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60% dei pazienti cronici si sentono soli: 5 soluzioni per aiutare i pazienti e le loro famiglie

22 gen 2019

60% dei pazienti cronici si sentono soli: 5 soluzioni per aiutare i pazienti e le loro famiglie

Studio realizzato nel gennaio 2019 con 1531 membri di Carenity in Francia, Regno Unito, Italia, Spagna e Stati Uniti.

Avere una malattia cronica o prendersi cura di un paziente è spesso un fattore di isolamento e solitudine. La genitorialità mira a superare questa solitudine, per questo abbiamo voluto darvi l'opportunità di parlare: qual è l'impatto di una malattia cronica sulla solitudine vissuta dal paziente o da chi lo assiste? Come possiamo sentirci meno isolati? Quali soluzioni possono essere implementate per essere più ascoltati e compresi? Ecco le vostre risposte.

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60% dei pazienti si sentono soli di fronte a malattie e malintesi

60% dei pazienti hanno risposto al nostro sondaggio dicendo che che si sentivano "molto" o "molto" da soli. Avere una malattia cronica grave pesa sulla vita quotidiana dei pazienti. È difficile spiegare come ti senti a persone che non condividono la tua sofferenza, soprattutto perché i trattamenti possono essere restrittivi, impedendoti, ad esempio, di uscire a cena o di fare una passeggiata in famiglia.

Infatti, molti membri ci hanno parlato dell'intensa fatica che mina la loro energia e quindi la loro socialità, nonché del dolore che li paralizza: il 54% dei pazienti ritiene che si sentirebbero meno soli se fossero meno stanchi, e il 53% si sentirebbe meno solo se la loro malattia fosse meno dolorosa. I sintomi della loro malattia possono quindi fisicamente impedire loro di uscire di casa e, di fatto, isolarli.

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Al di là di queste disabilità, i pazienti deplorano soprattutto la mancanza di comprensione che sperimentano, specialmente quando la malattia non è visibile dall'esterno. Gli esterni non prendono la misura della loro malattia: "Questa malattia è "invisibile" e ti ritrovi solo di fronte al tuo dolore, le persone intorno a te hanno solo l'impressione che tu ti lamenti costantemente e ti aggiungi ad essa". Molti pazienti non osano o non osano più discutere l'argomento con i loro cari, per paura di essere ancora più isolati: "La mia famiglia e i miei amici non conoscono la gravità della malattia. Cerco di non disturbare la mia famiglia con questo", ha detto un paziente. Spiegare la tua patologia a chi ti circonda è una sfida quotidiana che, dopo un po' di tempo, può portare i pazienti a isolarsi.

Il 45% dei pazienti ha persino nascosto la propria malattia a quelli che li circondano per non preoccuparli, per non essere presi in pena, per ottenere un lavoro o la custodia dei bambini, ma anche, come ha riassunto un paziente, perché "di fronte all'ignoranza, alla malvagità gratuita, alle scorciatoie, sono esausto". “Perche non è conosciuta e vengo presa per ipocondriaca” ci dice un altro membro.

Tuttavia, va notato che l'Italia è il secondo paese dopo la Spagna, dove i membri di Carenity si sentono meno isolati. Un'altra particolarità è che i parenti sono meno isolati dei pazienti: il 54% dei pazienti e il 40% dei parenti hanno riferito di sentirsi "molto" soli.

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Parenti dei pazienti, più isolati dei pazienti stessi: il 60% dei pazienti e il 63,2% dei parenti si sentono soli.

Mentre il 60% dei pazienti si sente solo, non meno del 63,2% dei parenti intervistati si sente "molto" o "molto" solo.

Nel Regno Unito, il divario tra i pazienti e i loro parenti è ancora maggiore: il 68% dei pazienti si sente solo rispetto all'80% dei parenti! Le emozioni dei pazienti sono più prese in considerazione dagli operatori sanitari di quelle dei loro caregiver? Devono anche avere un bell'aspetto per non disturbare il paziente che aiutano: "Mi sento vicino a mia moglie, insieme rimaniamo uniti, ma di fronte all'estensione della malattia che la priva della sua mobilità, mi sento solo perché devo gestire tutto, senza disturbare il morale di mia moglie che ha bisogno di calma e tranquillità", spiega un membro.

