"Ho imparato a capire e ad affrontare il mio diabete di tipo 1"

Buongiorno Tantvalacruche, sei affetto dal diabete di tipo 1 e volevi testimoniare su Carenity. Ti ringraziamo per questo.

Prima di tutto, puoi presentarti?

Ho 55 anni, sono un padre casalingo da quando è nato nostro figlio... ora ha 19 anni e subisce il Covid-19 in quanto studente confinato al secondo anno dell'università di scienze. Dopo aver conseguito il diploma di laurea, ho frequentato i corsi universitari di biologia cellulare, embriologia, immunologia, fisiologia del sistema nervoso centrale, periferico e neuromuscolare fino al DEA, per poi proseguire con il dottorato di ricerca. Mio padre era lui stesso medico di medicina generale e mia madre insegnante. Poi, dopo aver pensato a cosa fare dopo, e dopo aver visto solo un futuro piuttosto bloccato dopo due anni di ricerche infruttuose negli anni successivi alla mia laurea, io e mia moglie abbiamo deciso che mi sarei preso cura di nostro figlio. Sono sempre stato un appassionato di sport e mi sono diviso tra la mia vita familiare, i miei amici e lo sport. Sono anche un aiutante informatico per la mia famiglia e i miei amici, e il mio piacere è quello di armeggiare e costruire computer. Tutto ciò che ho incontrato, dalla mia infanzia e adolescenza con i miei genitori fino alla mia vita di oggi, ha contribuito all'insorgenza e al bilanciamento del mio diabete di tipo 1.

Cosa ti ha spinto a cercare una cura per il diabete di tipo 1? Quali sono stati i primi sintomi? 

Facevo il primo anno all'università, facoltà di scienze della vita e della terra. All'epoca dividevo l'appartamento con un compagno di classe, tornavo a casa dei miei genitori solo una volta al mese, e le preoccupazioni per la salute cominciavano a cadermi addosso, e il modo in cui i miei parenti mi guardavano diventava strano, un po' preoccupante...

Un giorno della settimana chiamavo i miei genitori per parlare di questi sintomi che immaginavo fossero influenzali o qualcosa del genere. Da un po' di tempo non mi sentivo bene, avevo mal di gola, vomitavo i pasti e continuavo ad andare in bagno, che stava diventando doloroso. Ho chiesto a mio padre di mandarmi qualcosa per aiutarmi.

Era nel 1987. Ricordate: a quel tempo l'AIDS era la principale preoccupazione delle autorità mediche, ma sapevano poco dei sintomi, a parte un generale deterioramento del corpo. Quella sera, quando mio padre è tornato dalle sue visite a casa, la mattina dopo mi è stato dato un adeguato consulto e un esame del sangue. Agli occhi di mio padre leggevo l'AIDS. I risultati sono arrivati: HIV negativo, livelli di zucchero nel sangue molto alti...

Nel frattempo, le mie condizioni stavano peggiorando rapidamente. La bilancia indicava 48 kg invece dei soliti 64 kg, il viso sempre più pallido e sempre tra voglie assurde e vomito eccessivo.

Sono rimasto una settimana al policlinico, il tempo di riempirmi di infusi per curare la disidratazione e vari problemi derivanti da un lungo periodo di iperglicemia, diuresi intensa, squilibri ionici, ecc... e di superare molti esami per verificare che non avessi altre patologie o sequele opportunistiche. 

Come ti è stato annunciato la diagnosi del diabete di tipo 1?

Il 17 gennaio 1987 sono tornato al policlinico. Ero in quello che mio padre chiamava un coma al primo stadio, con una glicemia che si avvicinava ai 5g. Mi è stato detto che avevo sviluppato una malattia autoimmune, una malattia che non conoscevo e che avrei dovuto prendermi cura di me stesso perché dovevo assumere trattamenti per tutta la vita.

Progressivo deterioramento, perdita degli occhi, dei reni, di tutto ciò che è microvascolarizzato, perdita di muscoli, decomposizione dei piedi... All'epoca il diabete di tipo 1 era una malattia poco conosciuta dal grande pubblico perché meno sviluppata di oggi... Quello che avevo capito è che questa malattia era di origine psicosomatica e che avrei dovuto addomesticarla... Da allora ho capito le sue origini. 

Qual era il tuo stato d'animo in quel momento?

Non mi rendevo conto di quanto questo significasse una rivoluzione nella mia vita quotidiana, di quanto non potessi o non potessi più fare, di quanto avrei dovuto fare per sopravvivere. Ci vuole tempo per integrare. Ci vuole tempo, molto tempo per ammettere, per capire, per accettare.

Qual era il tuo trattamento all'epoca?

