La gioia di vivere nonostante Parkinson: sfide personali, ipnosi e trattamenti

Buongiorno e grazie di aver accettato di rispondere alle nostre domande. Puoi presentarti in qualche parola?

Diagnosticata all'età di 52 anni, 7 anni fa, sto lottando come posso, sono sempre in giro, mi piace cantare e lo faccio appena posso. Vedo un fisioterapista 3 volte alla settimana per i dolori del mio braccio destro e fare esercizi di equilibrio. 1 volta alla settimana, faccio sofrologia, e tra due vedo un ipnoterapista che mi ha permesso di fare molte cose e a chi devo molto. 

Convivo con la malattia di Parkinson come si vive con uno sconosciuto che dobbiamo imparare a conoscere, ma questo sconosciuto è subdolo, cattivo, doloro e imprevedibile. Sta crescendo così in fretta, ma non ho scelta, devo accettarlo. Come dico sempre, convivo con lui senza farmi troppe domande e soprattutto continuo di muovermi, di amare e di VIVERE! 

Quali sono stati i primi sintomi?

Avevo notato da qualche tempo tremori nella mia mano destra, dolori nella spalla destra che scendevano nel braccio, dolori anche nei membri inferiori che mi svegliavano (tipo crampi). Il mio sonno diventava più difficile, alle 4:00 del mattino dovevo alzarmi per percorrere il mio corridoio e camminare nella casa per non sentire più dolore. Ne avevo parlato con il mio medico che voleva aspettare un po' prima di fare gli esami, ma dopo diversi mesi di attesa, niente cambiamento, al contrario...

Decide quindi di mandarmi da un neurologo, dopo un lungo questionario decide di farmi passare un DA TSCAN. L'attesa di un risultato come quello è sempre troppo lungo: 2 mesi

Come i tuoi cari e te stessa avete reagito?

Il giorno di andare dal neurologo per conoscere la sentenza arriva, ci vado da sola, mi penso forte... Ma quando il neurologo mi annuncia la diagnosi, il cielo mi cade addosso, me lo aspettavo, certo, ma quando il neurologo mi spiegava il trattamento da seguire, ammetto di non averlo ascoltato davvero, avevo un solo desiderio: partire, uscire dallo studio. 

Quando ho fatto l'annuncio alla famiglia, per loro è stato uno shock violento, ma sono rimasta sconvolta dalla loro reazione, perché secondo loro, dovevo stare zitta e non parlarne. Non ho capito questa reazione.

Quali sono i tuoi trattamenti farmacologici?

Il trattamento dell'inizio (sifrol, azilect, modopar) mi è stato prescritto a basso dosaggio in un primo tempo, accompagnato sicuramente da domperidone per la nausea.

Oggi, assumo:

• - Azilect : 1 la mattina
• - Sifrol 2.1 : 1 la mattina
• - Sifrol 1.05 : 1 la mattina
• - Modopar 125 : 1 la mattina / 1 alle 10:30 / 1 alle 14:30 / 1 alle 18:30
• - Modopar 125 LP : alle 22h30 + 1 a 62.5

Al di là dei farmaci, quali sono i tuoi trattamenti?

Vedo un fisioterapista 1 volta alla settimana per i miei dolori braccio/spalla destra e 2 volte alla settimana per lavorare il mio equilibrio. Per me, gli effetti sono benefici. 

Faccio sofrologia 1 volta alla settimana.

Vedo il mio ipnoterapista quasi 1 volta ogni 6 settimane (quando ne sento il bisogno). Per me, l'ipnosi è stata una rivelazione, ho incontrato una persona veramenta carina, che mi hato speranza e grazie a questa persona, mi sento molto bene. 

La malattia ha avuto delle conseguenze sulla tua vita sociale?

Ho sentito la necessità di uscire molto di più, di non chiudermi in me stessa. Faccio parte di associazioni, mi propongo per azioni tipo Telethon, organizzo karaoke... Per dirti la verità, ho fatto qualche settimana fa l'animazione di un matrimonio (e sì! 56 anni e una sfida: fare il DJ), anche se mio marito non era d'accordo; pensava che questo stava per stancarmi troppo, ma ho provato. Sai, è stato un momento di suprema dolcezza per me di vedere che ero ancora in grado di rendere la gente felice. 

Il piacere di vedere la gente per me, è molto importante, è quello che mi mantiene in vita, che mi fa "accettare" il mio stato, è un grande orgoglio per me (non dobbiamo aver paura delle parole).

Cos'è il più difficile da gestire ogni giorno?

Alzarsi la mattina, è catastrofico, comme dico: "Meno male che la mia casa tiene pareti", perché mi aggrappo a queste pareti per non cadere. Inoltre, direi i miei problemi di costipazione. Al contrario, mio marito e le mie figlie mi aiutano a stare positiva.

Quale consiglio daresti ad un paziente appena diagnosticato per convivere meglio con la malattia?

Difficile da rispondere perché ognuno gestice come può. In effetti, ciascuno ha la sua propria esperienza, i propri sintomi, il proprio sviluppo e soprattutto ognuno vive la malattia in modo diverso. L'unica cosa che posso dire è di non stare nella sua poltrona: dovete reagire, fare le cose che vi piaccono, approfittare delle persone che amate e soprattutto VIVETE! 

Ogni sera, quando vado a letto mi dico: ancora una bella giornata vissuta. Godete di ogni giorno che passa, non sapete cosa porterà il domani.

Grazie mille a Dominique di aver condiviso la sua storia ispirante e i suoi consigli! Potete reagire a questa testimonianza nei commenti qui di seguito.