Raccontateci le vostre emozioni

Ciao a tutti. Mia cugina soffre di questa patologia. Lei si sente spesso stanca. 

Le emozioni sperimentate? Terrore per le conseguenze, rabbia e frustrazione per una diagnosi tardiva che ha provocato molti danni, tristezza che non passa  e ti fa piangere continuamente, paura per il futuro. Sintomi sperimentati: dolore alle gambe, alla cervicale e ai piedi, sensazioni strane tipo perdita di equilibrio e vertigini. Molto difficile sorridere e pensare positivo. 

Confermo quello che dice Fiore28,mi sveglio distrutta,durante la giornata sono stanchissima e dolorante soprattutto il collo è veramente un dolore invalidante ma io non mollo e voglio fare,pulisco casa,cucino,porto il cane fuori,etc ovviamente con i miei tempi e le mie continue pause,a parte quando a volte mi mette a ko e si va a far visita in reparto. Guardo al prossimo futuro positiva, non guardo troppo oltre...Il mio obiettivo personale adesso è sistemare i miei figli ,questo mi da tanta energia positiva ,poi penserò al resto . Ho 51 anni,sento tante altre persone della mia età lamentarsi dei dolori vari,chi le mani,chi le gambe chi la testa,non hanno la S M ma hanno comunque dei dolori . Così mi dico che è  un male comune e non devo stare li troppo a pensarci ,Mi prendo un Po in giro lo so ma psicologica  mente ho dei benefici. 

Grazie @Arianna1959‍ @magidmarilena‍ @Fiore28‍ @AnnaY‍ per i vostri contributi. Molto gentile 

Se i nostri altri membri affetti da SM vogliono condividere le loro emozioni di fronte alla sclerosi multipla, potete esprimervi nei commenti di questa discussione. Vi ringrazio in anticipo. Buona discussione 

@LaNavez‍ @Idasparano‍ @BarbaraDinardo‍ @Rosa76‍ @BarbaraM‍ @barbar‍ @Maryga‍ @Linda71‍ @Nucciarella1‍ @ManolaMatzeu‍ @Virghs‍ @Evagabri‍ @Norasveva‍ @soleluna74‍ @Khora2‍ @Marionaoli‍ @giulianatosolini‍ @Lorenarizzi‍ @Psolinas25‍ @Sabrina26‍ @Nikita67‍ @Giusysaba‍ @IlariaErriu‍ @Federicaluna‍ @Patriziabenamati‍ @animor80‍ @Sonia.vigo‍ @scinty‍ @ManuelaDiGirolamo‍ @Adry77‍ @Irene24‍ @Merirose‍ @PATRIZIA.CATAPANO‍ @rosa57‍ @Drenny32274‍ @Aligioele‍ @Simula‍ @TheGimp‍ @Lietta81‍ @alex_313‍ @Sissi77‍ @martz72‍ @Antoniobraccio‍ @Vale67‍ @Mosaico‍ @EgleGiovannaRemogna‍ @Lux8877‍ @fiorediloto‍ @Lisaart78‍ @labrujia‍ @Piccola‍ @Agnese?‍ @pasternak‍ @Gardenia85‍ @IMAKA‍ @Erikap‍ @Glglgl‍ @Isabella1807‍ @Graziana‍ @Rosa90‍ @Alessandra80‍ @Annibranzi‍ @FernandaAngela‍ @Soniaa‍ @Simonett‍ @Zinghibugi‍ @SilviaCipriani‍ @Angelacoppola‍ @Farfallina71‍ @R.marika‍ @lidiad‍ @Linda75‍ @Gpa1977‍ @Debby76‍ @Fatamorgana‍ @Ugoughi‍ @Dusina‍ @Melany‍ @Gaspare77‍ @Chinaf‍ @Beatrice71‍ @ValeriaR‍ @Pippipippi‍ @alecall‍ @Lola73‍ @MariaPia30‍ @Filli75‍ @Armanda‍ @Didi69‍ 

Buona sera io il problema più grosso lo ho al risveglio ! Sono come uno zombie i primi dieci minuti cammino a scatto ...faccio un po di strecing davanti alla finestra e dico ..anche oggi camminerò ! Guardo fuori e c'è il sole !! Bevo un caffè e biscotti e prendo la dose mattutina ormai è diventato un rito ! da 4 mesi ho cambiato cura non sto peggio ma neanche meglio ! le giornate sono lunghe a passare senza lavoro ! spero sempre che mi chiami l'ufficio del lavoro con buone notizie ,non posso più fare la cameriera ! spero nella stagione estiva di trovare un occupazione  stagionale ! La stanchezza non mi molla mai ! ciao 

