Convivere con la spondilite anchilosante: Anaïs ha cominciato a rivivere grazie allo sport!

Buongiorno Anaïs, grazie per aver accettato di testimoniare per Carenity.

Per prima cosa, puoi presentarti?

Mi chiamo Anaïs, ho 35 anni e soffro di spondilite anchilosante e tiroidite di Hashimoto. Mi è stata diagnosticata ufficialmente nel 2017, ma la prima volta che mi hanno parlato della spondilite è stato nel 2009... Tanti anni passati a perdere tempo in ambulatori medici, tanti anni di sofferenza ! Che io ricordi, ho sempre avuto mal di schiena: a scuola, al cinema e in tante altre occasioni !

Con la gentile autorizzazione di Anaïs

Puoi raccontarci quali sono stati i tuoi primi sintomi? Quando hai iniziato a sospettare che qualcosa non andasse? Hai consultato un medico?

Credo di non aver mai sospettato che qualcosa non andasse, perché mi dicevano sempre che era normale. I miei dolori erano quindi diventati la mia normalità. Ma non avevano nulla di normale! È stato nel 2016, quando non ho più potuto assumere antinfiammatori, che il mio dolore è esploso. O meglio, non era più attenuato dai FANS. Ho sofferto per un anno. Sono persino andata da un chirurgo estetico per seno, pensando che fosse la causa dei miei problemi. Alla fine, dopo tre risonanze magnetiche, ho finalmente ricevuto la diagnosi: spondilite anchilosante.

Quanto tempo ci è voluto per ottenere una diagnosi? Quanti professionisti sanitari hai consultato? Come hai vissuto questo percorso diagnostico?

Ci sono voluti... credo 15 anni tra l'insorgere dei primi sintomi e la diagnosi. Ma ci sono voluti 8 anni tra la scoperta del gene HLA-B27 e la diagnosi di spondilite. Il numero di professionisti consultati? Oddio! Non so quante righe ci vogliano per elencarli tutti... Infermieri scolastici, medici, psichiatri, chirurghi, fisioterapisti, osteopati e chi più ne ha più ne metta. La lista è lunga. Il più delle volte, il problema è soprattutto che si ha una visione molto “ristretta”: non si va oltre, non si collegano i sintomi, ci si limita a curarli senza cercarne la causa.

L'ho vissuto piuttosto bene, perché negavo completamente il fatto che qualcosa non andasse. È stato solo nel 2017 che mi sono detta: “Beh, in realtà, avrebbero potuto approfondire gli esami nel 2009, e avrei evitato questi anni di mancato ascolto e di dolore...”

Come hai vissuto la diagnosi nel 2017?

Molto bene. Finalmente mi ascoltavano. Finalmente mi credevano. Finalmente avevo una parola per definire i miei dolori. È stato un vero sollievo: non ero pazza. Non era tutto nella mia testa.

Quali sono state le prime cure? Sono state efficaci?

Ho iniziato con delle infiltrazioni sacroiliache nel 2017. Non sono state molto efficaci. La mia reumatologa dell'epoca non era molto favorevole alle bioterapie. E siccome non potevo più assumere FANS, mi trovavo in completamente persa. E sì, nel 2016 avevo avuto un'ulcera allo stomaco a causa dei FANS che prendevo come fossero caramelle! Nel 2018 ho cambiato reumatologo. Mi ha proposto una bioterapia, chiamata Bénépali. Mi ha cambiato la vita!

Dal 2018 è in terapia con anti-TNF alfa: quali cambiamenti ha notato nella sua vita quotidiana e nella sua mobilità?

Nel febbraio 2018 sono passata a Bénépali e questo cambiamento ha rivoluzionato la mia vita quotidiana. Ci sono voluti quasi due mesi per vedere i primi risultati. Dopo tre mesi mi sentivo come guarita. È stato magico.

All'inizio della terapia, avevo difficoltà a vestirmi e svestirmi da sola. Alzarmi dal water era complicato. Non potevo fare viaggi in auto di più di un'ora, né guidare per più di 30 minuti. Avevo un bastone da trail a casa, non volevo usare un bastone da passeggio. Il bordo della doccia era troppo difficile da superare, il mio ragazzo doveva aiutarmi... e così via.

E questo era solo ciò che si vedeva. Ciò che non si vedeva erano i dolori costanti, la stanchezza, il dover fingere al lavoro. La mia vita era completamente scandita dalla malattia.

