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L’endometriosi distrugge la donna

4 mar 2019 • 5 commenti

Scoprite il percorso di @Louise, una giovane donna di 30 anni, affetta da endometriosi da 19 anni.

L’endometriosi distrugge la donna

Ti ricordi del giorno della diagnosi?

Avevo 20 anni e soffrivo già da nove anni di dolori intensi durante le mie mestruazioni. Avevo anche preso una dose eccessiva di farmaci a forza di prendere ibuprofene durante il mio baccalaureato. Sono andata dalla ginecologa, la quale aveva fatto la diagnosi di mia sorella maggiore e poi accadde tutto davvero in fretta. Ho fatto una MRI e la diagnosi è stata fatta. Ero sollevata e arrabbiata.

In quale modo l’endometriosi ha avuto un impatto sulla qualità della tua vita?

Ho passato 16 anni a mettere in pausa la mia vita quattro giorni al mese. Sdraiata sul letto, a prendere morfina bevendo tè con una borsa d’acqua calda sulla pancia. Quattro giorni senza dormire, senza mangiare, senza poter leggere o parlare, soltanto stringere i denti ad aspettare fino a quando passa il dolore. Non è una vita.

Senza contare che l’endometriosi abbia completamente distrutto l’immagine che avevo della donna. A 18 anni, ero anoressica perché non volevo più diventare una donna. Tutto ciò legato alla donna : la sessualità, il ciclo, il corpo, la maternità viene distrutto dall’endometriosi.

endometriosi

Ha avuto un’impatto nella tua relazione con i tuoi cari?

Certo. La selezione si è fatta tra i miei amici. Ci sono quelli che erano capaci di capire, che davano prova di empatia e che erano qui per me e quelli che pensavano io fossi esagerando... Essi sono scomparsi rapidamente della mia vita.

E con gli uomini, è ancora un altro problema. Già, bisogna accettare di vedere la sua ragazza soffrire ogni mese, accettare che, forse, non potrà avere bambini ma di più, i rapporti possono fare male. Sono tante cose da sopportare per un uomo. Alcuni non hanno capito, altri hanno provato senza veramente riuscire. In ogni modo, in generale, la gente preferisce amare qualcuno che non è malato.

L’endometriosi ha avuto un’impatto nel tuo ambiente professionale?

Sì, ho dovuto organizzare i miei giorni di riposo in funzione dei miei due primi giorni di ciclo per non dovere essere in malattia ogni mese. Per i giorni seguenti, ho imparato a stringere i denti per lavorare. Ho avuto la fortna di avere un team molto comprensiva intorno a me. E paradossalmente, ho ricevuto maggiore compassione dai miei colleghi maschi...

Hai sofferto di violenze ginecologiche?

C’è qualcosa di estremamente violento e impudico a ritrovarsi nuda sulla tavola di esame davanti a uno sconosciuto. Oggi ho vissuto tante situazioni difficili che non m’importa. Ma mi ricordo del ginecologo che avevo visto in ospedale perché avevo le mestruazioni in continuo da cinque mesi. Avevo 18 anni, ero terrorizzata, anemica, esausta. Ha rifiuto di esaminarmi perché ero « sporca » e mi ha fatto un’iniezione di menopausa artificiale senza precisarmi tutti gli effetti secondari (vampate di calore, nausea, vertigini, siccità...) Se potessi incontrarlo di nuovo...

Quali sono i tuoi progetti a breve termine ed a lungo termine?

A breve termine, parlare ancora e sempre più dell’endometriosi che tutti sappiano cos’è questa malattia. È assurdo che una malattia che colpisce più di una donna su 10 sia così tabù. E a lungo termine, spero che una giovane donna lamentandosi del dolore durante il suo ciclo non sentirà più dire: « È normale! »

Personalmente, spero soltanto trovare un trattamento che ferma il ciclo e impedisce i dolori fino alla mia menopausa, spero di non dovere ricorrere all’ « intervento » e spero di potere avere un giorno, se lo desidero, bambini.

Quale messaggio desideri trasmettere alle donne nella stessa situazione?

Se avete male, lottate per l’assistenza e rifiutate di essere trattate da bambine. Chiedete delle risposte ai medici. Nessuno sa meglio di voi quello che sentite. Se dite di aver male, è perché avete male e quindi, non è normale.

Grazie a Louise per questa testimonianza. E voi, quali ripercussioni ha l'endometriosi nella vostra vita quotidiana? Come vi organizzate? 

avatar Léa Blaszczynski

Autore: Léa Blaszczynski, Online User Experience

Di una formazione in comunicazione specializzata nel digitale, Léa lavora da Carenity sin dal 2013 con l'obiettivo di aiutare il massimo di pazienti e parenti di pazienti a trovare sostegno e non sentirsi... >> Per saperne di più

Commenti

Baptiste
il 06/03/19

Cari membri, avete visto questa testimonianza? Non esitate a condividere la vostra esperienza in questa discussione. Vi ringrazio in anticipo 

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moniascanu
il 06/03/19

Carissima mi sento di dirti di cercare un centro endo nella tua città e farti seguire esclusivamente in centri specializzati è molto importante

Nunzia79
il 06/03/19

Ciao a tutti, io ci ho messo 16 anni per avere una diagnosi di endometriosi,  era un inferno dolori , svenimenti . Grazie a Dio ho incontrato la ginecologia giusta che quando mi ha operata al mio risveglio mi ha detto che lei non sapeva cosa fare perché non aveva mai visto nulla di simile. Il terrore subito, poi mi ha indirizzato in un centro e finalmente ho ritrovato la vita!!! Ho avuto un lungo intervento ho passato dei momenti difficili ma oggi sto bene tutta un altra vita!!! Non ascoltate chi non crede che avete dolore.... purtroppo ancora c'è ignoranza su questa malattia...... ma abbiamo dei centri favolosi in italia e dei ginecologi che sanno fare il proprio lavoro... Mai arrendersi!!!! 

lisailcognome
il 07/03/19

Durante l'età adolescenziale ho sofferto di dismenorrea. Il primo giorno era terribile: avevo forti crampi e nausea che mi costringevano a letto. Per fortuna il mio medico ha visto giusto prescrivendomi un medicinale omeopatico a base di veleno di serpente, che ha bloccato gli spasmi e il dolore. Da allora ne è passato di tempo,  è stato come rinascere, adesso che sono adulta vivo quei giorni in completa serenità. Ringrazio Louise per la sua testimonianza , ricordando che un medico dev'essere oltre che competente, umano e saper mettere a proprio agio la paziente!!

PinaAltamore
il 22/03/19

Anch'io ho sofferto di endometriosi fin da ragazza ma non si capiva il motivo. Parlo di più di mezzo secolo fa. Forti dolori quando avevo il ciclo. Ai tempi non riuscivo a avere rapporti intimi con il mio ragazzo per questo problema e quindi dopo il matrimonio andando a fare accertamenti hanno scoperto questa malattia. Hanno asportato un ovulo policistico. Ho avuto un figlio dopo 4 anni dopo vari accertamenti perché non riuscivo a a rimanere incinta. Con grande scoperta avevo la tube chiusa dove avevo l'altro ovulo. Facendo accertamenti durante un'ecografia mi si è aperto spontaneamente la tube dove avevo l'ovulo sano. Dopo un mese ero incinta con grande gioia. Chi ha questa patologia la capisco benissimo. Oggi la ricerca ha fatto grandi passi rispetto ai miei tempi. Non scoraggiatevi che se ci sono riuscita io sicuramente tutto è possibile. 

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