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La testimonianza di una paziente: errore di diagnosi, sintomi e trattamenti della nevralgia cluneale

18 dic 2019

Dopo diverse diagnosi sbagliate, Mamankat ha scoperto di soffrire di una nevralgia del nervo cluneo, una malattia che provoca dolori intensi i quali l'impediscono di stare seduta più di qualche secondo. Ci racconta il suo percorso per essere curata, e i suoi sforzi quotidiani per ritrovare una vita normale.

La testimonianza di una paziente: errore di diagnosi, sintomi e trattamenti della nevralgia cluneale

Buongiorno e grazie di aver accettato di testimoniare. Puoi presentarti in qualche parola?

Sono una giovane donna di 46 anni, ho sempre sofferto di molte cose: ernia discale, sciatica, nevralgia cervico-brachiale, tendinite, endometriosi, sindrome del colon irritabile... Ho 3 figli, grandi e belli in buona salute e mi piace aiutare gli altri.

Quando sono comparsi i primi sintomi?

6 mesi dopo l'ablazione del mio utero, fine del novembre 2016, ho sofferto di incontinenza e lieve dolore al basso ventre. Mi è stato consigliato di tornare dal chirurgo, casomai si trattasse di un problema dovuto all'intervento. Mi ha chiesto di fare subito un'ecografia pelvica la quale ha dimostrato che avevo fatto un prolasso della vescica e del perineo.

Poi è stata un'avventura. Ho dovuto vedere l'urologo che mi ha prescritto una serie di esami: citoscopia, cistografia e non conoscevo la metà dei nomi di tutti questi esami, che hanno durato un anno, una visita ogni due mesi. Dovevo subire un intervento per rimettere in ordine i miei organi. Ho saputo di avere un'ernia alla vescica e al retto. Dopo un'anno di attesa, ho visto il capo della chirurgia che mi ha quasi cacciata dicendomi che non aveva l'intenzione di fare l'intervento e m'ha detto: 

  • - Non c'è bisogno di operare perché la sua vescica è in perfetto stato è si può  convivere bene con un prolasso, del resto non so coa ha fatto ma il suo prolasso ha rallentato e torna indietro.
  • - Forse perché vivo sdraiata da due mesi, ho detto.
  • - Allora deve continuare così, ha risposto.
  • - Mi fa male, ho risposto, non posso più stare in piedi, davvero soffro. 
  • - Il prolasso non fa male, ha detto, se ha male, la cosa è altra, ha avuto un decesso nella sua famiglia.

Questi sintomi hanno avuto un impatto sulla tua vita intima, sociale o professionale?

Ho cominciato ad avere sempre più difficoltà da stare in piedi nel settembre dell'anno scorso, ho ceduto, sono andata dal mio medico generico che mi ha messo in malattia il tempo di stabilizzare il mio dolore. Non lavoro più da questo momento. Sono rimasta sdraiata la maggior parte del tempo, senza vedere i miei colleghi. Parlo soltanto con mia zia che è come mia mamma, e sicccome non posso più stare seduta, non posso più andare al ristorante, dagli amici, non posso più viaggiare quindi il telefono è una buona soluzione ma ho velocemente fatto il giro di tutto ciò che avevo da dire, quindi niente vita sociale, e siccome non sento più niente sotto la cintura, niente vita sessuale, mio marito è carino, sta con me nonostante questo, ma non è una vita di stare sdraiata. 

Hai visto molto medici prima di ottenere una diagnosi? Cosa hanno pensato che tu avessi?

Ho visto un chirurgo ginecologico specializzato in endometriosi, poi ho visto un chirurgo urologo perché pensavo a torto che il prolasso fosse la causa del dolore poi il capo della chirurgia, successivamente ho pensato di aver male per colpa delle ernie alla vescica e al retto... Ho dovuto vedere un chirurgo gastrico poi mi hanno detto che non era una buona idea, mi hanno detto che la cosa era neuropatica, senza indicarmi il senso di questa parola.

Ho visto il mio medico generico un sacco di volte, sono andata dal pronto soccorso due volte ma hanno voluto aspettare l'esame EMG (elettromiogramma). Ho anche visto uno specialista in medicina generale che pensava ad una nevralgia pudenda, poi ho visto un medico del dolore, alla fine qualcuno mi ha detto perché soffrivo tanto. 

Quando hai avuto la diagnosi? Come si è fatto l'annuncio e cosa hai sentito? 

Sono stata diagnosticata il 28 agosto 2019, il medico ha infine individuato il mio dolore, mi ha detto che soffrivo di una nevralgia del nervo cuneo. Era quasi quello che volevo sentire: che tutto questo non era soltanto nella mia testa, era reale, quel nervo azionava i muscoli del basso ventre fino ai muscoli del sedere. Le mie anche erano fragilizzate per mancanza di attività. Quando ho avuto il prolasso, i miei organi hanno azionata questo famoso nervo e hanno fragilizzato le mie anche le quali sono crollate. Ogni volta che mangio o bevo, i miei organi già fragilizzati funzionano molto lentamente perché tutto è legato, per colpa delle aderenze degli ultimi interventi, per colpa del periodo della diagnosi... Tutto si è infiammato per colpa dell'inazione. Quando sto in piedi, ciò appoggia sui muscoli i quali non capiscono perché tutto si muove e loro no, quindi si contraggono al massimo, ecco perché tutti questi dolori acuti sin dalla prima ricostruzione.

