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Pazienti Lupus

41 risposte

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Tema della discussione

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Membro Carenity • Animatore della community
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Buongiorno a tutte e tutti.

Questa discussione ci serve a parlare dei trattamenti per il lupus. Quale trattamento vi ha prescritto il medico?

Potete condividere la vostra esperienza qui. 

Vi ringrazio in anticipo per i vostri contributi e vi auguro una buona giornata. 

Inizio della discussione - 30/05/18

Lupus e trattamenti
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Membro Carenity
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Ciao a tutti

sono appena iscritta

Sono in cura alla Lupus Clinic dell'Umberto I di Roma

Ora prendo solo cardioaspirina per tenere a bada la sindrome antifosfolipidi

sono stata curata con Plaquenil in dose di 2 compresse al giorno, ma per un inizio di accumulo di farmaco all'occhio sinistro , ho scelto di sospenderlo ed i medici hanno confermato la scelta viste le analisi molto buone

Lupus e trattamenti
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Membro Carenity • Animatore della community
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Grazie mille @pseudonimo nascosto‍ del tuo contributo emoticon occhiolino

Qualcuno vuole anche condividere la sua esperienza del lupus con noi? 

Un caro saluto

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Membro Carenity
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Mi chiamo M.Grazia e sono ammalata da 24 anni adesso ne ho 55 ho fatto diverse cure ciclosporina plaquenil  che ho dovuto sospendere per intolleranza ora azatioprina dal 2004 esattamente da quando ho ripetuto per 5 volte pericardite. Ora ho una forte artrite degenerativa alle mani e altri dolori in generale... sono in attesa di cambiare terapia perché a quanto pare non più efficace..e sono in cura al Sant'Anna di Ferrara. Mi sento un po' stanca  nonostante non mi sono mai arresa e ho sempre cercato di condurre una vita pressoché "normale"

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Membro Carenity
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Dimenticavo che sono in osteoporosi da diversi anni per cui terapia di bifosfonati...cardioaspirina....ramipril per pressione alta e protezione stomaco x reflusso..ecco questo è quasi tutto

Lupus e trattamenti
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Membro Carenity • Animatore della community
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Grazie mille del tuo contributo @pseudonimo nascosto‍ e benvenuta sulla nostra piattaforma. Spero che qui potrai trovare conforto e sollievo. 

Un caro saluto emoticon occhiolinoemoticon clover

Lupus e trattamenti
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Membro Carenity
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Salve a tutti, mi sono appena iscritta. Mi chiamo Flavia, ho 26 anni e da 4 sono in cura per il lupus presso l'ospedale S. Andrea di Roma. Il mio trattamento ha consistito fin dall'inizio principalmente di cell cept, cortisone, cardioaspirina e pantorc. Nel tempo ho dovuto aggiungere diversi integratori, soprattutto per il ferro e la vitamina d, visti i valori parecchio bassi. Con mia grande fortuna ho reagito bene alla cura e la malattia, dalle sue prime manifestazioni piuttosto violente, ha finito con l'andare pienamente in remissione, così da permettermi di ridurre sensibilmente il dosaggio dei sopracitati farmaci, pur con le dovute accortezze e reintegrazioni durante il periodo estivo. Ultimamente ho avuto qualche problema di infezioni, che i miei medici hanno imputato all'essere troppo cortisonizzata, qualche caso di affaticamento e tachicardia, ma soprattutto problemi di stomaco, acidità e bruciore che in questi giorni mi causano parecchio fastidio. In generale posso dirmi contenta della mia cura e i suoi risultati, sono solo un po' preoccupata per gli effetti negativi che alla lunga questi farmaci potrebbero darmi. 

Un saluto a tutti

Flavia

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Membro Carenity • Animatore della community
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Benvenuta @pseudonimo nascosto‍ sulla nostra piattaforma e grazie mille del tuo contributo emoticon occhiolino

La tua esperienza è interessante e sarà utile agli altri. 

Qualcuno vuole condividere la sua esperienza con noi? 

Un caro saluto emoticon clover

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Membro Carenity
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Buongiorno, sono Vilma, ho 54 anni, otto anni fa mi fu diagnosticato un LED (lupus eritematoso discoide), seguii una cura con Plaquenil, per circa sei mesi, ma da allora nn ho avuto nessuna manifestazione e nn ho seguito nessuna cura, spero nn si manifesti più.

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Membro Carenity
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Salve a tutti! Io sono Tonia ho 36 anni e ho un les con sindrome da anticorpi antifosfolipidi .... Ho provato un po tutto ma x effetti collaterali ho dovuto sospendere e adesso sono in cura con azatioprina cortisone coumadin cardioaspirina e plaquenil e la mia larga dose di antiepilettici! Due anni fa sommate alle pasticche ho fatto il rituximab che forse ripeterò. Ho un coinvolgimento neurologico e polmonare oltre ai soliti dolori in compenso ho una buona prontezza d animo quindi non mollo! Il lupo deve crepare!!!!