Come riesci a conciliare la terapia con l'attività sportiva, incluse le mezze maratone e le maratone?

Sono ben consapevole che senza la mia terapia non avrei mai potuto ricominciare a correre. Grazie alle cure, ho potuto adottare delle abitudini per migliorare la mia vita quotidiana, come lo sport e il movimento in generale. Ho iniziato lentamente, con calma. Mi ci sono voluti cinque anni per poter ricominciare a correre liberamente.

Ho anche fatto CrossFit prima della gravidanza. Vivevo normalmente ed ero più sportiva di alcune persone sane! Più facevo sport, meno avevo sintomi. Avere un coach per la corsa ha davvero cambiato il mio modo di praticare questo sport: è molto attento e si è informato sulla spondilite per aiutarmi a raggiungere i miei obiettivi.

Lo sport è stato un modo per gestire meglio il dolore o la malattia e, se sì, in che modo?

Credo che all'inizio lo sport sia stato soprattutto una via di fuga mentale più che fisica. Col tempo, fare sport è diventato una vera vittoria quotidiana. Ora lo sport, e soprattutto la corsa, è per me IL modo per sentirmi viva e per niente malata!

Con la gentile autorizzazione di Anaïs

Che consigli daresti a qualcuno che soffre di dolori cronici e desidera rimanere attivo?

Innanzitutto, è necessario scegliere un'attività fisica che ci piace, in modo da poterla praticare a lungo termine! Personalmente, lo yoga non è mai stato il mio forte... Quindi non lo pratico, e va bene così! Per me, correre era indispensabile, e lo è ancora. Quindi faccio tutto il possibile per mantenere questa attività fisica.

In teoria, (quasi) tutti gli sport sono possibili nonostante la malattia. Basta semplicemente adattarli e adeguare la pratica al proprio livello di malattia e alla propria tolleranza all'attività in ogni preciso momento. Insisto su questo punto perché, da un giorno all'altro, questo livello può cambiare. Nel bene e nel male.

Quali adattamenti o precauzioni prendi prima e dopo le gare per proteggere le articolazioni?

Prendo integratori alimentari, che mi aiutano moltissimo. Poi faccio ancora più attenzione al recupero tra una sessione e l'altra e ascolto il mio corpo. Ovviamente, un'attrezzatura di buona qualità e adeguata è indispensabile per praticare sport in modo controllato.

Infine, lo dico sempre: avere un coach che si è preso il tempo di informarsi sulla malattia e che adatta le mie sessioni al mio livello ha cambiato completamente la capacità di fare sport! Non ho più il peso mentale di dover adattare le mie sessioni sportive da sola.

La spondilite ha influito sulla tua vita professionale o sociale e come hai imparato a gestire questi aspetti?

Oh sì, certo. Ho anche cambiato lavoro, in parte, a causa della spondilite. Ero infermiera di sala operatoria. Quattro anni dopo la diagnosi, ho chiesto di lavorare all'80%, cosa che mi è stata concessa. Ma, a causa della carenza di personale, lavoravo comunque al 110%.

A questo carico di lavoro si aggiungeva lo stress della sala operatoria, delle emergenze, ecc., e la mia spondilite a volte mi dava dei problemi. Inoltre, volevo concentrarmi sul mio prossimo progetto: un bambino! Così nel 2022 ho dato le dimissioni per mettermi in proprio. Subito dopo sono rimasta incinta.

Da allora, ho potuto adattare i miei orari di lavoro, il mio ufficio, ecc., e vivo molto meglio la mia malattia. Posso gestire al meglio i miei sintomi, andare a camminare quando ne ho bisogno, anche nel bel mezzo della giornata, se necessario.

Quale messaggio vorresti condividere con le persone che attraversano un lungo percorso medico prima di ottenere una diagnosi?

Che andrà tutto bene. Che il lavoro più difficile sarà elaborare il lutto della vita che abbiamo conosciuto. Che tutto sembrerà difficile. Che la luce della vita che avevamo si è spenta, ma che possiamo accenderne un'altra, che brillerà più forte e più a lungo.

Vuoi aggiungere qualocsa?

La diagnosi non è la fine, ma l'inizio. È la fine di una vita, ma l'inizio di un'altra. Proprio come un cambio di lavoro o un trasloco, fa parte del nostro percorso e dovremo abituarci, perché la malattia non scomparirà.

E soprattutto: andrà tutto bene!

Grazie mille ad Anaïs per la sua testimonianza!

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Abbi cura di te!