Ho una distonia cervicale e soffro dello sguardo degli altri

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Pazienti Distonia

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Tema della discussione



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Buongiorno a tutti, sono il primo a scrivere qui. Spero aver trovato il posto giusto. Soffro di una distonia focale che impatta la mia vita sempre più. Sento la gente fissarmi per strada ma le donne che incontro non mi guardano molto...È solo nella mia testa o avete questo sentimento anche voi? Grazie mille. 

Inizio della discussione - 19/04/19

Ho una distonia cervicale e soffro dello sguardo degli altri

• Animatore della community
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Cari membri, avete visto questa discussione. Ringrazio chiunque potrà condividere la sua esperienza con noi su questa malattia. @realepaolo‍ @PinaAltamore‍ @giulianogermeno‍ @antonio12‍ @Luisiana‍ @robertamiletta‍ @lisailcognome‍ @EUREKA‍ @arcobaleno‍ @Antares‍ @milena‍ 

Ho una distonia cervicale e soffro dello sguardo degli altri

• Membro Ambasciatore
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Buon consigliere

Ciao @Sole41‍ , Anche io da piccolo avevo questa sensazione , ovviamente era solo Mentale, mi vergognavo , ero timido, non osavo alzare lo sguardo xè  pensavo che avessi qualcosa di diverso da Altri oppure  semplicemente che la gente c'è l'avesse con me x qualche motivo a me  sconosciuto o  ancora pensavo che mi volessero dire qualcosa solo con il loro sguardo magari chessò  sgridarmi, offendermi, umiliarmi x una colpa che non avevo .  Erano solo pensieri fissi nella mia mente reattiva , Poi crescendo usai la Mente Logica usando il  pensiero opposto ...  mi dicevo a me stesso .... non lo conosco e non li ho fatto nulla pertanto non sà nulla di  me , perchè  dovrebbe avercela con Me ??????    Allora un giorno Mi  decisi di  fare la stessa cosa con coloro che mi fissavano , iniziai di punto in bianco con vero coraggio  di  fissare lo sguardo con tutti,   dicendomi ....vediamo  chi la vince .   Si  perchè mi era giunto all'orecchio un vecchio  detto " Chi la dura ....La  Vince "  Perfetto non mi serviva  Altro !!!!    Alla Prima  occasione ho messo in atto il classico  "detto"  così  giorno dopo giorno  ebbi la  Mia Vincita.  Fatti  coraggio ...NoN  abbassare  mai La Guardia !!!   Guarda con decisione e senza  Rancori , allenati allo specchio , reagisci in modo  semplice ....Vedrai che anche  Tu !  farai parte  dei ......Vincenti !!!

By Eureka ! 

Ho una distonia cervicale e soffro dello sguardo degli altri


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Salve, sono la mamma di una ragazza di 16 anni, affetta da doppiaemiparesi spastica. È nata a 28 settimane di gestazione, per un errore del ginecologo. Dopo il dramma della prematurità e della diagnosi di diplegia più problemi visto spaziali. Siamo andati avanti. Oggi Arianna ha 16 anni , va a scuola , fa le sue terapie è serena, dolce e piena di vita, si muove in carrozzina, ma riesce anche deambulare per un po’ con il deambulatorie. La nostra vita é stata serena fino a quest’ anno in cui si sono mani festavi spasmi involontari che la fanno sobbalzare violentemente , anche per 15 minuti ,
Abbiamo fatto. EMCG E TAC E NON C’è niente di centrale, nessuna crisi epilettica , per fortuna . Stiamo iniziando una terapia con frisium 2,5 mg e neuleptyl , poche gocce la sera, ci hanno detto che potrebbe essere dovuto allo sviluppo , cause ormonali e psicologiche , inconsce perchè la ragazza è serena. Qualcuno ha le stesse manifestazioni ? Quando le ha risolte? Ho provato ad andare sul forum. Mi sono iscritta, ma sono imbranata. Aspetto una risposta 😍😘

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• Membro Ambasciatore
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Buon consigliere

Ciao @Musica‍ , leggo solo ora , io penso che dipenda e sia causata da qualche piccola emorragia cerebrale estesa, si da piccola che può insorgere in seguito a un pre-ictus o trauma cranico o semplicemente  conseguenza di disfunzioni neurologiche o ancora di lesioni della via piramidale (tratto nervoso che va dalla corteccia cerebrale al midollo spinale). Qui Non siamo Medici ma.... semplici utenti che si scambiano consigli, idee, Cure giusto per aggirare qualche Patologia.  Come citavo su altro post...  sè è un errore del ginecologo può richiedere i danni entro 10 anni   ma  come leggo  ormai Arianna ha 16 Anni .  Per quanto riguarda i farmaco Frisium ( Ansiolitico ) con principio attivo Clobazam, benzodiazepinic per curare insonnia, Ansia, nervi, manifestazioni somatiche dove sottopone la <ragazza> a Grossi disagi.

