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Pazienti Malattia da agglutinine fredde
Sindrome di Peutze-jeghers
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Migliore commento
ElvyM92
Ciao a tutti...a mio figlio è stata diagnosticata questa sindrome a poco meno di un anno dato che ci siamo accorti di un polipetto nell'ampolla rettale. Mio marito ha la stessa sindrome scoperta a 5 anni.
Questa è una patologia piuttosto rara e sarei contenta di avere contatti con qualcuno (magari anche in età pediatrica) per confrontarci su controlli e percorsi da seguire. Noi siamo seguiti al Policlinico di Napoli.
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Baptiste
Buon consigliere
Cari membri @Labubi @michymiky @AnnaGiu avete visto questa discussione? Potete aiutare @Violetta condividendo le vostre esperienze? Grazie mille in anticipo
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Violetta
Buon consigliere
Grazie @Baptiste🙂
Roberta.80
Ciao violetta, a mia figlia è stata diagnosticata la sindrome di peutz-jeghers nel 2017.
Baptiste
Buon consigliere
@Violetta hai visto la risposta di @Roberta.80? Grazie tanto in anticipo
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Violetta
Buon consigliere
Ciao ,si grazie ho visto( in ritardo) ma l'ho visto e sono molto contenta di parlare con qualcuno finalmente🙂.Grazie mille a voi
AntonioG
Buongiorno, mio figlio è affetto da Sindrome di Peutz-Jeghers da quasi 14 anni, ad oggi ha effettuato decine di gastro e colon, vari controlli con video-capsula, risonanze magnetiche con e senza mdc e altro. A marzo dello scorso anno, ha avuto il primo intervento chirurgico. Durante il nostro pellegrinare, nei vari ospedali italiani, non abbiamo mai incontrato persone con la stessa patologia, ci farebbe piacere discutere con persone con medesima patologia, per scambiare pareri e opinioni su controlli, strutture, assistenza e medici che possono aiutarci.
In attesa, grazie e saluti.
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Rossellat.
Buon consigliere
@AntonioG ciao anche a mio figlio di 5 anni è stata diagnosticata.possiamo sentirci privatamente?
AntonioG
@Rossellat. buonasera se vuoi possiamo sentirci anche ora.
AntonioG
@Rossellat. non ricordo come si fa a scambiarci i dati per contattarci perchè sul gruppo non si possono dare numeri di telefono e/o altro.
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Violetta
Buon consigliere
Buonasera ,grazie per essere intervenuto ,anche per noi è difficile parlare con qualcuno e confrontarci su questa patologia, a nostro figlio è stata diagnosticata a giugno purtroppo.Lorenzo ha 9 anni ,avevamo il sospetto da un po' d'anni perché presenta le classiche macchie sulla bocca e nelle mucose interne .Se volete possiamo sentirci via fb perché qui non riesco a capire bene come funziona messaggiare.Buona serata.
AntonioG
Buongiorno, ci farebbe piacere avere contatti con Lei, non ho fb le giro il profilo di mio figlio : /contenuto moderato/
In attesa la saluto.
Violetta
Buon consigliere
Buonasera,va bene ,domani cerco il contatto su fb.Grazie e buonanotte🤗
Baptiste
Buon consigliere
Ciao @AntonioG, vedrai che ho moderato il tuo commento perché su Carenity non si possono dare dati che permettono l'identificazione di qualsiasi persona nei forum pubblici. Vi invito a condividere con @Violetta nei vostri messaggi privati Un caro saluto e a presto sulla nostra piattaforma.
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Violetta
Buon consigliere
Buonasera a tutti, vorrei sapere se nel gruppo c'è qualcuno che conosce la sindrome di Peutze-jeghers o conosce qualcuno con questa malattia..Vorrei conoscere una testimonianza ,perché è stata diagnosticata a mio figlio.Grazie in anticipo