Torna

Pazienti Spondilite anchilosante

Condividere insieme sulla spondilite anchilosante

546 visualizzazioni
3 sostegni
31 commenti

Baptiste

18/12/18 alle 18:48

Buon consigliere

Baptiste

Ultima attività il 19/05/25 alle 17:13

Iscritto nel 2016

5.442 commenti pubblicati | 111 nel forum Spondilite anchilosante

17 delle sue risposte sono state utili ai membri

Ricompense

Buon consigliere
Partecipante
Messaggero
Collaboratore
Esploratore
Amico

Vedere il profiloVedere Aggiungere un amicoAggiungere Scrivere

Ciao a tutti,

Vorrei riunire i nostri membri in questa discussione per parlare della spondilite anchilosante. Ci sono argomenti molto diversi già sulla nostra piattaforma ma vorrei aprire una discussione più generale per poter condividere e scoprire i nostri membri. Sarei felice di discutere di questa malattia con voi.

Spero di leggervi presto

Abbonarsi

Tutti i commenti

Andare all'ultimo commento

Baptiste

18/12/18 alle 18:52

Buon consigliere

Baptiste

Ultima attività il 19/05/25 alle 17:13

Iscritto nel 2016

5.442 commenti pubblicati | 111 nel forum Spondilite anchilosante

17 delle sue risposte sono state utili ai membri

Ricompense

Buon consigliere
Partecipante
Messaggero
Collaboratore
Esploratore
Amico

Vedere il profiloVedere Aggiungere un amicoAggiungere Scrivere

Cari membri @Adrian94‍ @Andreac‍ @Maryannatolia‍ @xoxoxo‍ @Giangi71‍ @Tindy13‍ @Wilfred‍ @isolana2006‍ @mikaelaivan‍ @Elisa83‍ @Claudia79‍ @ENZONAPOLETANO‍ @Paola1‍ @Gnappetta‍ @antonio70‍ @Raffo75‍ @Lulù71‍ @Luca73‍ @Laura1801963‍ @Filloflanz‍ @alba70‍ @Rinocsp‍ @VeraBes‍ non esitate a condividere la vostra esperienza con gli altri membri emoticon occhiolino Ringrazio chiunque vorrà commentare questa discussione emoticon angelo

Vedere la firma

Baptiste - Scaricare l'applicazione mobile Carenity sull'App Store o su Google Play

Condividere insieme sulla spondilite anchilosante https://www.carenity.it/forum/spondilite-anchilosante/convivere-con-la-spondilite-anchilosante/condividere-insieme-sulla-spondilite-anchilosante-1888 2018-12-18 18:52:27

Chiudere tutto

Vedere le risposte

NicoMadagascar

04/01/24 alle 10:01

NicoMadagascar

Ultima attività il 03/03/25 alle 06:25

Iscritto nel 2024

12 commenti pubblicati | 7 nel forum Spondilite anchilosante

Ricompense

Partecipante
Esploratore

Vedere il profiloVedere Aggiungere un amicoAggiungere Scrivere

@Baptiste

Mi chiamo Nicola. Ho 48 anni e ho la spondilite anchilosante da quando ho 23 anni. Vivo in Madagascar da quando ho 25 anni e sono responsabile di una associazione di volontariato di nome Tsiryparma. Vivendo qui in Madagascar non ho la possibilità di fare cure biologiche e non sono seguito da nessun medico. Ho in casa una confezione di Salazopyrin ma ancora non mi sono attentato ad iniziare la cura. Fino ad oggi riesco a curarmi con OKI ed BRUFEN polvere solubile. Ho degli alti e bassi. Fino ad ora sono sempre riuscito a fare tutto quello che volevo. Lunghe camminate, motocross per raggiungere la foresta in cui lavoro.

Faccio allungamenti, bicicletta e a volte provo a fare delle corse di circa un ora ma poi mi esce inevitabilmente il male alla schiena, torace e a volte sciatiche. Il male mi esce in automatico anche se bevo alcolici, caffè, latticini, mangio dolci e cioccolata. Non che beva di litri di vino o birra, ma basta un bicchiere per scatenare l'infiammazione.

Ultimamente mi sono usciti anche problemi respiratori con ansimi e difficoltà a respirare quando l'infiammazione è accentuata al torace e alla schiena parte alta.

