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Parkinson e coronavirus - la vita quotidiana durante il confinamento

19 mag 2020

Daniel ha 61 anni. È sposato, padre e nonno ed è affetto dal morbo di Parkinson. In invalidità di 2a categoria dal 2016, rimane molto attivo. Anche durante il confinamento! Come ha passato il tempo? Che cosa ha creato con l'associazione France Parkinson? Teme il deconfinamento? Come si sta evolvendo la sua esperienza di neurostimolazione?

Parkinson e coronavirus - la vita quotidiana durante il confinamento

Come stai e come hai vissuto questo periodo di confinamento?

Sono il delegato della regione del Basso Reno per Francia Parkinson e quindi sono stato molto occupato! France Parkinson ha creato un sito speciale confinamento dopamine.care. Si tratta di una piattaforma che è una fonte di idee da implementare sia culturalmente che in termini sportivi. Così sono rimasto in contatto con i circa cento membri e abbiamo condiviso sfide e giochi. Come la creazione di un libro "Sans queue, ni tête" dove ogni persona aggiunge una frase a turno. Oppure la creazione di un album fotografico sul confinamento dove tutti possano esprimere i propri sentimenti. C'è stato uno che ha messo le foto di Strasburgo deserta, un altro delle poesie, uno dei disegni, una delle foto dei giochi da tavolo con la moglie, ecc. Ho proposto anche ricette di cucina e c'erano anche origami.

E poi ho anche fatto un po' di pittura, scultura, scrittura di poesie e di un prossimo libro... Senza dimenticare le visite virtuali dei musei. C'era quasi troppo da fare! Non ci siamo annoiati! Inoltre, abbiamo la fortuna di vivere in campagna con un giardino e una piscina e la stagione è molto bella. 

 

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Daniel e sua moglie, durante l'ultima vacanza prima del confinamento, a Lanzarote (Isole Canarie, Spagna)..

Avevi stabilito un "programma"?

Soprattutto, nessun planning, è il modo migliore per non fare nulla. Avevo stabilito un planning quando ho smesso di lavorare nel 2016 e dopo una settimana l'ho buttato via. Mi sentivo troppo colpevole quando non lo rispettavo.

Riguardo al Covid-19, sei preoccupato? Hai paura del deconfinamento?

Di sicuro non voglio essere colpito! Rispetto le misure barriera, mi allontano il più possibile dalla folla ed evito di uscire se non è indispensabile. Bisogna rimanere vigili senza preoccuparsi troppo allo stesso tempo. È vero che è un equilibrio che deve essere trovato. In questo momento, dobbiamo vedere presto degli amici e riceviamo i nostri nipoti i weekend. Non vediamo l'ora di stare insieme, ma è vero che siamo sempre in dubbio. Diciamo a noi stessi che il virus resterà in giro da qualche parte... Ma non dobbiamo lasciare che la cautela si metta in mezzo a quello che vogliamo fare. Quest'estate, per esempio, abbiamo prenotato un campeggio nel sud della Francia vicino al mare e speriamo di andarci.

Hai avuto accesso alle cure negli ultimi due mesi? E da allora? 

No, non ce n'è stato bisogno. Ho appena fatto un teleconsulto per un'infezione dentale. E dopo il deconfinamento, sono andato dal mio fisioterapista. Ma l'appuntamento è stato molto complicato per entrambi. Deve disinfettarsi le mani, indossare una maschera per entrambi e poi si mette un camice... Non è proprio pratico. 

Nella tua precedente testimonianza per Carenity, La stimolazione cerebrale profonda contro la malattia di Parkinson*, ci hai detto come la neurostimolazione ha cambiato la tua vita, a che punto è ora?

Sì, è un'intervento che consiste nell'inserire due elettrodi nel cervello e fornire tensione ad una delle 4 pastiglie di ciascun elettrodo fino ad ottenere la migliore risposta in termini di riduzione dei sintomi.

È passato un anno da quando sono stato operato e mi ha permesso di avere desideri come quello di continuare di nuovo sulla strada per Compostela. Ero molto entusiasta, ma sto cominciando ad avere problemi linguistici. Prima parlavo molto velocemente e ora è peggio. Balbetto più di prima. Così il mio discorso è peggiorato, così come il mio modo di camminare. Temo che sia la malattia a progredire. Ma ho un appuntamento in ospedale tra due settimane per riadattare le impostazioni della tensione. Alcuni ci mettono due anni per trovare l'ambientazione giusta, forse è tutto qui.

* Potete ritrovare la prima testimonianza di Daniel cliccando qui!

*Daniel ha anche scritto un libro intitolato Parkinson, ma renaissance grâce à la neurostimulation (Il Parkinson, la mia rinascita grazie alla neurostimolazione) pubblicato dalle Edizioni Pantheon, che de-drammatizza questa operazione e in cui raccomanda alle persone che ne hanno diritto di accettarla ogni volta che è possibile.

Grazie mille a Daniel per aver accettato di testimoniare ancora una volta per Carenity. E voi, qual è il vostro stato d'animo in questo momento? I vostri sintomi si sono evoluti o sono cambiati durante il confinamento?
Forza a tutte e tutti!

avatar Candice Salomé

Autore: Candice Salomé, Community Manager Francia

Candice Salomé è Community Manager Francia di Carenity. Si occupa anche della redazione di articoli per la Rivista Salute. È responsabile del fidanzamento dei membri sulla piattaforma francese di... >> Per saperne di più

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