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Pazienti Malattia da agglutinine fredde

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Tema della discussione



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Buonasera a tutti, vorrei sapere se nel gruppo c'è qualcuno che conosce la sindrome di Peutze-jeghers o conosce qualcuno con questa malattia..Vorrei conoscere una testimonianza   ,perché è stata diagnosticata a mio figlio.Grazie in anticipo 

Inizio della discussione - 27/09/21

Sindrome di Peutze-jeghers

• Animatore della community
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Cari membri @Labubi@michymiky@AnnaGiu‍ avete visto questa discussione? Potete aiutare @Violetta‍ condividendo le vostre esperienze? Grazie mille in anticipo emoticon occhiolino

Sindrome di Peutze-jeghers


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Grazie @Baptiste🙂

Sindrome di Peutze-jeghers


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Ciao violetta, a mia figlia è stata diagnosticata la sindrome di peutz-jeghers nel 2017. 

Sindrome di Peutze-jeghers

• Animatore della community
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@Violetta‍ hai visto la risposta di @Roberta.80‍? Grazie tanto in anticipo emoticon bye

Sindrome di Peutze-jeghers


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Ciao ,si grazie ho visto( in ritardo) ma l'ho visto e sono molto contenta di parlare con qualcuno finalmente🙂.Grazie mille a voi

Sindrome di Peutze-jeghers


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Buongiorno, mio figlio è affetto da Sindrome di Peutz-Jeghers da quasi 14 anni, ad oggi ha effettuato decine di gastro e colon, vari controlli con video-capsula, risonanze magnetiche con  e senza mdc e altro. A marzo dello scorso anno, ha avuto il primo intervento chirurgico.  Durante il nostro pellegrinare, nei vari ospedali italiani, non abbiamo mai incontrato persone con la stessa patologia, ci farebbe piacere discutere con persone con medesima patologia, per scambiare pareri e opinioni su controlli, strutture, assistenza e medici che possono aiutarci.

In attesa, grazie e saluti.

Sindrome di Peutze-jeghers


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Buonasera ,grazie per essere intervenuto ,anche per noi è difficile parlare con qualcuno e confrontarci su questa patologia, a nostro figlio è stata diagnosticata a giugno purtroppo.Lorenzo ha 9 anni ,avevamo il sospetto da un po' d'anni perché presenta le classiche macchie sulla bocca e nelle mucose interne .Se volete possiamo sentirci via fb  perché qui non riesco a capire bene come funziona messaggiare.Buona serata.

Sindrome di Peutze-jeghers


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Buongiorno, ci farebbe piacere avere contatti con Lei, non ho fb le giro il profilo di mio figlio : /contenuto moderato/

In attesa la saluto.

Sindrome di Peutze-jeghers


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Buonasera,va bene ,domani cerco il contatto su fb.Grazie e buonanotte🤗