Trovo il bisogno di confrontarmi con qualcuno che ha la stessa malattia. So benissimo che in ciascuno di noi simanifesta in modo differente ma condividere i mali e le possibile soluzioni potrebbe giovare a qualcosa. Dunque mi metto in contatto ed in ascolto con voi per cercare di migliorare un po la situazione.

Vedere la firma

NicoMadagascar

Nascondere le risposte

Baptiste

21/01/19 alle 18:40

Buon consigliere

Baptiste

Ultima attività il 19/05/25 alle 17:13

Iscritto nel 2016

5.442 commenti pubblicati | 111 nel forum Spondilite anchilosante

17 delle sue risposte sono state utili ai membri

Ricompense

Buon consigliere
Partecipante
Messaggero
Collaboratore
Esploratore
Amico

Vedere il profiloVedere Aggiungere un amicoAggiungere Scrivere

Ciao a tutte e tutti. Aspetto le vostre testimonianze sulla spondilite anchilosante emoticon occhiolino emoticon angelo Quando è arrivata la diagnosi? Come convivere con la patologia? Avete consigli da condividere con la nostra comunità? Vi ringrazio in anticipo emoticon clover

@Raf1967‍ @teresabonasi‍ @Ari879‍ @Depaoli‍ @C.rosa‍ @Carmela.Veracchi‍ @Clorinda‍ @Antonydv‍ @Stefy2012‍ @Antosire1963‍ @Azaroual‍ @Salvo59‍ @Ericad‍ @Ferocia‍ @Teresa78‍ @Carlag‍ @Gugianu‍ @Venere74‍ @Annalibera‍ @Mariasole64‍ @VanjaSegel‍ @LTMMRS63A52E027C‍ @Linda64‍ @Anna_mk‍ @ChiaraStefanello‍ @Teolumy‍ @Stefanie‍ @emilio..sagarese‍ @nuvolone2018‍ @Luisa64‍ @Amaliar‍ @Marinab‍ @Fede2016‍ @MariaDeCagna‍ @Luisa75‍ @Vitina‍ @clo967‍ @ROROSA‍ @Tinutadri‍ @Simona24h‍ @LeoDino‍ @Fraperi‍ @Fagila‍ @Lojacristina‍ @Pirani‍ @rosapino‍ @Gaetano64‍ @Calamita‍ @Palmag‍ @andrea73‍ @Abigaille0909‍ @mena76‍ @cgamba‍ @MarcoPierini‍ @Giuseppe59‍ @Miky62‍ @Enzafanto‍ @Carmelita‍ @50ntino‍

Vedere la firma

Baptiste - Scaricare l'applicazione mobile Carenity sull'App Store o su Google Play

Ex membro

29/01/19 alle 14:59

Mi piacerebbe concoscere la vostra esperienza con la spondilite. Grazie.

AnnaY

Laura1956

12/02/19 alle 15:34

Buon consigliere

Laura1956

Ultima attività il 05/06/25 alle 08:06

Iscritto nel 2015

11 commenti pubblicati | 7 nel forum Spondilite anchilosante

Ricompense

Buon consigliere
Partecipante
Collaboratore
Esploratore

Vedere il profiloVedere Aggiungere un amicoAggiungere Scrivere

La spondilite mi stava distruggendo! Nn riuscivo quasi piu' a camminare, nn avevo piu' muscolatura ed infatti nn riuscivo a stare in piedi 10 minuti. 😱 A letto nn riuscivo a girarmi e mio marito doveva aiutarmi persino a vestirmi. Ora, da quando faccio il biologico, sn ritornata ad essere la donna attiva ed energica che ero. Ovviamente, dimenticavo di aggiungere che, oltre al farmaco mi ha aiutato tantissimo la ginnastica per riattivare il tono muscolare. Un in bocca al lupo a tutti/e e.......forza!

Vedere la firma

Laura Ferrati

Lulù71

13/02/19 alle 10:28

Lulù71

Ultima attività il 08/12/24 alle 19:13

Iscritto nel 2018

7 commenti pubblicati | 4 nel forum Spondilite anchilosante

Ricompense

Esploratore
Amico

Vedere il profiloVedere Aggiungere un amicoAggiungere Scrivere

Buongiorno Laura io ho mio figlio di 16 anni che purtroppo sta passando quello che hai passato tu..sta facendo la terapia con cosentyx ma purtroppo ad oggi non abbiamo visto grandi miglioramenti...tu con quale farmaco biologico hai avuto dei miglioramenti?

