Ciao a tutti, sono nuovo nel forum e scrivo in quanto alla mia compagna è stata recentemente diagnosticata una neuromielite ottica.
Siamo ora in una fase piuttosto complicata per quanto riguarda l'inizio della terapia, in quanto i pareri raccolti dai diversi medici sono discordanti. Provo a raccontarvi meglio la nostra situazione:
- Viviamo all'estero, anche se siamo spesso in Italia per motivi personali e di lavoro.
- La mia compagna ha avuto un forte mal di schiena e relativa perdita di sensibilità alle gambe a Gennaio, qualche giorno dopo aver avuto il Covid-19. Non ci siamo allarmati e parlandone con il nostro dottore locale ci ha detto che poteva essere un effetto secondario dovuto al Covid (in effetti passato dopo qualche settimana).
- Ad Aprile, la mia compagna ha avuto un secondo attacco, molto piu forte e che ha portato ad un ricovero in ospedale e test del caso. La diagnosi ricevuta dopo qualche settimana era di neuromielite ottica.
- Tornando spesso in Italia, abbiamo contattato una struttura (siamo di Milano) per avere anche un loro parere sulla diagnosi, confermata al 99% (vi sono solo differenze nel numero di "attacchi" che la mia compagna avrebbe manifestato, in quanto secondo il neurologo dove viviamo sono 2 mentre secondo il neurologo italiano il primo non sarebbe un caso di neuromielite ottica ma solo un episodio di mielite).
- A quel punto abbiamo inziato a fare i primi colloqui per discutere la terapia da iniziare, sia con il neurologo locale sia con quello italiano.
Veniamo ad oggi, dove siamo in una situazione di totale incertezza dovuta proprio alla terapia da iniziare. Il neurologo locale è sembrato molto sicuro nel proporci una terapia con azatioprina, mentre il neurologo italiano ha "bocciato" completamente questa opzione e consigliato di iniziare con rituximab. Entrambi sono sembrati concordi nel dirci che il trattamento con azatioprina è meno efficace ma presenta meno effetti collaterali, mentre il trattamento con rituximab è piu forte ma con effetti collaterali maggiori. La loro diversità di vedute è proprio su questa valutazione del rischio/beneficio:
- Il neurologo locale sostiene che, essendo la mia compagna giovane (31 anni) e non avendo lasciato gli attacchi dei segni forti, allora avrebbe piu senso partire con una terapia piu "leggera" che però abbiamo meno rischi e effetti collaterali. Ad esempio, ha citato la gravidenza come uno dei principali fattori per cui il rituximab sarebbe eccessivo da utilizzare, in quanto pregiudicherebbe qualsiasi tentativo di avere figli.
- Il neurologo italiano, invece, sostiene che non esiste valutazione rischio/beneficio da fare ma solamente puntare ad una riduzione dei rischi, in quanto non possiamo sapere cosa possa succedere con un ulteriore attacco. Per lui il rituximab è il modo piu efficace per ridurre il rischio di ricadute e ha suggerito di pensare solo a questo e non ai rischi o ad altre situazioni (es: non pensare a fare figli ora ma piuttosto a "fermare" la malattia).
Stiamo ora cercando di avere un terzo parere (se avete consigli di strutture/neurologi sono ben accetti!) perchè non ci aspettavamo questa diversità di vedute. Vorrei chiedervi se ci sono persone che sono anche loro passate da questa decisione o che magari sono in terapia con uno di questi farmaci, con cui magari scambiare due parole o di cui ascoltare semplicemente una testimonianza.
Grazie mille per aver letto tutto!!
Marco
Tutti i commenti
Luciac.
12/08/22 alle 13:33
Ciao, anche a me è stata diagnosticata la Neuromielite ottica a maggio…io ho avuto una serie di sintomi nel corso dei mesi è una volta arrivati i risultati dei test la mia dottoressa non aveva dubbi…dovevamo iniziare con il rituximab…io ho fatto la prima infusione meno di un mese fa…e sembra che va molto meglio rispetto a prima…ora aspetto la risonanza di controllo per vedere se effettivamente è la terapia giusta per me.
