«
»

Top

Non possiamo che accettare la nuova normalità, e usare al meglio il tempo che abbiamo

27 feb 2019 • 1 commento

Membro di Carenity Italia, Yerevan, 65 anni è stata insegnante elementare in Paesi di lingua inglese, dove ha vissuto a lungo. Da qualche anno si occupa di tematiche femministe con presentazioni in pubbico, articoli di giornale e un gruppo Facebook molto attivo. Ha accettato di raccontarci la sua vita con mieloma multiplo. 

Non possiamo che accettare la nuova normalità, e usare al meglio il tempo che abbiamo

I primi sintomi 

Nel 2012 mi sono ammalata. Erano decenni che stavo bene, mai un’influenza. Però avevo la  paradontosi che mi ha sempre dato problemi ai denti. Una delle teorie dietro l’insorgenza del mieloma è che sia il risultato di un’infezione di lunga durata, chissà se è stata questa la causa per me.

A una brutta otite è seguito un periodo in cui mi sentivo sempre spossata. Avevo il fiato corto e non capivo il perchè, ma quando sei abituato a star bene pensi “ma sì, passerà”. Poi sono cominciati i dolori alla schiena, a volte di notte, molto forti. Andavano e venivano. Un ortopedico mi disse che dipendeva dalla scoliosi, ma io non ero convinta.

Continuavo a dimagrire senza motivo. Un giorno la mia parrucchiera, che mi conosce da tanto, mi chiese cosa avessi, non le piaceva il mio aspetto. Prima di lasciarci mi guardò in un modo particolare e disse qualcosa come “prenditi cura di te”. Il suo sguardo mi colpì, e decisi di indagare ulteriormente. Posso dire che lei mi ha aiutato a non perdere altro tempo! Andai da un giovane medico in gamba che conoscevo, lui mi prescrisse degli esami del sangue specifici “per escludere patologie gravi” disse, ma aveva capito che erano probabili.

L'annuncio della diagnosi

Appena seppe i risultati mi disse di andare al Pronto soccorso e farmi ricoverare. L’ematologo che dopo qualche giorno mi comunicò la brutta notizia fu pieno di tatto: fece sembrare che bastava che andassi regolarmente  a fare le cure e tutto sarebbe andato bene. Disse che la sopravvivenza era di dieci anni in genere. Non era vero, quasi la metà delle persone affette da mieloma non supera i 5 anni, ma dieci anni sembrava più accettabile.

L’autotrapianto di cellule staminali è un’esperienza che varia da persona a persona, e per me è stata orribile. Per mesi le pareti scorticate del sistema digestivo mi hanno dato dolore e impossibilità di mangiare normalmente. Quando sono tornata a casa mi sono guardata allo specchio e mi sono detta: “Voglio tre cose. I capelli, i muscoli e un po’ di ciccia”. Ci ho messo sei mesi a riconquistare tutto.

Il sostegno di fronte alla malattia

Mio marito e io siamo una coppia affiatata, e naturalmente lui ha reagito provando angoscia e paura, e soffrendo quando stavo male. Diversamente da me, riesce a rimuovere il pensiero quanto più possibile. Mia figlia, ci ha sofferto e continua a preoccuparsi, ma vedendo che sto abbastanza bene cerca di essere ottimista. Noi tutti speriamo che io viva abbastanza perchè altre cure, come la Car-T cell, funzionino bene per il mieloma.

Ho reagito allo shock diventando emotivamente piatta, e questo, a distanza di sette anni, non è cambiato. All’apparenza sono la stessa di prima, socievole, ottimista, sempre pronta a farmi una risata. Ma ho perso la capacità di rilassarmi, ci sono state tre o quattro volte in questi anni in cui mi sono lasciata andare per qualche minuto, ed è stato bellissimo, ma non riesco a ripetere l’esperienza più spesso.

Ad esempio mi piace ballare, alle sagre estive in passato mi divertivo, ero spensierata. Ora, per quanto lo desideri, non ci riesco. Direi che il mio primo desiderio è che trovino una cura, il secondo è di potermi rilassare come prima. Neanche le sedute con un’oncopsicooga sono servite. Se penso al passato mi vengono in mente i versi di Dante “Non v’è maggior dolore/ che ricordarsi del tempo felice / ne la miseria/ e ciò sa il tuo dottore.

Nel 2015 il male, subdolo, si era infiltrato nello stomaco sotto forma di amiloide. In ospedale ho cominicato a prendere la lenalidomide, che insieme al cortisone per fortuna mi ha tirato fuori dai guai.

