Diagnosi del mieloma multiplo: non possiamo che accettare la nuova normalità, e usare al meglio il tempo che abbiamo

I primi sintomi 

Nel 2012 mi sono ammalata. Erano decenni che stavo bene, mai un’influenza. Però avevo la  paradontosi che mi ha sempre dato problemi ai denti. Una delle teorie dietro l’insorgenza del mieloma è che sia il risultato di un’infezione di lunga durata, chissà se è stata questa la causa per me.

A una brutta otite è seguito un periodo in cui mi sentivo sempre spossata. Avevo il fiato corto e non capivo il perchè, ma quando sei abituato a star bene pensi “ma sì, passerà”. Poi sono cominciati i dolori alla schiena, a volte di notte, molto forti. Andavano e venivano. Un ortopedico mi disse che dipendeva dalla scoliosi, ma io non ero convinta.

Continuavo a dimagrire senza motivo. Un giorno la mia parrucchiera, che mi conosce da tanto, mi chiese cosa avessi, non le piaceva il mio aspetto. Prima di lasciarci mi guardò in un modo particolare e disse qualcosa come “prenditi cura di te”. Il suo sguardo mi colpì, e decisi di indagare ulteriormente. Posso dire che lei mi ha aiutato a non perdere altro tempo! Andai da un giovane medico in gamba che conoscevo, lui mi prescrisse degli esami del sangue specifici “per escludere patologie gravi” disse, ma aveva capito che erano probabili.

L'annuncio della diagnosi

Appena seppe i risultati mi disse di andare al Pronto soccorso e farmi ricoverare. L’ematologo che dopo qualche giorno mi comunicò la brutta notizia fu pieno di tatto: fece sembrare che bastava che andassi regolarmente  a fare le cure e tutto sarebbe andato bene. Disse che la sopravvivenza era di dieci anni in genere. Non era vero, quasi la metà delle persone affette da mieloma non supera i 5 anni, ma dieci anni sembrava più accettabile.

L’autotrapianto di cellule staminali è un’esperienza che varia da persona a persona, e per me è stata orribile. Per mesi le pareti scorticate del sistema digestivo mi hanno dato dolore e impossibilità di mangiare normalmente. Quando sono tornata a casa mi sono guardata allo specchio e mi sono detta: “Voglio tre cose. I capelli, i muscoli e un po’ di ciccia”. Ci ho messo sei mesi a riconquistare tutto.

Il sostegno di fronte alla malattia

Mio marito e io siamo una coppia affiatata, e naturalmente lui ha reagito provando angoscia e paura, e soffrendo quando stavo male. Diversamente da me, riesce a rimuovere il pensiero quanto più possibile. Mia figlia, ci ha sofferto e continua a preoccuparsi, ma vedendo che sto abbastanza bene cerca di essere ottimista. Noi tutti speriamo che io viva abbastanza perchè altre cure, come la Car-T cell, funzionino bene per il mieloma.

Ho reagito allo shock diventando emotivamente piatta, e questo, a distanza di sette anni, non è cambiato. All’apparenza sono la stessa di prima, socievole, ottimista, sempre pronta a farmi una risata. Ma ho perso la capacità di rilassarmi, ci sono state tre o quattro volte in questi anni in cui mi sono lasciata andare per qualche minuto, ed è stato bellissimo, ma non riesco a ripetere l’esperienza più spesso.

Ad esempio mi piace ballare, alle sagre estive in passato mi divertivo, ero spensierata. Ora, per quanto lo desideri, non ci riesco. Direi che il mio primo desiderio è che trovino una cura, il secondo è di potermi rilassare come prima. Neanche le sedute con un’oncopsicooga sono servite. Se penso al passato mi vengono in mente i versi di Dante “Non v’è maggior dolore/ che ricordarsi del tempo felice / ne la miseria/ e ciò sa il tuo dottore.

Nel 2015 il male, subdolo, si era infiltrato nello stomaco sotto forma di amiloide. In ospedale ho cominicato a prendere la lenalidomide, che insieme al cortisone per fortuna mi ha tirato fuori dai guai.

Il futuro 

Sono in remissione. Devo dormire moltissime ore, ma per il resto sto bene, e in grado di fare la mia ventina di vasche in piscina, cosa che mi piace tanto,  due o tre volte alla settimana. Mi aiuta dedicarmi ai miei interessi intellettuali, ma la vita non è certamente quella di prima.

Un consiglio 

Non disperare, nell’arco di pochi mesi da mezza morta sono tornata in buona forma già due volte. Non possiamo che accettare la nuova normalità, e usare al meglio il tempo che abbiamo.

Grazie mille Yerevan per questa testomianza molto interessante. Cosa pensate di questa testimonianza? Condiviamo le nostre esperienze.