I metodi di trattamento erano abbastanza semplici: insulina rapida e lenta (Actrapid e Ultralente di origine bovina, se ricordo bene) iniettata con siringhe monouso, e strisce colorate - il Glucostix - rispetto a una tabella di colore dal blu al giallo al verde, per determinare la glicemia. Le strisce sono state utilizzate anche per misurare l'acetonuria (acetone nelle urine), che è stata raccomandata di essere utilizzata ogni volta che si era iperglicemico.

Cosa ne pensi degli scambi tra il corpo medico e il paziente?

Il medico parlava, descriveva succintamente i sintomi e ciò che essi implicavano, in modo molto distante, analitico. Man mano, le parole erano impresse nel mio cranio, le sentivo, le capivo, ma non mi rendevo conto... Insulina, siringhe, iniezioni, vita, iperglicemia, ipoglicemia, coma, morte. Fu abbastanza breve, il resto sarebbe arrivato più tardi, dopo il mio trasferimento all'ospedale universitario della mia zona, durante un corso di formazione sulla gestione del diabete di tipo 1.

Trovo che ai medici manchi chiaramente l'umanità. Non so come si svolge oggi la gestione di un giovane diabetico, ma all'epoca non era pensabile che avesse bisogno di un aiuto psicologico. Non importa quante persone vediamo in ospedale, ci sentiamo soli, molto soli, di fronte a questa nuova disabilità.

Puoi parlarci di questo corso di formazione?

Così mia madre mi ha lasciato all'ospedale universitario locale per seguire un corso per imparare a gestire il diabete di tipo 1.

Mi ricordo di una settimana assolutamente sconcertante. Stavo entrando in un mondo che non mi sembrava proprio il mio. Dal mercoledì precedente avevo separato la comprensione, il trattamento e l'iniezione più volte al giorno dall'accettazione. Per poterlo accettare meglio e non avendo altra scelta, l'ho seguito più come un corso universitario che come quello che mi aspettava per tutta la vita.

Stavo seguendo i corsi che ho trovato molto leggeri in teoria, ma non erano per uno studente del primo anno di biologia. D'altra parte, ho dovuto integrare il lato pratico delle cose.

È stato quando la dietetica del diabetico è stata considerata, l'obbligo di valutare e pesare tutto ciò che contiene carboidrati, che ho giurato di non cadere mai in quello che ho visto - e vedo ancora - come un difetto. Non diventerò mai schiavo della mia malattia, la piegherò alla mia scelta di vita.

Ho un ricordo piuttosto doloroso di quella settimana all'ospedale universitario. Tra mio padre e il suo rifiuto di aiutarmi e il comportamento dei medici dell'ospedale, ho sviluppato e mantenuto una profonda perplessità nei confronti dei medici: spesso sono veloci a giudicare il nostro modo di curarci, noi i diabetici di tipo 1, in modo piuttosto negativo, facendoci sentire colpevoli, anche volontariamente responsabili, delle nostre preoccupazioni per il nostro equilibrio, tratti comportamentali che sono più presenti negli uomini che nelle donne medice nella mia esperienza.

Per me, il rapporto del diabetico di tipo 1 con il suo medico curante dovrebbe essere uno scambio costruttivo, ed è quello che faccio oggi con il mio, uno che porta le sue conoscenze accademiche e i suoi rapporti con altri professionisti della salute e del laboratorio, l'altro la sua esperienza della vita quotidiana del diabete, le sue analisi ed esperimenti.

Stai parlando del rifiuto di tuo padre di aiutarti come medico. Puoi dirci qualcosa di più a riguardo?

Dovevo iniettare l'insulina nel braccio, e fino ad allora avevo iniettato l'insulina con la mano destra nel braccio sinistro, e doveva essere variata. Non ero mancino, e non riuscivo a tenere la siringa correttamente per iniettare nel braccio destro. Così ho chiesto a mio padre di farmi l'iniezione. Mi guardò e disse: "No, fallo da solo...". Poi ha detto: "La prima cosa che devi imparare è essere indipendente dalla tua malattia. Devi imparare ad affrontare e gestire te stesso, in modo da essere sempre il miglior specialista nella tua patologia". Il pensiero era, anche se giusto, severo. Mi sono seduto a piangere in cucina, da solo, per lunghi minuti... 

Hai completato numerosi studi nel campo della salute (una laurea in Bio Cellula e Immunologia, un Master in Fisiologia e poi un DEA in Bio Cellula e Immunologia). Che cosa ti hanno portato questi studi nel "controllo" del diabete?

