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La stimolazione cerebrale profonda contro la malattia di Parkinson

7 feb 2020

Diagnosticato della malattia di Parkinson, Daniel ha seguito un trattamento farmacologico prima di accettare di essere neurostimolato: grazie a questo intervento, i suoi sintomi sono diminuiti e la sua qualità di vita è migliorata. Ci racconta le tappe del suo percorso fino a questa procedura, che spesso spaventa i pazienti.

La stimolazione cerebrale profonda contro la malattia di Parkinson

Buongiorno e grazie di aver accettato di rispondere alle nostre domande. Puoi presentarti in qualche parola?

Mi chiamo Daniel Schmitt, 61 anni, sposato con due figlie. Sono in invalidità di 2a categoria da marzo 2016 e non lavoro da maggio 2016, quando sono stato licenziato per inabilità fisica. Sono una persona molto attiva, dipingo, scrivo, ho scritto un libro "Parkinson, la mia rinascita grazie alla neurostimolazione" che dedrammatizza questa operazione e nel quale raccomando alle persone che ne hanno diritto di accettarla quando è possibile.

Da quest'anno sono anche delegato del Comitato 67 dell'associazione France Parkinson.

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Quali sono stati i primi sintomi della malattia di Parkinson?

Il braccio sinistro penzolone, la posizione arcuata e spesso appeso con il piede sinistro sui ciottoli. La diagnosi è stata fatta piuttosto nell'ignoranza da parte mia sulla malattia. A parte i sintomi sopra descritti, non avevo altre preoccupazioni e potevo continuare la mia vita quotidiana.

Quali trattamenti ti sono stati prescritti?

L'unico farmaco che mi è stato prescritto era solo ropinirolo (requip) 12mg al mattino e 8mg la sera 6 mesi dopo la diagnosi. Poi ho cambiato il mio neurologo perché non ero troppo contento di quello che avevo. Sono andato presso il centro di esperti del Parkinson a Strasburgo dove il mio neurologo mi ha suggerito la neurostimolazione nel gennaio 2018.

La decisione di accettare la neurostimolazione è stata difficile?

Sì, è per questo che ho scritto anche il libro di cui ho parlato prima. Avevo cominciato a guardare le opinioni su internet e, poiché spesso le persone che danno la loro opinione sono piuttosto negative, ho perso la volontà di accettare. Poi ho cercato di parlare con persone che erano già neuro-stimolate, e lì inversione di marcia. Erano tutti contenti dell'intervento: mi sono detto che potevo provare anche la SCP.

Come si svolge tale intervento?

L'intervento consiste nell'inserire due elettrodi nel cervello e nel fornire tensione ad una delle 4 pastiglie di ciascun elettrodo fino ad ottenere la migliore risposta in termini di riduzione dei sintomi. L'introduzione dei fili è assolutamente indolore, non si sente nulla. Infatti, durante questo periodo dell'intervento, sei sveglio e il neurologo ti chiede di contare fino a 10 o di recitare i mesi dell'anno al contrario. Però, la batteria (ricaricabile ad induzione) viene inserita in anestesia generale. Tutto è andato estremamente bene: già al secondo giorno, stavo camminando come prima della malattia.

Quali sono stati i benefici della stimolazione cerebrale?

Il numero di farmaci da assumere. Prima dell'operazione prendevo 1 requip 8mg, 1 modopar 125 e 2 sinemet 100/10, quest'ultimi ogni 2 ore fino alla sera e infine 1 sinemet LP. Dopo l'intervento sono passato a 1 requip 4mg e 1 sinemet 100/10 ogni 4 ore.

Come stai oggi? Quali trattamenti assumi e quali sono i tuoi progetti?

Sto bene, vado ancora in ospedale ogni 3 mesi per riadattare le impostazioni della tensione, ma devo ammettere che ora sono passato a 1,5 compresse di sinemet 100/10 ogni 2:15 ore con 1 requip 4mg al mattino.

Alla fine di agosto ho finito la parte francese del Cammino di Santiago, su una bicicletta normale (senza assistenza elettrica). 165 km in 5 giorni da Aire sur l'Adour a Saint Jean Pied de Port! Partiamo per Lanzarote l'8 febbraio prossimo e mi piacerebbe andare in Australia ma è ancora soltanto un'idea.

Quale consiglio daresti a un paziente affetto da Parkinson che esiterebbe a subire questo intervento

Se vi viene proposto questo intervento, accettatelo, può cambiare la vostra vita. Attenzione al limite di età di 70 anni, dopo di che non è più possibile. Se non siete convinti, leggete il mio libro e sono sicuro che direte di sì al neurochirurgo! Attenzione, però, non sognate, non si tratta di guarigione, ma di una nuova qualità di vita.

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Nota dell'editore: Questa testimonianza non sostituisce il parere medico. Parlate con il vostro medico!

avatar Louise Bollecker

Autore: Louise Bollecker, Content Manager & Community Manager France

Community manager di Carenity in Francia, Louise è anche Content Manager per proporre ai membri degli articoli, video e testimonianze. Il suo obiettivo è di portare la voce dei pazienti per far capire... >> Per saperne di più

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