Oltre ogni aspettativa sono una guida turistica regionale, ho passato un anno terribile fra un ricovero e l altro e le stampelle, con un autonomia massima di 30metri senza appoggio, il lavoro mi tiene a contatto con il mondo reale..mia figlia di 17 anni mi tiene d umore felice e positivo..ma all inizio del 2018 facevo tutt altro discorso ero la persona piu' autodistruttiva che si possa incontrare e finire in stampelle a 33anni non va giu..credo d aver litigato anche con chi non conoscevo, gente che poteva camminare ma occupava l ascensore per pigrizia non per necessita'..ho litigato veramente con chiunque per tutto l anno...poi mi sono decostruita...tutto si trasforma...oggi come oggi, non mi sento ne triste ne arrabbiata col mondo..ho smesso di fare guerra a dio ed il clero per l otto per mille che si prendono se non dichiari a chi altro vuoi che vada, tipo la ricerca...ho imparato a ridere quando mi veniva da piangere, a canalizzare certe tendenze lesive, in modo costruttivo...non e' stato facile per niente...ma sono viva...ed intendo restarci contro ogni aspettativa...senza sogni sei niente...sognare mi fa sentire piu' viva....sono serena, la malattia non mi togliera' l approccio positivo verso il mondo, nonostante abbia realta' distorte...ci vuole tanta volonta' e agire, non reagire.  

Cari nuovi membri, qui potete esprimere tutte le vostre emozioni e opinioni per quanto riguarda la vostra SM 

@Giuseppe86‍ @Arianna15‍ @susanna.bilato‍ @Luisa..‍ @SantoRosy‍ @Stequack‍ @3313339278‍

Buona sera ad Aprile faccio un anno con la SM,  Questo anno è stato un turbinio di emozioni e di sfighe che forse non ho avuto neppure il tempo di metabolizzare  la diagnosi...ma me ne sono fatta una ragione ed è diventata una ricerca ampia su questa patologia , sulle terapie etc... rispetto alle testimonianze sopra mi sento fortunata perchè ,a quanto dicono i medici, la mia è una diagnosi precoce. Mi sono imposta sulla terapia nel senso che delle 4 scelte che mi avevano prospettato ho scelto quella che a pelle mi ispirava di più...avevo ragione. Prendo il Plegridy e le prime iniezioni pensavo di morire ma con il tempo ho fatto delle prove e ho dichiarato guerra al farmaco e sembra che cominci ad avere qualche vittoria. In più la terapia sembra funzionare  ultima RM l'unica delle poche lesioni che avevo attiva si è spenta. Conosco la stanchezza che provate ma, l'ho sperimentata già in passato quando non sapevo di essere celiaca e quindi il mio fisico reagisce. Il resto del mio corpo però ha capito che non devo tirare troppo la corda e quindi, sapendo che io non mi fermo, mi da segnali di arresto...degli avvertimenti del tipo o ti fermi o ti stendo e anche questo è servito a darmi il giusto ritmo riposo - lavoro. Il mio consiglio è tenere duro e cercare di non pensarci...non cambia niente nel farlo e anzi si trasforma in ulteriore stress che ho capito che non è salutare per nessun tipo di patologia. Mi è dispiaciuto di più quando l'ho comunicato alla mia famiglia e le persone a me care perchè vedevo nei loro occhi il dispiacere e la compassione. Il mio compagno è stato straordinario perchè avuta la diagnosi in ospedale gli ho comunicato che doveva sentirsi obbligato a stare con me e lui mi ha risposto che alle mie sfighe era abituato e che una in + o - non avrebbero fatto differenza. E' preoccupato ma non lo vuole dare a vedere ed è normale. Mio padre ha un tumore alla prostata e quando l'ho saputo ci sono stata malissimo e lui si cura e ....se ne sbatte alla grande e vive alla grande e io lo lascio libero di essere lui, magari ogni tanto consigliandolo ma senza stress e non ne parliamo se non nei momenti in cui ha esiti di esami o terapie. Lui ha sofferto per me, non lo da a vedere ma lo conosco troppo bene e sa che però sono una guerriera tranquilla, nel senso che reagisco con tranquillità. La mia vera fortuna....la soglia del dolore altissima, gli effetti del farmaco mi distruggono perchè  ci sono volte in cui (non avrei mai pensato) sento ogni singolo nervo, osso cellula colpita da tanti aghi e le prime volte la sensazione durava 48 ore...snervante a livello mentale come un forte mal di denti e adesso poco niente. Prendetevi il vostro tempo e il vostro spazio, figli e consorti permettendo...fatevi aiutare e mai compatire ma, prendetevi del tempo per voi stessi. Basta anche un ora ad ascoltare musica. Una passeggiata se possibile in mezzo alla natura, una mostra....tutto quello che volete con tranquillità.