Mentre il Neuleptil è un farmaco a principio attivo Periciazina ed appartenente agli Antipsicotici per curare ... il Disturbo bipolare, Schizofrenia o simili, ma penso che questo lo sappia  già .  Unica cosa sono esami approfonditi che penso abbia già fatto , e trovare tanta pazienza e tanto Amore  per questa Ragazza.

un cordiale Saluto .... By Eureka !  

e ci tenga informati.   Grazie 

Ho una distonia cervicale e soffro dello sguardo degli altri


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@EUREKA Grazie mille!

Non abbiamo ancora una diagnosi. La terapia con il frisium il neulepltil è stata inutile. Intanto il medico del B. Gesù mi ha prescritto un derivato del prozac.... pochi mg al giorno . Nel frattempo sto togliendo gradualmente la terapia con quei farmaci ( sempre secondo prescrizione medica) . Nel frattempo Ari riesce a gestire meglio questi sobbalzi.....ma per il momento oltre la risonanza e l’ecg . Non mi hanno prescritto nessun altro esame...... per il momento attendiamo disposizioni mediche e vediamo come va con questo farmaco. Credo il medico stia attendendo uno sviluppo nei sintomi, o che ci sia una possibile reversibilità. Fatta la risonanza e l’eCg , lui mi ha tranquillizzata,......non so,mi sembra quasi che attenda che questi episodi spariscano , man mano da soli.....lo trovate possibile? 

Ho una distonia cervicale e soffro dello sguardo degli altri


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@EUREKA Comunque nel frattempo seguiamo le sue indicazioni, è il primario di neuroriabilitazione del Bambin Gesù, Eureka, quale è la una patologia, se vuoi scrivermi, sfogarti, mi farebbe piacere, Grazie di avermi scritto, attendo tue notizie 😍😘

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Ho una distonia cervicale e soffro dello sguardo degli altri

• Membro Ambasciatore
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Buon consigliere

Ciao , @Musica‍ , io di Patologie ne' avevo tante ( 7-8)  che ho descritto in vari miei Post, comunque  tutte debellate , cancellate !  Ritornando ad (Ari) leggo che ora fa  uso del PROZAC (Antidepressivo) che di buono ha solo i 2 colori delle Capsule, e che viene usato per .... Episodi di depressione,  Disturbo ossessivo compulsivo. Bulimia nervosa, nelle  abbuffate e delle condotte di eliminazione. è un Farmaco che.....deve essere attentamente monitorato per la comparsa di sintomi suicidari. Pertanto  stagli dietro.  Leggi bene le  istruzioni il foglietto perchè i medici Non dicono Nulla , ti dicono prendi questo o quello senza spiegare e dire nulla o almeno  restano superficiali .

Questo non è  per allarmarti mah.....  Occhio .  Grazie di Che ?  siamo qui tutti sulla stessa Barca a  remare  per salvarci,  aiutandoci  per quanto ci è possibile discutendo, analizzando, ragionando sul come non Affondare ! 

By Eureka ! 

Ho una distonia cervicale e soffro dello sguardo degli altri


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@EUREKA sono felice che tu abbia debellato le tue patologie. Ti sento disponibile e sincera, in effetti i medici pensano che i sobbalzi di Ari siano dovuti ad uno stato di ansia inconscio..... speriamo che presto riusciamo a capire meglio e anche a debellare. Grazie per le dritte sui farmaci, in questi momenti particolari è bello avere qualcuno da cui ti sentì compresa profondamente, anche io vorrei poterti essere d’aiuto in qualche modo. Ti tengo aggiornata. Grazie per la forza che mi trasmetti 😍😘

Ho una distonia cervicale e soffro dello sguardo degli altri

• Membro Ambasciatore
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Buon consigliere

Ok @Musica‍ , Siamo qui per aiutarci a Vicenda , si parla, si discute , si Ragiona, si cercano le cure alternative dove sia possibile, cerchiamo di darci un sostegno anche sè non è il Max per la salute , ma anche solo un sorriso ci può illuminare la  Giornata. Tienici  informati prechè un domani ..... potrebbe servire ad altri !  Grazie 

By Eureka !