri di Carenity affetti da fibromialgia?

Carenity ha chiesto ai membri di spiegare la fibromialgia e i sintomi sperimentati attraverso uno studio condotto nell'aprile 2018. Ecco il loro feedback:

« Disarmante », « Debilitante », « Invasiva », « Oppressiva », I membri affetti da fibromialgia non mancano purtroppo di parole per descrivere i dolori sentiti. « La fibromialgia per me è una bestia, una bestia nera. Il dolore, un dolore che non si vede, è destabilizzante ». Le parole « invalidante » e « bruciante » sono le più usate tra i nostri 28 membri rispondenti: «La fibromialgia è una malattia invalidante, che, alcuni giorni, impedisce anche lo svolgersi delle normali attività quotidiane».
 
Questo dolore diffuso attraversa tutto il corpo e si mette dappertutto: collo, spalle, colonna vertebrale, glutei, gambe, caviglie, braccia…Per quanto riguarda l’intensità, varia senza spiegazione reale. Alcuni parlano di « crampi », altri di « dolori acuti a diversi punti del corpo », ed altri hanno l’impressione di « un chiodo fisso che ti frena ». 70% dei nostri rispondenti hanno valutato a 7 su 10 il loro dolore del giorno (10 corrisponde a « dolore insopportabile »). E questo dolore non è soltanto fisico… « È una malattia che inizia silenziosa, che si prende rapidamente possesso di te, del tuo quotidiano, della tua dignità » « A livello mentale mi crea problemi di concentrazione e mancanza di memoria a breve termine. »

Una cattiva assistenza del dolore

È la cifra più desolante della nostra indagine: 79% stimano che i loro dolori non sono trattati ababstanza bene dal corpo medico. Allora, per andare avanti, è tutto a posto: 64% prendono dei farmaci antidolorifici tradizionali, 32% usano prodotti naturali, 32% fanno esercizi di rilassamento (yoga, pilates), 21% seguono una terapia cognitiva e comportamentale, 18% fanno sedute di fisioterapia, 17% prendono omeopatia

editor_meta_bo_img_8c037a180ecde74d949c4ff74c233b4a.png 
Per quanto riguarda il quotidiano dei pazienti, ognuno ha i suoi propri trucchi per alleviare il dolore… 

« Fare tutto con estrema calma e senza sforzarsi » 

« Per quanto possibile partecipare a eventi divertenti, piacevoli che aiutano a distrarci un po' dal dolore e sentirlo un pochino meno »

« Evitare esposizione al freddo. Applicare sulle zone dolorose dei sacchetti con sale caldo o con noccioli di ciliegia oppure un semplice termoforo »

« Non mantenere la stessa postura per molto tempo. Evitare, per quanto possibile, ogni tipo di stress, soprattutto quelli che coinvolgono la sfera dei sentimenti »

« Mangiare sano, esercizio fisico e terapie naturali »

« Non arrendersi con la cura medica, se possibile praticare pilates, yoga e posturale e tanta tanta pazienza ».

E voi, quali sono i vostri consigli per alleviare il dolore?


Indagine Carenity

avatar Léa Blaszczynski

Autore: Léa Blaszczynski, Online User Experience

Di una formazione in comunicazione specializzata nel digitale, Léa lavora da Carenity sin dal 2013 con l'obiettivo di aiutare il massimo di pazienti e parenti di pazienti a trovare sostegno e non sentirsi più soli di... >> Per saperne di più

27 commenti


alessialion71
il 16/05/18

farmaci ....e' l'unica cosa valida almeno per me


Baptiste • Animatore della community
il 21/05/18

Grazie del tuo contributo @alessialion71‍ 

Quale farmaco prendi? 

Un caro saluto. 


rosamastro1962
il 21/05/18

Buona sera, come ho già scritto in altri interventi, io sono stata costretta a sospendere la cannabis Betrocan, ora sono con farmaci Lyrica e Cymbalta. Ho cambiato struttura ospedaliera e sono in attesa di un referto che conferma oppure smentisce una sindrome che 3 medici mi hanno precedentemente diagnosticata ma che in questa struttura hanno voluto rifarmi tutti gli esami. Credetemi se vi dico che NON NE POSSO PIU'.

Grazie


Frama64
il 21/05/18

Sport, omeopatia e caldo. Il movimento mi aiuta molto e scarico tensione alleviando il dolore. Il problema è l'insonnia o per meglio dire i risvegli notturni.


Elettra79
il 30/05/18

A me hanno diagnosticato una fibromialgia secondaria dovuta probabilmente ad una artrite psorasica e forse una spondilite anchilosante.oggi devo andare dal reumatologo che mi darà la "sentenza" definitiva con un eventuale cura.ho dolori forti soprattutto al tendine di Achille e alle ginocchia.le lastre e la rmn hanno mostrato problemi che riportano alle malattie dette sopra.ho scoperto di avere altre malattie che non dovrebbero entrarci nulla con quelle reumatiche di tipo asmatico.

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