Fattori di rischio, trattamenti, sintomi: sapere tutto sugli accessi di lupus

Quali sono i sintomi di un accesso di lupus?

I sintomi non sono gli stessi tra due pazienti e possono cambiare nello stesso paziente, quindi è quasi impossibile di riconoscere o sapere tutto dei sintomi che possono comparire. Però, la maggior parte del tempo, i sintomi riguardano la pelle o le articolazioni. 

Di fronte a sintomi così diversi, come riconoscere un accesso? 

Il paziente conosce spesso il tipo di sintomi che può avere e che annunciano un accesso. È importante per lui di poter riconoscerli. Per tutti gli altri sintomi, non si deve esitare a chiedere al specialista. Non si deve giocare agli indovinelli: bisogna verificare se questo nuovo sintomo sia legato al lupus o no, come la complicazione di un trattamento o un’infezione. 

È possibile sentire arrivare un accesso? C’è una frequenza tipica? 

Molti pazienti sospettano un accesso qualche giorno prima che compaia. È l’obiettivo dell’educazione terapeutica dei pazienti e del Lupus Living Lab: rendere autonomi i pazienti, permettere loro di rendere conto del loro vissuto, quantificare i rischi, i limiti di esposizione… Ma alcuni accessi arriveranno sempre troppo velocemente per essere gestiti a monte, anche per pazienti esperti. 

D’altronde, la frequenza degli accessi è molto variabile. I fumatori, i pazienti di razza nera hanno in generale più accessi, ma se i trattamenti sono adeguati, non c’è una ragione che spiega que questi pazienti continuano a sviluppare maggiori accessi. 

Se l’accesso viene confermato, come procedere?

Il paziente può sapere come gestire i sintomi che conosce, aumentando le dosi di cortisone ad esempio, ma qualsiasi sia il suo controllo della malattia, è sempre meglio modificare il suo trattamento in relazione al suo medico specialista. Lo sviluppo della teleconsultazione è una buona cosa per aiutare a mantenere una relazione stretta con il suo medico, perché il paziente potrà facilmente ottenere la conferma della via da seguire e una possibile prescrizione, senza muoversi. 

Aumentare le dosi del suo trattamento è quindi la soluzione contro gli accessi?

È così, la maggior parte del tempo. È la ragione per la quale più l’accesso è gestito presto meno saranno gravi le conseguenze, i danni e le sequele eventuali sugli organi. Gli effetti indesiderati dei trattamenti saranno subiti meno a lungo, con meno violenza. È quindi importante di prestare ascolto ai suoi sintomi e di avere sempre uno stock di farmaci con se nel caso in cui si è lontano dal suo centro o in viaggio. 

Cosa provoca un accesso di lupus? 

Il fumo favorisce l’attività della malattia e aumenta quindi il numero degli accessi. L’assunzione della pillola contraccettiva (che contiene estrogeni) può anche favorire gli accessi. Un’infezione può anche favorire la comparsa di un accesso. 

I vaccini sono spesso contestati nelle malattie autoimmuni, puoi dirci di più?

Una vaccinazione è una stimolazione del sistema immunitario, come un’infezione, ma molto meno importante. Una vaccinazione può comunque teoricamente provocare un accesso della malattia, soprattutto il primo innesco della malattia, ma il fatto importante è che in seguito per i pazienti trattati, in remissione, loro non hanno più problemi con i vaccini. 

Bisogna capire bene che un vaccino può provocare un accesso ma non è mai la causa della malattia. Dati scientifici esistono a riguardo: degli scienziati hanno raccolto i dati sierologici di pazienti sani fino a 10 anni prima la comparsa della malattia. Però, tutti i pazienti avevano anticorpi positivi della malattia che potevamo osservare fino a 5 anni prima dell’inizio “ufficiale”. Qualsiasi sia l’elemento d’innesco, la malattia è già qui. 