Grazie

GiorgioTr63

13/02/19 alle 11:02

GiorgioTr63

Ultima attività il 15/12/19 alle 21:06

Iscritto nel 2019

10 commenti pubblicati | 9 nel forum Spondilite anchilosante

Ricompense

Partecipante
Esploratore
Amico

Vedere il profiloVedere Aggiungere un amicoAggiungere Scrivere

Buongiorno a tutti, sono Giorgio e mi sono iscritto da poco in questo gruppo. Ho deciso di riportare la mia testimonianza della spondilite perché ne soffro anche io da parecchi anni. Voglio fare una premessa prima di continuare. Mai arrendersi!! Nonostante la malattia sono una persona felice. Vi chiederete il perché? Dopo anni di solo uso di farmaci nove mesi fa ho iniziato ad integrare alla cura, che avevo intrapreso con la mia reumatologa, un prodotto naturale, che con la nostra patologia è una "bomba"! Questo prodotto mi ha fatto ridurre l'uso dei farmaci ed ho eliminato l'anti infiammatorio e fisicamente mi sento molto meglio. Prima nei movimenti ero bloccato, anche soltanto nel allacciare le scarpe o fare una passeggiata un po' più lunga con mio figlio, ora mi sento molto meglio fisicamente e i semplici gesti quotidiani che prima mi erano difficili da fare ora li svolgo con tranquillità. Sono veramente felice di aver conosciuto questo prodotto e lo sarei ancor di più di condividerlo con voi perché so come ci si sente a convivere con la spondilite. Grazie a tutti. 😊

Vedere la firma

Giorgio

Lulù71

14/02/19 alle 11:20

Lulù71

Ultima attività il 08/12/24 alle 19:13

Iscritto nel 2018

7 commenti pubblicati | 4 nel forum Spondilite anchilosante

Ricompense

Esploratore
Amico

Vedere il profiloVedere Aggiungere un amicoAggiungere Scrivere

Buongiorno signor Giorgio anche io ho mio figlio di 16 anni nella stessa situazione sarei interessata a conoscere questo prodotto naturale. Mi può dire il nome?

Grazie

Lulù71

14/02/19 alle 11:27

Lulù71

Ultima attività il 08/12/24 alle 19:13

Iscritto nel 2018

7 commenti pubblicati | 4 nel forum Spondilite anchilosante

Ricompense

Esploratore
Amico

Vedere il profiloVedere Aggiungere un amicoAggiungere Scrivere

@Laura1956

Grazie

Laura1956

14/02/19 alle 11:44

Buon consigliere

Laura1956

Ultima attività il 05/06/25 alle 08:06

Iscritto nel 2015

11 commenti pubblicati | 7 nel forum Spondilite anchilosante

Ricompense

Buon consigliere
Partecipante
Collaboratore
Esploratore

Vedere il profiloVedere Aggiungere un amicoAggiungere Scrivere

Ciao Lulu', io sn in cura con Enbrel. Mi spiace tanto per tuo figlio, in bocca al lupo.

Vedere la firma

Laura Ferrati

Laura1956

14/02/19 alle 11:47

Buon consigliere

Laura1956

Ultima attività il 05/06/25 alle 08:06

Iscritto nel 2015

11 commenti pubblicati | 7 nel forum Spondilite anchilosante

Ricompense

Buon consigliere
Partecipante
Collaboratore
Esploratore

Vedere il profiloVedere Aggiungere un amicoAggiungere Scrivere

Buongiorno Giorgio, che prodotto usi? Buona giornata

Vedere la firma

Laura Ferrati

I membri partecipano anche...

Articoli da scoprire...

07/02/25 | Consigli

Spondilite anchilosante e sonno: come dormire meglio nonostante il dolore?

18/03/24 | Attualità

Spondilite anchilosante e complicazioni ossee: cosa c'è da sapere!

08/03/24 | Nutrizione

Gli effetti della dieta sulla spondilite anchilosante

11/01/24 | Consigli

I vari specialisti coinvolti nel trattamento della spondilite anchilosante

13/12/17 | Attualità

Spondilite anchilosante, quel dolore che si confonde con il mal di schiena

16/10/18 | Testimonianza

Spondilite anchilosante: più di quindici anni di dolori per, alla fine, vivere meglio grazie alla cannabis terapeutica!

23/03/18 | Testimonianza

Superare il dolore: la mia battaglia contro la spondilite anchilosante

27/03/19 | Testimonianza

Mandata da un medico all’altro: la diagnosi difficile della malattia di Behcet