Sindrome di Peutze-jeghers

Cari membri @Labubi‍ @michymiky‍ @AnnaGiu‍ avete visto questa discussione? Potete aiutare @Violetta‍ condividendo le vostre esperienze? Grazie mille in anticipo 

Grazie @Baptiste🙂

Ciao violetta, a mia figlia è stata diagnosticata la sindrome di peutz-jeghers nel 2017. 

@Violetta‍ hai visto la risposta di @Roberta.80‍? Grazie tanto in anticipo 

Ciao ,si grazie ho visto( in ritardo) ma l'ho visto e sono molto contenta di parlare con qualcuno finalmente🙂.Grazie mille a voi

Buongiorno, mio figlio è affetto da Sindrome di Peutz-Jeghers da quasi 14 anni, ad oggi ha effettuato decine di gastro e colon, vari controlli con video-capsula, risonanze magnetiche con  e senza mdc e altro. A marzo dello scorso anno, ha avuto il primo intervento chirurgico.  Durante il nostro pellegrinare, nei vari ospedali italiani, non abbiamo mai incontrato persone con la stessa patologia, ci farebbe piacere discutere con persone con medesima patologia, per scambiare pareri e opinioni su controlli, strutture, assistenza e medici che possono aiutarci.

In attesa, grazie e saluti.

Buonasera ,grazie per essere intervenuto ,anche per noi è difficile parlare con qualcuno e confrontarci su questa patologia, a nostro figlio è stata diagnosticata a giugno purtroppo.Lorenzo ha 9 anni ,avevamo il sospetto da un po' d'anni perché presenta le classiche macchie sulla bocca e nelle mucose interne .Se volete possiamo sentirci via fb  perché qui non riesco a capire bene come funziona messaggiare.Buona serata.

Buongiorno, ci farebbe piacere avere contatti con Lei, non ho fb le giro il profilo di mio figlio : /contenuto moderato/

In attesa la saluto.

Buonasera,va bene ,domani cerco il contatto su fb.Grazie e buonanotte🤗

Ciao @AntonioG‍, vedrai che ho moderato il tuo commento perché su Carenity non si possono dare dati che permettono l'identificazione di qualsiasi persona nei forum pubblici. Vi invito a condividere con @Violetta‍ nei vostri messaggi privati  Un caro saluto e a presto sulla nostra piattaforma.