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Pazienti Lupus

Lupus: l'annuncio della diagnosi

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Baptiste

24/10/17 alle 15:34

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Baptiste

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Ciao a tutti.

Come si è svolto l'annuncio della diagnosi di lupus? Il medico ha saputo trovare le parole adatte?

Grazie in anticipo della tua condivisione con la comunity.

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Baptiste

Modificato il 18/09/19 alle 12:12

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Baptiste

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Cari membri avete visto questa discussione? Cosa potete dirci sull'annuncio della diagnosi del lupus? Ringrazio chiunque vorrà condividere la sua esperienza con noi emoticon occhiolino emoticon clover emoticon cuore

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Lupus: l'annuncio della diagnosi https://www.carenity.it/forum/lupus/convivere-con-il-lupus/lupus-lannuncio-della-diagnosi-1301 2019-02-12 18:57:22

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12/02/19 alle 19:43

@Baptiste purtroppo quando mi è stata comunicata la diagnosi, il medico non è stato per niente delicato e sensibile.. Mi ha tolto tutto e non ha minimamente preso in considerazione la mia età (17 anni)

Lupus: l'annuncio della diagnosi https://www.carenity.it/forum/lupus/convivere-con-il-lupus/lupus-lannuncio-della-diagnosi-1301 2019-02-12 19:43:01

MoniaC

12/02/19 alle 20:57

MoniaC

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Ricompense

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Ero in fin di vita e sospettavano un linfoma perchè avevo un grappolo gonfio sulla milza e tutti i valori bassi. Invece quel grappolo erano linfonodi gonfi per via del lupus che mi aveva attaccato i polmoni. Quindi quando dopo 40 giorni di ospedale ed in situazione disperata, mi dissero che avevano capito fosse il lupus, ricordo di aver detto: ok, ci sto!

Lupus: l'annuncio della diagnosi https://www.carenity.it/forum/lupus/convivere-con-il-lupus/lupus-lannuncio-della-diagnosi-1301 2019-02-12 20:57:41

Baptiste

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Cari membri, avete visto questa discussione? Cosa potete dirci sull'annuncio della diagnosi emoticon occhiolino emoticon clover

@TizianaBracaglia‍ @GildaV‍ @Majamage‍

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Lupus: l'annuncio della diagnosi https://www.carenity.it/forum/lupus/convivere-con-il-lupus/lupus-lannuncio-della-diagnosi-1301 2019-02-22 14:48:30

jasamu

22/02/19 alle 15:48

jasamu

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Ricompense

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A me inizialmente il gonfiore era stato preso per liquidi nelle ginocchia da non so che quindi 14 anni e una sofferenza infinita quando inserivano la siringa per eliminare i liquidi nelle ginocchia pensando fosse un problema ortopedico poi finalmente dopo varie biopsie e dopo che il lupus aveva già fatto danno ai miei reni diagnosi Lupus presa alla leggera perché molto giovane e inconsapevole

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pintore maria gazis

Lupus: l'annuncio della diagnosi https://www.carenity.it/forum/lupus/convivere-con-il-lupus/lupus-lannuncio-della-diagnosi-1301 2019-02-22 15:48:13

Patttt

23/02/19 alle 15:12

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Patttt

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Ricompense

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@Baptiste provo ancora dolore al pensiero, andai dal reumatologo perché i valori erano alti, il medico di base mi disse di andare, avevo 37 anni e un bimbo di 2 anni, il reumatologo senza giri di parole disse "ha il Lupus, è meglio che non faccia altri figli , non prenda in braccio suo figlio, non faccia sforzi !!!

Rimasi senza parole, poi ho cercato un centro all'avanguardia...e via...ora conosco ogni singolo sintomo...

Buona vita

Lupus: l'annuncio della diagnosi https://www.carenity.it/forum/lupus/convivere-con-il-lupus/lupus-lannuncio-della-diagnosi-1301 2019-02-23 15:12:38

Baptiste

18/09/19 alle 12:13

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Baptiste

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Ciao @Patttt‍ grazie mille per il contributo. Ora come stai?

Cari membri @gianna963‍ @CECILIADIONISI‍ @Maian72‍ @Miky80‍ @Pierfrancesca‍ @Rufini‍ avete visto questa discussione? Com'è arrivata la diagnosi del vostro lupus? Grazie tanto in anticipo.

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Lupus: l'annuncio della diagnosi https://www.carenity.it/forum/lupus/convivere-con-il-lupus/lupus-lannuncio-della-diagnosi-1301 2019-09-18 12:13:34

Shine07

07/11/19 alle 17:04

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Shine07

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Buongiorno. Mi è stato diagnosticato il LES quando avevo 18 anni e da allora non mi ha fatto mai mancare la sua compagnia! A volte stringo i denti e vado avanti ma ci sono dei momenti in cui vorresti dire no. Un bacio a tutte/i e un immenso augurio.

Lupus: l'annuncio della diagnosi https://www.carenity.it/forum/lupus/convivere-con-il-lupus/lupus-lannuncio-della-diagnosi-1301 2019-11-07 17:04:02

Baptiste

20/02/20 alle 15:07

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Baptiste

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Cari membri @Florica‍ @ElenaB.‍ @Giovanna88‍ @Alessandrawolf‍ avete visto questa discussione? Com'è andata l'annuncio della diagnosi del vostro lupus? Chi ha fatto questa diagnosi? La vostra esperienza ci sarà molto utile emoticon bye emoticon occhiolino

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Lupus: l'annuncio della diagnosi https://www.carenity.it/forum/lupus/convivere-con-il-lupus/lupus-lannuncio-della-diagnosi-1301 2020-02-20 15:07:57

Ex membro

20/02/20 alle 15:12

Io non sono ancora sicura al 100% della diagnosi, anche perché ho sentito molti dire che ci volevano anni e anche 3 o 4 dottori prima della diagnosi, parte il fato degli marker quelli 11 di quali devi avere almeno 4 di fila ed io non ce li ho. La dottoressa dopo vari esami mi ha annunciato "Giovanna hai il Les", ed ero rimasta senza parole. Al giorno di oggi con la cura che prendo, chi non sa che sofro di questa malattia, dice che non sembro malata, ho imparato a conviverci perché purtroppo non ho avuto scelta

Lupus: l'annuncio della diagnosi https://www.carenity.it/forum/lupus/convivere-con-il-lupus/lupus-lannuncio-della-diagnosi-1301 2020-02-20 15:12:20

I membri partecipano anche...

ElvyM92

22/02/24 alle 16:12

Ciao a tutti...a mio figlio è stata diagnosticata questa sindrome a poco meno di un anno dato che ci siamo accorti di un polipetto nell'ampolla rettale. Mio marito ha la stessa sindrome scoperta a 5 anni.

Questa è una patologia piuttosto rara e sarei contenta di avere contatti con qualcuno (magari anche in età pediatrica) per confrontarci su controlli e percorsi da seguire. Noi siamo seguiti al Policlinico di Napoli.

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