Con il passare dei mesi e degli anni, e con le conoscenze acquisite all'università, ho imparato a sperimentare e a dedurre i corretti livelli di carboidrati nel mio piatto e a regolare le dosi di insulina. La mia vita da diabetico è diventata un campo di ricerca, il MIO campo di ricerca. La mia conoscenza della materia stava diventando autosufficiente. Un pasto equilibrato, un adattamento del suo contenuto alle attività passate e future, un adattamento dei dosaggi di insulina al contenuto del pasto e ai livelli di zucchero nel sangue misurati, un adattamento delle iniezioni fuori pasto alle curve che stavo ottenendo, prevedere iper e ipo diventava se non semplice, almeno divertente da determinare. Oltre ad uscire al ristorante o con gli amici, tendiamo a mangiare sempre le stesse quantità, e quindi è abbastanza semplice valutare le unità di insulina.

Non ho mai avuto incidenti gravi o coma ipoglicemico, sono sempre stato in grado di gestire la mia iperglicemia senza l'aiuto di terzi. Oggi, un diabetico ha strumenti potenti, necessari per prendersi cura di se stesso e, se necessario, anche un aiuto psicologico. All'epoca eravamo soli con la nostra malattia.

Quale impatto ha avuto il diabete di tipo 1 sulla tua vita quotidiana?

Credo di aver preso pragmaticamente il controllo della mia malattia, ma in modo molto lontano. Ho dovuto imparare a fare con il mio cervello tutto ciò che il corpo di un non-diabetico fa naturalmente.

Ho dovuto cambiare la mia dieta, che era principalmente carne e carboidrati, come fanno molti adolescenti. Fin dall'inizio ho imparato a bilanciare i miei pasti e a gustare le verdure e la frutta che mangio senza (troppa) moderazione.

Hai mai avuto un ricovero d'emergenza?

Due volte in 35 anni ho dovuto recarmi al pronto soccorso in ambulanza. Non a causa di ipo-coma, ma perché sarebbe successo se non avessi avuto un'infusione di glucosio. Entrambe le volte a causa della gastroenterite che si manifesta dopo il pasto. L'insulina è stata prodotta, ma non è stato possibile inghiottire alcun cibo, né zucchero né acqua. 

Entrambe le volte ho avuto bisogno di un'infusione di glucosio per compensare le 24-72 ore che la gastroenterite dura di solito. Entrambe le volte io e mia moglie abbiamo chiamato l'ambulanza. Entrambe le volte i miei livelli di glicemia erano intorno a 0,50, e per il regolatore all'altro capo della linea, potevo essere solo un affabulatore perché una persona non può essere cosciente ed essere coerente a 0,50.

Come vedi il diabete tipo 1?

Il DT1 è una malattia che si potrebbe pensare sia stata inventata dai maniaci, per maniaci. Richiede di essere molto rigoroso, oppure stimola fortemente questi tratti, per controllare e monitorare costantemente le proprie condizioni. Mia moglie, che mi conosceva prima che fossi diabetico, si è adattata molto bene a tutto questo, ma si preoccupa al minimo segno, deve essere molto faticoso e angosciante per lei ogni giorno. Ho attraversato periodi di depressione negli ultimi 35 anni, e ho subito l'attacco di una grave depressione poco meno di 20 anni fa. Le cause non sono state il mio DT1, ma faceva ovviamente parte di questo stato. La paura era per mia moglie che avrei usato la mia insulina per farla finita. Lo sport è stato uno dei migliori strumenti per rimettermi in piedi, insieme alla presenza di mio figlio.

Il DT1 mi ha costretto a cambiare il mio carattere, sono diventato a forza di circostanze molto lungimirante e attento. È una malattia che porta all'introversione, all'ascolto di se stessi e ai minimi segnali emessi dal proprio corpo. Se, per la stragrande maggioranza delle persone, la maggior parte dei piccoli eventi che scandiscono la loro giornata non hanno alcun impatto, in un diabetico, tutto, al contrario, ha un effetto sui livelli di zucchero nel sangue: un'emozione, una notte più difficile, una variazione di temperatura, clima, lavori domestici, giardinaggio, la spesa, un attacco di stanchezza, tutto influisce sull'equilibrio diabetico e lo disturba, come le variazioni della concentrazione di insulina nei flaconi, perché sì, ci sono, o l'usura delle penne. 

Fai molto sport. Quali attività pratichi e quante sessioni alla settimana? L'attuale pandemia ti ha colpito nella tua pratica sportiva? Ti permette di regolare meglio il tuo diabete e come?

Infatti, ansioso di natura e con un grande bisogno di sfogarmi, pratico sport adatti alla mia condizione e facili da gestire: molto cardio, fitness, pesi, stretching in sala. Ho provato anche il Pilates per qualche anno. Pratico sessioni dalle 2,30 alle 3 ore ogni due giorni. Tutto ciò che riduce il carico d'ansia e tutto ciò che brucia zuccheri e grassi va bene per un diabetico tipo 1.

