Impatto del mieloma multiplo nella vita quotidiana

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Pazienti Mieloma multiplo

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Buon consigliere

Ciao a tutti,

qualcuno di voi soffre di mieloma multiplo? Vi invito a scambiare le vostre opinioni e condividere le vostre esperienze e a discutere dell'impatto del mieloma multiplo sulla vostra vita quotidiana (sociale, familiare, intima...).

Buona discussione!

Inizio della discussione - 29/09/15

Impatto del mieloma multiplo nella vita quotidiana


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Del  mieloma multiplo, nonostante NON rientri nella mia specializzazione, purtroppo ormai conosco moltissimi aspetti e sarò ben lieto, anch'io, nel rispondere ai vostri quesiti e perplessità.

Cominciamo con il rispondere alle domande : "Come si presenta? Quali sono i sintomi che lo preannunciano? Chi sono le persone maggiormente attaccate da questa patologia"

Stando alle statistiche, che comunque restano tali, sembra che i più colpiti siano pazienti maschi oltre i 55 anni d'età. Tra i sintomi che preannunciano la patologia è da considerare il dolore alle ossa. In realtà il dolore nasce NELLE ossa, ma è impossibile differenziarlo). Questo dolore può far ipotizzare artriti, reumatismi etc., ma solo dopo approfondite analisi del siero e dopo la biopsia dell'aspirato midollo osseo si può escludere o confermare la presenza di questa (terribile) patologia.

N.B. I sanitari che curano, seguono questi malati vengono spesso chiamati oncoematologi, in considerazione che questa ed altre patologie sono oncologiche, ma tale denominazione è errata perchè sono e restano ematologi, tout court, ad alta specializzazione.

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Il padre di una mia amica è affetto da questa patologia da oltre un anno. Ha 73 anni, ben portati anche perchè è sempre stato un uomo molto attivo (agricoltore). La bella notizia è che dopo un anno di terapia, la malattia si è 'fermata', i controlli saranno effettuati con regolarità, e continuerà con altre terapie ma, almeno per adesso, niente chemio.

Questa è una vittoria.

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Buon consigliere

Ciao Blasel, grazie per il tuo contributo. E complimenti al padre della tua amica per questa bella vittoria. Se ci sono altri membri interessati o colpiti da questa patologia, non esitate a partecipare a questa discussione. A presto, Francesco

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Francesco, scusa non so quanto tu sei addentro all'ematologia, ma 'fermata' non si traduce in 'remissione', starai sempre sotto controllo e come vigilato speciale.

Questa terribile patologia ha un altro record negativo : l'altissimo costo di alcune indispensabili terapie, quasi tutte a base di principi attivi produtti dall'industria Celgene, famosa negli anni 50'-60' per la produzione del Talidomide che veniva assunto per evitare nausee alle donne in gravidanza, ma che causava la malformazione dei feti. Oggi tale farmaco è alla base della cura di questa patologia ed il costo di una confezione è all'incirca di 500€.

Se la malattia prosegue inesorabile, si dovrà far ricorso alla 'terapia di salvataggio' che prevede l'assunzione giornaliera, per 21 giorni consecutivi, poi 7 di riposo, del farmaco "Revlimid" sempre della stessa Celgene, dal costo di 10,640,00€ a confezione, in pratica 507,00€ a capsula. Nel 2014 la stessa Celgene ha iniziato a produrre l' "Imnovid" sempre della stessa famiglia molecolare (principio attivo Polamidomide), presente oggi nei registri A.I.F.A. il cui costo per ogni confezione supera 1 19.000,00€

Non è questo il forum dove approfondire la discussione sul costo del farmaco che viene giustificato dall'alto costo della ricerca, ma a mio avviso esageratissimo come per quasi tutti i farmaci per le patologie concerogene, ed inoltre pone l'interrogativo : nei paesi dove non esiste un Servizio Sanitario Nazionale e che, quindi, costringe il paziente all'acquisto dei farmaci, o per lui l'eventuale assicurazione medica, che diventa restia all'autorizzazione per farmaci di altissimo costo, come si risolve la questione?

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Buon consigliere

Ciao Blasel, chiaramente non mi ritengo un esperto in ematologia ma capisco che fermare la malattia non vuol dire rimetterla né eliminarla. Comunque la tua precisazione è utile. Sui costi dei farmaci oncologici, ci sarebbe molto da dire, forse in altra sede. Grazie. Ci sono altri memri che desiderano intervenire ? A presto, Francesco

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Ciao a tutti. Diagnosticata nel 2012, autotrapianto alla fine di quell'anno, poi remissione, senza farmaci, fino al 2015. Ricaduta, e salvataggio ad opera di Revlimid e cortisone. Al momento sto bene, e mi chiedo per quanto tempo potrà funzionare la lenalidomide, c'è chi dice che può tenere il mieloma sotto controllo anche per diversi anni. Lo spero, così forse nel frattempo l'immunoterapia avrà fatto passi avanti.

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Cari membri @alaura63@silviac@Yerevan@asia20081@paoluccio65@StefanoVe@Carraff@Blasel@barca60@sopravissuto@licinia@miriam‍ non esitate a condividere le vostre esperienze per quanto riguarda la gestione della malattia nella vita sociale. Vi ringrazio in anticipo emoticon cloveremoticon angelo

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@Conduttore55‍ @alaura63‍ @silviac @Yerevan‍ @asia20081‍ @paoluccio65‍ @StefanoVe‍ @Carraff‍ @Blasel‍ @barca60‍  @sopravissuto‍ @licinia‍ @miriam‍ non esitate a esprimere la vostra opinione per quanto riguarda gestione della malattia a vita sociale. È difficile? Quali consigli volete dare agli altri membri? Ringrazio chiunque vorrà condividere la sua esperienza con noiemoticon occhiolinoemoticon bye

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Buona serata a tutti voi

Anche a me è stato diagnosticato un mieloma multiplo, circa 7 mesi fa.

Ho 72 anni e circa 9 mesi fa ho accusato un dolore fortissimo alla schiena, non potevo muovermi e nemmeno andare a letto poichè ogni movimento mi procurava dolori atroci. Bene, son dovuto andare all'ospedale e dopo la somministrazione di farmaci antinfiammatori mi sono stati fatti RX e successivamente una risonanza magnetica. Da questi esami si è notato subito che avevo delle vertebre fratturate in maniera spontanea. Ricoverato in ematologia ho fatto diverse analisi oltre che il prelievo del midollo osseo. Alla fine ,non voglio farla lunga, mi hanno diagnosticato il mieloma multiplo.

Ho iniziato una terapia chemioterapica che non mi da nessun problema.

Rimane purtroppo ancora il mal di schiena che mi condiziona parecchio la vita.

Ho iniziato una terapia di ozono-ossigeno che pare riesce ad annullare i dolori .

A RISENTIRCI ED A DISPOSIZIONE PER QUELLO CHE POSSO FARE.

BUON NATALE A TUTTI VOI

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