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Pazienti Malattia da agglutinine fredde

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Malattia rara: Atrofia multisistemica.

Atassie in genere

Malattie rare

Inizio della discussione - 11/10/20

Atrofia multisistemica


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Mi è stata diagnosticata Atrofia multisistemica 

Sintomatologia personale:
- apatia patologica e depressione
- stanchezza e spossatezza eccessive. Starei a letto tutto il giorno.
- riesco a fare solo parole crociate e mi trema un po' la mano.
- Vescica neurologica. Devo fare 4 autocateterismi al giorno.
- (Ridotta funzionalità intestinale, pancia gonfia. Lingua sempre sporca.
- Vista. Ogni tanto vedo doppio alcune cose ed è diminuita la vista.
- mancanza di equilibrio con un procedere lento e stanco. Misuro spigoli e porte. Qualche volta sono caduto e cammino col bastone perché mi sento più sicuro.
- Insonnia e incubi e sogni notturni (scalcio)
- pronuncio male certe parole.
- mancanza di memoria e testa confusa con mancanza di concentrazione.
- perdo il filo del discorso.
- faccio fatica a eiaculare e sono impotente.
- talvolta ho disturbi di deglutizio soprattutto per i liquidi.
- secchezza bocca/gola.
- Sono circa 30 anni che assumo antidepressivi.
- più in generale sono rallentato in tutto.

Atrofia multisistemica

• Animatore della community
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Cari membri @CorradoG@Arley111@donatellabuci@ENRICA.C@MarinaFlavio@Luigi68@gianni81@Francesca79‍ come state oggi? avete visto questa discussione? potete aiutare il nostro membro @Lorenz‍? Grazie mille in anticipo emoticon occhiolino

Atrofia multisistemica


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Grazie caro Baptiste

Atrofia multisistemica


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Buongiorno Lorenzo,

Innanzi tutto come stai ora? hai trovato delle cure?

Ho avuto mia mamma con diagnosi di questa malattia, purtroppo i sintomi che tu descrivi li riconosco completamente ed oltre all'atrofia multistemica le avevano diagnosticato la malattia dei corpi di lewy.

Mia mamma aveva trovato grande beneficio per l'atrofia multisistemica con la somministrazione giornaliera di un vaccino (creato come vaccino per bambini per una patologia che non ricordo) ed aveva avuto un miglioramento incredibile dopo una settimana, purtroppo ha dovuto smettere perché la sostanza le causava effetti collaterali insopportabili.

Relativamente alla incontenibilità urinaria ha fatto terapie riabilitative che l'hanno aiutata moltissimo, inoltre lei faceva continuamente cistiti (inizialmente la curavamo con gli antibiotici che avevano sempre meno effetto) e successivamente  tenevamo sotto controllo i sintomi legati alla vescica con un farmaco da banco a base di mirtillo e funzionava bene.

La fisioterapia riabilitativa , che svolgeva almeno 3 volte la settimana, in 2 mesi l'aveva rimessa in piedi.

La parte negativa di questa malattia è la depressione che blocca la voglia di fare esercizio fisico che invece è fondamentale per ritardarne gli effetti e pertanto ci vorrebbe qualcuno vicino che ti spronasse in questo senso.

Relativamente agli incubi notturni ti confermo che erano impressionanti, lei viveva con me e con i miei figli che all'epoca erano dodicenni e a volte si svegliavano impauriti perché mia mamma emetteva, durante l'incubo, suoni gutturali indefinibili.

Noi siamo veneti e mia mamma era seguita dal prof. Carlo Trevisan di Padova che appena l'ha vista ha sospettato subito della malattia mentre negli anni precedenti abbiamo girovagato da  molti medici che pensavano fosse depressa.

Spero di esserti stata d'aiuto e se hai necessità di ulteriori informazioni chiedi pure.

Ciao 

Atrofia multisistemica


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Grazie carissima Elisabetta .

Ti aggiungo altre mie perplessità:

Sono ammalato di MSA . Questo mi è stato assicurato da tre valenti neurologi. Ho 74 anni.
Mi chiedo però una cosa:
I primissimi sintomi ( eccessiva stanchezza per esempio) sono apparsi circa 15/20 anni fa. Nel 2015 ho avuto il primo vero sintomo: vescica neurologica per cui ho iniziato a farmi 4 autocateteri al giorno.
Da 3 o 4 anni sono iniziati quasi tutti gli altri sintomi propri della malattia.
Però sono ancora autosufficiente.
Quindi non mi posso lamentare.
Devo dedurre che questa malattia per me procede a rilento.
Ho saputo però che di solito la MSA è molto aggressiva e veloce molto più del parkinson .
Lo so, ognuno è un caso a se e il decorso è molto personale.
Domanda:
Come mai il decorso è così lento? 

Avranno sbagliato diagnosi?

Ciao e grazie ❤