Il futuro 

Sono in remissione. Devo dormire moltissime ore, ma per il resto sto bene, e in grado di fare la mia ventina di vasche in piscina, cosa che mi piace tanto,  due o tre volte alla settimana. Mi aiuta dedicarmi ai miei interessi intellettuali, ma la vita non è certamente quella di prima.

Un consiglio 

Non disperare, nell’arco di pochi mesi da mezza morta sono tornata in buona forma già due volte. Non possiamo che accettare la nuova normalità, e usare al meglio il tempo che abbiamo.

Grazie mille Yerevan per questa testomianza molto interessante. Cosa pensate di questa testimonianza? Condiviamo le nostre esperienze. 

avatar Baptiste Eudes

Autore: Baptiste Eudes, Community Manager Italia

Specialista nel campo dello sport-salute e digitale, Baptiste ha raggiunto Carenity nel 2016 in quanto Community Manager Italia. Il suo obiettivo è di aiutare al meglio i membri Carenity ad utilizzare la piattaforma e portare loro sostegno e consigli per gestire meglio la loro vita quotidiana.

>> Per saperne di più

Commenti

il 04/03/19

Cari membri, avete visto questa testimonianza di @pseudonimo nascosto‍? Non esitate a condividere la vostra esperienza e scambiare consigli tra membri. Vi ringrazio in anticipo. 

@pseudonimo nascosto‍ @pseudonimo nascosto‍ @pseudonimo nascosto‍ @pseudonimo nascosto‍ @pseudonimo nascosto‍ @pseudonimo nascosto‍ @pseudonimo nascosto‍ @pseudonimo nascosto‍ @pseudonimo nascosto‍ @pseudonimo nascosto‍ @pseudonimo nascosto‍ @pseudonimo nascosto‍ @pseudonimo nascosto‍ @pseudonimo nascosto‍ @pseudonimo nascosto‍ @pseudonimo nascosto‍ @pseudonimo nascosto‍ @pseudonimo nascosto‍ @pseudonimo nascosto‍ 

Ti piacerà anche

La diagnosi del morbo di Crohn raccontata dai membri Carenity

Morbo di Crohn

La diagnosi del morbo di Crohn raccontata dai membri Carenity

Leggi l’articolo
La diagnosi del cancro raccontata dai membri Carenity

Adamantinoma
Astrocitoma
Carcinoma basocellulare
Carcinoma epidermoide della testa e del collo
Condrosarcoma mixoide extrascheletrico
Cordoma
Coriocarcinoma
Dermatofibrosarcoma di Darier-Ferrand
Feocromocitoma
Glioblastoma
Leucemia linfatica acuta
Leucemia linfatica cronica
Leucemia mieloide acuta
Leucemia mieloide cronica
Linfoma di Hodgkin
Linfoma non-Hodgkin
Macroglobulinemia di Waldenstrom
Mesiotelioma
Mielofibrosi
Mieloma multiplo
Nefroblastoma
Neoplasia endocrina multipla
Neuroblastoma
Retinoblastoma
Sarcoma di Ewing
Sarcoma di Kaposi
Sindrome di Sézary
Sindromi mielodisplastiche
Tumore al cervello
Tumore al timo
Tumore del collo dell'utero
Tumore del colon-retto
Tumore del fegato
Tumore del nasofaringe
Tumore del palato
Tumore del pancreas
Tumore del polmone
Tumore del rene
Tumore del seno
Tumore del testicolo
Tumore dell'ano
Tumore dell'endometrio
Tumore dell'esofago
Tumore dell'ovaio
Tumore della bocca
Tumore della gola
Tumore della laringe
Tumore della lingua
Tumore della parotide
Tumore della pelle
Tumore della pleura
Tumore della prostata
Tumore della tiroide
Tumore della vagina
Tumore della vescica
Tumore della vulva
Tumore delle vie biliari
Tumore dello stomaco
Tumore di Merkel
Tumore endocrino entero-pancreatico
Tumore gliale
Tumore maligno delle tube
Tumore neuroendocrino
Tumore osseo
Tumore peritoneale primario
Tumore rabdoide
Tumore stromale gastrointestinale
Tumore tonsillare

La diagnosi del cancro raccontata dai membri Carenity

Leggi l’articolo
La nostra guida per una visita medica di successo

La nostra guida per una visita medica di successo

Leggi l’articolo
Disturbi del sonno: quando e come possono essere curati?

Disturbi del sonno: quando e come possono essere curati?

Leggi l’articolo