Ti sono state prescritte sedute di osteopatia specializzata, la fasciaterapia addominale-genitale.

Ho visto un'osteopata molto gentile, ha letto tutte le lettere dei medici visti, mi ha chiesto cosa sentivo e dove avevo i miei dolori, poi mi ha fatto un esame. E mi ha spiegato nel dettaglio perché mi faceva male, e quello che cercava di fare. 

Poi mi sono sdraiata e ha provato a manipolare il mio ventre gonfiato. Mi ha chiesto di gonfiare il ventre prendendo un grande respiro, si gonfia a livello dell'alto ventre e non del basso ventre. Mi ha manipolato senza farmi male, poi ha appoggiato sulla parte superiore del nervo per mostrarmi dove era, questo doloroso nervo! e poi mi ha chiesto di sedermi, ha messo le mani sotto il mio sedere per trovare il posto doloroso, e una volta seduta completamente sulle sue mani, dopo qualche secondo, il dolore era troppo fort. Mi ha anche guardata camminare. 

Mi ha detto di aspettare 48 ore per fare sforzi importanti, e che dovevo riposarmi durante quel periodo. Mi è costato 70 euro e sarò rimborsata dalla mia assicurazione

Devi seguire un trattamento medicato?

Prendo 600 mg di pregabalin, divisi in 4 dosi, paracetamolo combinato con tramadol quando mi fa male, 3 a 5 gocce di laroxyl. Per lo stomaco prendo 2 spasfon dopo ogni ricostruzione, una bustina di gaviscon ad ogni pasto e 1 pillola di omeprazole una volta al giorno. Per la stitichezza 1 bustina di magrocol

>> Leggere tutti i nostri consigli sulla corretta utilizzazione e le controindicazioni del paracetamolo

Ti sono state prescritte sedute di sport adattate?

2 volte alla settimana faccio fisioterapia normale con sessioni di stretching e 2 volte alla settimana faccio fisioterapia perineale. Devo utilizzare 1 volta al giorno il dispositivo di stens per stimolare il nervo e camminare. Non ho avuto un cuscino di seduta. Non mi è stato raccomandato un intervento eventuale, aspettiamo già di vedere se tutti questi sforzi faranno effetto. 

Come stai oggi? Come riesci a stare positiva?

Sto positiva perché devo farlo, ho ancora mio terzo figlio da portare fino all'età adulta, non posso essere inattiva, mi fa male ma scherzo ogni tanto, è importante, i miei figli più grandi hanno anche bisogno di me, insomma, non ho il diritto di cedere.

Quali sintomi persistono? Cos'è il più difficile ogni giorno?

Il dolore persiste nonostante tutti i farmaci, e anche se è difficile per me di stare in piedi, sento di poter riprendere velocemente una forza muscolare per poter camminare più a lungo.

Ciò che è il più difficile è di fare tutto in piedi o sdraiata. Mi piacerebbe tanto poter sedermi, andare al cinema o al ristorante. È duro sempre a pensarci.

Ti senti sostenuta dai tuoi cari?

Certo, tutti i miei cari sanno che non piango per niente e vogliono vedermi uscirne. Mio marito vorrebbe farne di più, si sente disarcionato, i miei figli sono impazienti di vedermi guarita. È difficile per mio ragazzo piccolo di vedermi così, vuole verdermi in piedi, reagire, quindi mi da dei colpetti, mi lancia i cuscini in testa e altre piccole cose del genere. Vorrei tanto uscire con lui e non posso, allora non dico niente. 

Sono segretaria presso un'associazione di locatari, la presidente che è un'amica mia pensa che tutto questo è un po' nella mia testa, che se volevo, potrei reagire, tornare al lavoro e fare tutte le cose che facevo prima, aiutarla per l'associazione. 

Quale consiglio daresti ad un paziente che aspetta la sua diagnosi o che è stato appena diagnosticato?

Non si deve assolutamente smettere di muoversi, essere sostenuto da uno piscologo perché si deve parlare con qualcuno che non sta per giudicarvi. Bisogna ridere un po', bisogna sostituire qualcosa che ci piaceva fare un altra cosa del genere. Ad esempio, ho sostituito il cinema con Netflix dove posso vedere un sacco di serie e faccio giochi sull'Internet, album da colorare, tutto questo mi rilassa. E soprattutto non disperarsi, non deprimere! Se si deprime, bisogna chiamare qualcuno che ci farà sentire meglio.

Grazie mille a @Mamankat di aver condiviso la sua testimonianza! Discutiamo insieme nei commenti qui sotto.

 

avatar Louise Bollecker

Autore: Louise Bollecker, Content Manager & Community Manager France

Community manager di Carenity in Francia, Louise è anche Content Manager per proporre ai membri degli articoli, video e testimonianze. Il suo obiettivo è di portare la voce dei pazienti per far capire... >> Per saperne di più

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