Quindi, direttamente o indirettamente, lo sport è un ottimo regolatore, e qualunque sia la patologia, dovrebbe essere prescritto come trattamento allo stesso modo dei farmaci, per quanto possibile.

Quando è scoppiata la pandemia di Covid-19 ed è stato decretato il lockdown, gli adorabili proprietari della palestra dove mi esercito da molti anni mi hanno prestato una bici da corsa, una sorta di bici da corsa dotata di una ruota di 20 kg di inerzia, ideale per sfogarsi. Ce l'ho nel mio salotto dal 17 marzo, e da quando ho un set di manubri, continuo ad allenarmi con lo stesso ritmo, anche se mi mancano molto i miei amici in palestra. Ho vissuto più o meno confinato dopo l'esplosione di questa pandemia, e capisco perfettamente i rischi per una persona come me, che è asmatica, e non voglio vedere le statistiche. Così sono stato anche costretto, con il cuore pesante, a interrompere le sessioni di nuoto domenicale con i miei amici, unica concessione sportiva al Covid-19. 

Hai adattato la tua dieta al tuo sport?

Dopo aver applicato scrupolosamente i consigli degli "specialisti" su come mangiare prima delle sessioni sportive, sono tornato a farlo da solo, e ancora una volta ho sperimentato. Per molto tempo ho applicato il principio: amido la sera prima e amido a pranzo prima di un'intensa sessione sportiva (comprese 3 ore di cardio/bodybuilding). Il risultato è stato un'ipoglicemia un'ora dopo l'inizio della sessione e a lungo termine un inesorabile aumento di peso. Negli ultimi anni ho modificato tutto questo: pasto normale il giorno prima, un pasto ricco di fibre e un po' di zucchero lento a pranzo, idealmente circa 500 ml di una zuppa densa di varie verdure o un'insalata con legumi come mais o fagioli, germe di soia, tonno, pomodori, carote e altri a seconda della stagione, l'unico piatto che abbia mai pesato per valutare la quantità da assimilare prima di un buon allenamento, e nessuna iniezione di insulina per questo pasto. Con questa dieta, posso tenere le mie tre ore di sport senza problemi e senza ipoglicemia, e ho perso peso, sono a 78 kg, ero salito a 84 kg. Le mie osservazioni mi hanno dimostrato che il mio livello di zucchero nel sangue si abbassa all'inizio della sessione. Poi, se è intensa, si verifica un fenomeno di rimbalzo, e la glicemia sale e può raggiungere i 2,5g/l (o 250mg/dl), forse a causa del rilascio di corticoidi surrenali dovuto allo sforzo compiuto.

Hai cambiato il tuo trattamento in tutti questi anni?

Il mio trattamento, sebbene gli insulini e gli strumenti si siano evoluti, è rimasto simile negli ultimi 35 anni: iniezioni lente e veloci, ad un ritmo di circa 2/5 a 3/5. Evito le pompe e i cosiddetti sistemi autonomi, come la peste. Non delegherei mai ad un sistema operativo (cioè ad altre persone) che potrebbe andare in crash o essere schiavizzato, un sistema sul quale avrei poco o nessun controllo, il compito di gestire il mio DT1 al mio posto. Gli automatismi del mio corpo hanno fallito, la mia coscienza e la mia riflessione hanno preso il sopravvento, ho imparato, punto. 

Infine, quali consigli vorresti dare ai membri che hanno anche il diabete di tipo 1?

Dare consigli... Non sono molto bravo a dare consigli, non ho la pazienza che mia moglie coltiva con i suoi studenti... Cosa posso dire, se non ripetere quello che mio padre mi disse all'epoca sull'acquisizione di autonomia il più rapidamente possibile. La cosa migliore è già interessarsi alla sua malattia, capirla, capire i meccanismi e le interazioni sottostanti dell'endocrinologia e della fisiologia, definirne le cause. In questo modo, non ci si può aspettare nulla dagli altri, né cura, né compassione, né comprensione. Sta a noi educare i nostri parenti, amici, insegnanti e colleghi sulle particolarità e sui pericoli della nostra malattia, e soprattutto non nasconderla mai e non vergognarsene mai, perché il DT1 è spesso percepita come una malattia dei bugiardi, poiché siamo diabetici eppure mangiamo zucchero o dolci (a differenza dei diabetici di tipo 2). Non c'è niente di meglio che far dimenticare a chi ti sta intorno, ogni giorno, che sei diverso, che integra totalmente le iniezioni, i livelli di zucchero nel sangue, l'assunzione di zucchero, durante le sessioni sportive o le varie riunioni senza nemmeno fermarsi a parlare. Scrivendo questo, mi rendo conto che sono stato fortunato ad essere armato dal mio background familiare e dai miei studi.

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