È quindi essenziale di farsi vaccinare perché la prima causa di aumento della mortalità dei pazienti con lupus in Francia è l’infezione. I vaccini sono quindi una protezione reale. 

Fattori emotivi e psicologici possono intervenire nell’innesco di un accesso di lupus? 

In generale, il contesto psicofisico vale per qualsiasi malattia. Da una decina di anni, sappiamo anche che il “fattore stress” è coinvolto nell’evoluzione delle malattie cardiovascolari, nei cancri e le malattie autoimmuni. È un parametro molto probabile della comparsa di un accesso, anche se non è stato molto bene studiato: in effetti, la causalità è una nozione molto difficile da stabilire in medicina, tanto più quando si parla della complessità emotiva umana. 

Uno studio più recente è andato oltre. Ha confrontato l’epidemiologia di pazienti di malattie autoimmuni con quelle di persone che non sono malate. I pazienti presentano un livello di traumi psichici, soprattutto durante l’infanzia, significativamente più importante! I disturbi psichici hanno quindi potuto alimentare una disfunzione immunitaria, ma non è dimostrato. 

Esiste anche una sovrarappresentazione delle malattie psichiatriche gravi nei pazienti affetti da malattie autoimmuni: schizofrenia, psicosi, bipolarità… È un campo favorevole. 

Infine, nel caso particolare di lupus, le affezioni neuropsichiatriche fanno parte dei segni della malattia. 

Come evitare un accesso?

Al di là di rispettare il suo trattamento, tutte le regole igieniche-dietetiche per limitare i fattori di rischio sono da seguire: proteggere la sua pelle del sole, evitare le infezioni, non fumare, non essere stressato. Nell’oncologia, fare sport può essere prescritto dai medici; le azioni non farmacologiche possono così avere effetti reali sull’organismo. Lo stile di vita è quindi essenziale. L’educazione terapeutica permette anche ai pazienti di gestire meglio la loro malattia e le sue scomodità. 

Per quanto riguarda la dieta alimentare, per il momento, niente non è stato ancora dimostrato formalmente. Tuttavia, con l’accesso alla caratterizzazione del microbiota, si potrà sicuramente verificare se azioni mirate dietetiche potranno essere realizzate in modo individuale per i pazienti. 

Possiamo sperare di non avere più accessi? 

È possibile di non avere più accessi: dei pazienti sono in remissione prolungata, persino smettono completamente i loro trattamenti, anche se continuano in generale il Plaquenil perché ha un interesse nella protezione cardiovascolare e la prevenzione delle recidive. Siccome non abbiamo ancora uno strumento predittivo per l’evoluzione della malattia di ogni paziente, non si deve per nessun motivo smettere il suo trattamento da parte sua, senza dialoghi con il suo team sanitario. 

(Ri)leggete le prime interviste di Laurent Chiche:

- Lupus: l’educazione terapeutica o come diventare attore della sua malattia

- La ricerca medica nel lupus: verso trattamenti meno tossici e una medicina personalizzata

E voi, quand’è stato l’ultimo accesso? Sapete riconoscere i vostri sintomi? 

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Laurent Chiche

Il Dottore Laurent Chiche è medico internista* e scienziato all’Ospedale Europe Marsiglia. Ha lanciato un progetto di ricerca clinica sul lupus, il Lupus Living Lab. Il suo obiettivo è di tentare di determinare i parametri annunciatori degli accessi di lupus uscendo la ricerca dai laboratori per introdurla nella vita quotidiana dei pazienti.

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* La medicina interna si interessa alla diagnosi ed all’assistenza globale delle malattie dell’adulto con una predilezione per le malattie sistemiche e le malattie autoimmuni in generale. In Francia, la medicina interna è la specialità degli approcci diagnostici difficili e dell’assistenza dei pazienti che soffrono di polipatologie o di malattie generali. Questa attività implica un lavoro di squadra, multidisciplinare e multiprofessionale.