Lupus: l'annuncio della diagnosi

Cari membri avete visto questa discussione? Cosa potete dirci sull'annuncio della diagnosi del lupus? Ringrazio chiunque vorrà condividere la sua esperienza con noi 

 

@Baptiste purtroppo quando mi è stata comunicata la diagnosi, il medico non è stato per niente delicato e sensibile.. Mi ha tolto tutto e non ha minimamente preso in considerazione la mia età (17 anni)  

Ero in fin di vita e sospettavano un linfoma perchè avevo un grappolo gonfio sulla milza e tutti i valori bassi. Invece quel grappolo erano linfonodi gonfi per via del lupus che mi aveva attaccato i polmoni. Quindi quando dopo 40 giorni di ospedale ed in situazione disperata, mi dissero che avevano capito fosse il lupus, ricordo di aver detto: ok, ci sto!

Cari membri, avete visto questa discussione? Cosa potete dirci sull'annuncio della diagnosi 

@TizianaBracaglia‍ @GildaV‍ @Majamage‍ 

A me inizialmente il gonfiore era stato preso per liquidi nelle ginocchia da non so che quindi 14 anni e una sofferenza infinita quando inserivano la siringa per eliminare i liquidi nelle ginocchia pensando fosse un problema ortopedico poi finalmente dopo varie biopsie e dopo che il lupus aveva già fatto danno ai miei reni diagnosi Lupus presa alla leggera perché molto giovane e inconsapevole 

@Baptiste provo ancora dolore al pensiero, andai dal reumatologo perché i valori erano alti, il medico di base mi disse di andare, avevo 37 anni e un bimbo di 2 anni, il reumatologo senza giri di parole disse "ha il Lupus, è meglio che non faccia altri figli , non prenda in braccio suo figlio, non faccia sforzi !!!

Rimasi senza parole,  poi ho cercato un centro all'avanguardia...e via...ora conosco ogni singolo sintomo...

Buona vita

Ciao @Patttt‍ grazie mille per il contributo. Ora come stai? 

Cari membri  @gianna963‍ @CECILIADIONISI‍ @Maian72‍ @Miky80‍ @Pierfrancesca‍ @Rufini‍ avete visto questa discussione? Com'è arrivata la diagnosi del vostro lupus? Grazie tanto in anticipo. 

Buongiorno. Mi è stato diagnosticato il LES quando avevo 18 anni e da allora non mi ha fatto mai mancare la sua compagnia! A volte stringo i denti e vado avanti ma ci sono dei momenti in cui vorresti dire no. Un bacio a tutte/i e un immenso augurio.

Cari membri @Florica‍ @ElenaB.‍ @Giovanna88‍ @Alessandrawolf‍ avete visto questa discussione? Com'è andata l'annuncio della diagnosi del vostro lupus? Chi ha fatto questa diagnosi? La vostra esperienza ci sarà molto utile 

Io non sono ancora sicura al 100% della diagnosi, anche perché ho sentito molti dire che ci volevano anni e anche 3 o 4 dottori prima della diagnosi, parte il fato degli marker quelli 11 di quali devi avere almeno 4 di fila ed io non ce li ho. La dottoressa dopo vari esami mi ha annunciato "Giovanna hai il Les", ed ero rimasta senza parole. Al giorno di oggi con la cura che prendo, chi non sa che sofro di questa malattia, dice che non sembro malata, ho imparato a conviverci perché purtroppo non ho avuto scelta