Trattamento per Neuromielite Otticahttps://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-parola-dei-pazienti-testimonianze/trattamento-per-neuromielite-ottica-42912022-08-12 13:33:20
Rox1985
Ciao a tutti, sono nuovo nel forum e scrivo in quanto alla mia compagna è stata recentemente diagnosticata una neuromielite ottica.
Siamo ora in una fase piuttosto complicata per quanto riguarda l'inizio della terapia, in quanto i pareri raccolti dai diversi medici sono discordanti. Provo a raccontarvi meglio la nostra situazione:
- Viviamo all'estero, anche se siamo spesso in Italia per motivi personali e di lavoro.
- La mia compagna ha avuto un forte mal di schiena e relativa perdita di sensibilità alle gambe a Gennaio, qualche giorno dopo aver avuto il Covid-19. Non ci siamo allarmati e parlandone con il nostro dottore locale ci ha detto che poteva essere un effetto secondario dovuto al Covid (in effetti passato dopo qualche settimana).
- Ad Aprile, la mia compagna ha avuto un secondo attacco, molto piu forte e che ha portato ad un ricovero in ospedale e test del caso. La diagnosi ricevuta dopo qualche settimana era di neuromielite ottica.
- Tornando spesso in Italia, abbiamo contattato una struttura (siamo di Milano) per avere anche un loro parere sulla diagnosi, confermata al 99% (vi sono solo differenze nel numero di "attacchi" che la mia compagna avrebbe manifestato, in quanto secondo il neurologo dove viviamo sono 2 mentre secondo il neurologo italiano il primo non sarebbe un caso di neuromielite ottica ma solo un episodio di mielite).
- A quel punto abbiamo inziato a fare i primi colloqui per discutere la terapia da iniziare, sia con il neurologo locale sia con quello italiano.
Veniamo ad oggi, dove siamo in una situazione di totale incertezza dovuta proprio alla terapia da iniziare. Il neurologo locale è sembrato molto sicuro nel proporci una terapia con azatioprina, mentre il neurologo italiano ha "bocciato" completamente questa opzione e consigliato di iniziare con rituximab. Entrambi sono sembrati concordi nel dirci che il trattamento con azatioprina è meno efficace ma presenta meno effetti collaterali, mentre il trattamento con rituximab è piu forte ma con effetti collaterali maggiori. La loro diversità di vedute è proprio su questa valutazione del rischio/beneficio:
- Il neurologo locale sostiene che, essendo la mia compagna giovane (31 anni) e non avendo lasciato gli attacchi dei segni forti, allora avrebbe piu senso partire con una terapia piu "leggera" che però abbiamo meno rischi e effetti collaterali. Ad esempio, ha citato la gravidenza come uno dei principali fattori per cui il rituximab sarebbe eccessivo da utilizzare, in quanto pregiudicherebbe qualsiasi tentativo di avere figli.
- Il neurologo italiano, invece, sostiene che non esiste valutazione rischio/beneficio da fare ma solamente puntare ad una riduzione dei rischi, in quanto non possiamo sapere cosa possa succedere con un ulteriore attacco. Per lui il rituximab è il modo piu efficace per ridurre il rischio di ricadute e ha suggerito di pensare solo a questo e non ai rischi o ad altre situazioni (es: non pensare a fare figli ora ma piuttosto a "fermare" la malattia).
Stiamo ora cercando di avere un terzo parere (se avete consigli di strutture/neurologi sono ben accetti!) perchè non ci aspettavamo questa diversità di vedute. Vorrei chiedervi se ci sono persone che sono anche loro passate da questa decisione o che magari sono in terapia con uno di questi farmaci, con cui magari scambiare due parole o di cui ascoltare semplicemente una testimonianza.
Grazie mille per aver letto tutto!!
Marco