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Diagnosi e trattamenti: essere malata di Crohn a 18 anni

3 gen 2020 • 1 commento

Laura, 18 anni diagnosticata della malattia di Crohn nell'aprile 2018. Ci racconta come ha vissuto la sua diagnosi e i trattamenti prescritti per permetterle di continuare a vivere una vita normale. Testimonianza.

Diagnosi e trattamenti: essere malata di Crohn a 18 anni

Buongiorno e grazie di rispondere alle nostre domande. Puoi presentarti?

Mi chiamo Laura, ho 18 anni, abito nel Nord della Francia e mi ho preso il diploma ASSP. Sono stata diagnosticata con la malattia di Crohn nell'aprile 2018. 

Quali sono stati i primi sintomi ad avvertirti? 

Prima della diagnosi, avevo spesso dolori alla pancia, a volte così intensi che piangevo. Avevo le feci liquide, nausea e mi sentivo molto stanca. All'inizio, ho consultato il mio medico generico che mi conosce sin da piccola, poi mio padre m'ha portata da un gastroenterologo. Prima della diagnosi della malattia di Crohn, il medico pensava a qualcosa di più "semplice", come una gastroenterite o l'appendicite. Finalmente, ho fatto tutta una serie di esami come colonscopia, endoscopia, fibroscopia, entero-MRI ed ecografia e la mia gastroenterologa m'ha detto che soffrivo di questa malattia.

Cosa hai sentito durante l'annuncio della diagnosi?

All'inizio, ero contenta di mettere un nome su questa patologia con la quale era difficile di convivere, ma ho provato anche rabbia e paura. Ancora oggi, è complicato di dirmi che vivrò con questa malattia durante tutta la mia vita ma sento sollievo perché gli altri membri della mia famiglia non sono affetti e so di essere seguita da un buon medico e i miei cari mi sostengono. 

Sei soddisfatta dell'assistenza proposta?

Sì, sono stata ben sostenuta dagli operatori sanitari per questa diagnosi. Però, non mi è stato proposto nessun sostegno psicologico. Sono stata informata su alcuni aspetti della malattia di Crohn ma continuo di scoprirne altri oggi

Quali sono i tuoi trattamenti?

Prendo imurel da 11 mesi e tutto va bene per il momento... Non ho fatto nessuna stomia digestiva. 

Come hanno reagito i tuoi cari?

I miei cari m'hanno sostenuta, anche se ho perso qualche persona per paura di cosa porta questa malattia ma non è un problema, non conoscono la malattia. 

Come stai oggi?

Sin dalla comparsa della malattia, vado più spesso in bagno, ho sempre fame, parlo di tutto ciò che ho nella pancia ai miei cari e... dormo molto! I miei progetti per i prossimi anni non sono ancora ben definiti ma mi piacerebbe lavorare con bambini in quanto educatrice di bambini piccoli, e vorrei anche impegnarmi in tutto ciò che riguarda le malattie intestinali. 

Hai qualche consiglio per i futuri malati di Crohn?

Se qualcuno si chiede se è affetto dalla malattia di Crohn, gli darò il consiglio di fare diversi esami per essere sicuro. Se qualcuno viene di sapere per la diagnosi, gli consiglierei di parlarne con i suoi cari per essere sostenuto. E non rinchiudersi su se stesso, non deve rimanere da solo. Può registrarsi su siti come Carenity dove si trova molte persone che ci sostengono anche e dove possiamo trovare delle risposte su alcune domande. E soprattutto godere la vita, non scoraggiarsi e se ha un momento di malinconia, farci un bel pianto e rialzarsi, a testa alta, per ballare su una musica di Beyoncé!

avatar Louise Bollecker

Autore: Louise Bollecker, Content Manager & Community Manager France

Community manager di Carenity in Francia, Louise è anche Content Manager per proporre ai membri degli articoli, video e testimonianze. Il suo obiettivo è di portare la voce dei pazienti per far capire... >> Per saperne di più

Commenti

Danidà
il 10/03/20

Ciao.

La tua malattia merita di essere seguita meglio, non fosse altro che per la tua giovane età.

Non voglio sostituirmi al medico, ma solo far sì che tu ti ponga alcune domande: da quelle giuste( e spero che lo siano) puoi capire molto.

L'imurel è un immunosoppressivo (azatioprina)e antinfiammatorio.

Perché lo assumi? Hanno fatto, prima, prove con altri medicinali? La tua malattia è stenosante, infiammatoria, fistolizzante? E' localizzata dove? Hai fatto cure di cortisonici? Ti hanno spiegato che ha MOLTI effetti collaterali?Sei stata da un nutrizionista per stabilire la "terapia alimentare"? ... e potrei continuare, ma comincia a porti queste domande e cercare le risposte(o ponile al tuo GE che ti risponderà).

Conoscere il nemico è già combatterlo(e non tutti i farmaci sono amici, pur essendo necessari, a volte).

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