Lupus: l’educazione terapeutica o come diventare attore della sua malattia

Buongiorno Laurent, grazie di aver accettato di rispondere alle nostre domande. Puoi spiegarci in che cosa consiste il Lupus Living Lab?

La particolarità del Lupus Living Lab è la sua metodologia: il progetto è condotto con i pazienti dall’inizio alla fine. L’obiettivo è di permettere ai pazienti di monitorare loro stessi la loro malattia con strumenti incorporati (sensore UV, applicazione d’interfaccia con il centro, prelievi di sangue sul dito, prelievo di feci…). Il paziente è così educato a gestire la sua malattia grazie a dispositivi, il cui funzionamento gli viene spiegato dal nostro team.

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A che cosa servono questi dati raccolti dai pazienti?

Stiamo cercando di sapere se tutti questi biomarcatori possono predire gli accessi più a monte dei segni clinici o marcatori di controllo abituali: l’idea è quella di potere anticipare una recidiva quando è ancora agli esordi. Grazie ai dati raccolti, possiamo seguire ciò che è accaduto, ciò che accade o non accade durante un accesso, a livello molecolare o dopo comportamenti di esposizione a fattori di rischio, prima che la recidiva sia veramente presente.

Una volta raccolti, come i dati sono analizzati?

Il Lupus Living Lab ha il vantaggio di fornire ai pazienti dei strumenti per strutturare l’analisi di tutti i biomarcatori raccolti. Fornisce la metodologia. Di più, i pazienti sono sempre in relazione con il centro. Tutti i dati sono sul tavolo quindi i rischi di avere un’analisi errata sono inferiori. Ad esempio, ciò evita di incriminare a torto un parametro come un vaccino, l’assunzione di un antibiotico o un’iniezione. Questo monitoring esaustivo con un’analisi dettagliata è interessante per i pazienti perché non dimenticano nessun fattore.

In che modo questo partecipa all’educazione terapeutica del paziente?

Un team di educazione terapeutica è implicato nel progetto perché bisogna educare a monte i pazienti a farsi l'iniezione, ad individuare alcuni sintomi… L’educazione terapeutica è maggiore nell’assistenza del lupus e lo rimarrà, anche con il miglioramento dei trattamenti. Conoscendo la loro malattia, i pazienti potranno meglio gestirla e riconoscere i sintomi di un accesso per poter contattare il loro medico al più presto.

Chi partecipa a questo progetto?

Una trentina di pazienti saranno seguiti durante al minimo 6 mesi.

I pazienti che non partecipano al Lupus Living Lab possono adottare lo stesso approccio?

Certo, viene raccomandato di monitorarsi se stesso, anche fuori dell’ambito di questo progetto! Raccomando di farlo in partenariato con il suo medico, durante periodi di tempo dati per impedire che sia troppo pesante. A termine, vorremmo estendere il metodo del Lupus Living Lab ad ogni paziente, con una veglia a livello del centro.

Qual’è la differenza tra il Lupus Living Lab e uno studio clinico tradizionale?

La metodologia di uno studio clinico è diversa ma quando abbiamo lanciato questo progetto, partner industriali erano interessati da questo approccio. Possiamo immaginare che i partecipanti ad uno studio clinico, tra due visite in ospedale - le visite sono spesso fatte nell’arco di tempo di un mese - potranno utilizzare gli stessi strumenti del Lupus Living Lab per un feedback in diretta di tutti gli eventi importanti che vivono o ancora dei dati di farmacovigilanza. Il paziente è spesso un poco da solo tra due visite, nonostante il legame con il suo centro che conduce lo studio clinico.

Secondo te, quale ruolo deve assumere il paziente nel suo percorso sanitario o la scelta dei suoi trattamenti?

Il ruolo che vuole veramente avere. Non esiste un ideale immutabile. Alcuni pazienti, all’inizio della loro malattia, manifestano una grande passività che non si può rimproverare. Poco a poco, questi pazienti prendono spesso la loro autonomia. Ci sono delle fasi in cui il paziente chiede una specie di “paternalismo medico”, anche se questo termine non ha buona stampa in questo momento. A volte, i medici devono “coccolarli” il tempo per loro di sentirsi meglio. Ovviamente, a lungo termine, quando la malattia è stabilizzata, non c’è un limite alla conoscenza della patologia che i pazienti possono avere. Possiamo fare con le loro aspettative, a volte anche quando vogliono mettere in posto una sospensione terapeutica.

Come partecipare al Lupus Living Lab?

Cerchiamo dei pazienti nella regione di Marsiglia, con un lupus stabile, vale a dire fuori di un periodo di accesso. Per maggiori informazioni o per partecipare, bisogna contattare Myriam Bennani al 04 13 42 83 51 o tramite email al seguente indirizzo: m.bennani@hopital-europeen.fr

Ritrovate fra poco il seguito del nostro colloquio con Laurent Chiche:

- Accessi di lupus: quali sono le cause ed i sintomi? Come prevenirli, riconoscerli e trattarli?

- La ricerca medica nel lupus: verso trattamenti meno tossici e una medicina personalizzata

Cosa pensate del Lupus Living Lab? Quali elementi vi mancano (o no) per capire la vostra malattia nel quotidiano?

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Laurent Chiche

Il Dottore Laurent Chiche è medico internista* e scienziato all’Ospedale Europe Marsiglia. Ha lanciato un progetto di ricerca clinica sul lupus, il Lupus Living Lab. Il suo obiettivo è di tentare di determinare i parametri annunciatori degli accessi di lupus uscendo la ricerca dai laboratori per introdurla nella vita quotidiana dei pazienti.

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* La medicina interna si interessa alla diagnosi ed all’assistenza globale delle malattie dell’adulto con una predilezione per le malattie sistemiche e le malattie autoimmuni in generale. In Francia, la medicina interna è la specialità degli approcci diagnostici difficili e dell’assistenza dei pazienti che soffrono di polipatologie o di malattie generali. Questa attività implica un lavoro di squadra, multidisciplinare e multiprofessionale.