I membri della famiglia spesso accantonano le loro attività per prendersi cura del paziente. Vedono meno amici e a volte vengono fraintesi, anche se per l'80% dei caregiver non si è mai trattato di nascondere la malattia della persona amata. Forse il peggior rifiuto rimane quello di aiutare il paziente stesso: "il suo affetto per me è diminuito significativamente a causa della sua lotta con la sua malattia", ha detto una delle intervistate.

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La vita quotidiana dei pazienti e dei loro assistenti perturbata dalla malattia

Solo il 14% dei pazienti e il 20% dei parenti non hanno ridotto la frequenza delle loro sedute sportive, delle gite in città o al ristorante e dei loro viaggi. La grande maggioranza dei nostri membri ha visto la propria vita quotidiana direttamente colpita dalla malattia: il 67% dei pazienti ha ridotto la frequenza delle attività fisiche, il 59% ha rallentato la frequenza dei pasti nei ristoranti e il 57% ha rallentato le uscite in città. Per i loro parenti, il 53% va meno spesso nei ristoranti e il 52% ha limitato il numero di viaggi effettuati. Alcune malattie possono portare all'adozione di una dieta particolare, affaticamento e trattamenti troppo restrittivi per continuare le attività all'aria aperta. Rallentare la frequenza di queste attività non è insignificante: aiuta ad isolare i pazienti e chi li assiste, lasciandoli con poco respiro lontano dalla malattia.

Quasi tutti i pazienti e i parenti intervistati hanno visto un impatto della malattia sulla loro vita quotidiana: il 98% dei pazienti ritiene che la loro vita sociale sia stata perturbata dalla malattia e il 96% dei parenti ha visto un impatto sulla loro vita familiare. Anche la vita professionale dei partecipanti alla nostra indagine è stata interrotta per l'81% dei pazienti e il 77% dei parenti. ”Ho nascosto la malattia per lavorare come gli altri senza passare sopra a nessuno” afferma un membro intervistato. È difficile per i pazienti e i loro cari ignorare la malattia che prevale in tutti gli aspetti della vita quotidiana.

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Famiglia, un baluardo contro la solitudine dei pazienti e dei loro cari

Mentre la sensazione di solitudine è condivisa da molti, i nostri membri hanno messo in atto soluzioni per proteggersi da essa. Nonostante le difficoltà nel spiegare la malattia, il 40% dei pazienti vede ancora la propria famiglia come un modo per aiutarli a sentirsi meno soli. Per il 31% di loro, gli amici sono anche un grande aiuto - e anche gli amici virtuali, dato che il 31% crede che Carenity permetta loro di combattere la solitudine. L'ambiente immediato dei pazienti è quindi la chiave per farli sentire sostenuti e compresi. Inoltre, per il 38% degli intervistati, includere più parenti nel percorso di cura sarebbe una soluzione per sentirsi meno soli.

Dal lato dei caregiver, è Carenity che ti fa sentire meno solo in primo luogo (31%). Seguono la famiglia (29%) e gli amici (28%). Anche i forum (26%) e le associazioni di pazienti (20%) sono soluzioni popolari per i caregiver che desiderano saperne di più sulla condizione della persona amata e migliorare la vita quotidiana.

>> Aiutiamoci sui diritti legati alla malattia! 

douleurs 
Il ruolo ambiguo dei medici e degli operatori sanitari

Il rapporto tra i pazienti e i loro medici non è un lungo fiume tranquillo. Il 27% dei pazienti si sente vicino al proprio medico curante e ritiene che questo li faccia sentire meno soli. Il 39% di tutti i nostri intervistati considera gli operatori sanitari attenti alle loro difficoltà: la fiducia nei medici è addirittura la maggioranza in Spagna, dove il 52% dei pazienti e dei parenti considera il proprio operatore sanitario attento.

Nel Regno Unito, invece, questo punteggio incoraggiante scende al 28%. Di fronte alla mancanza di tempo del medico durante le consultazioni e alla sua potenziale mancanza di empatia, molti pazienti e i loro assistenti non osano discutere il tema della loro solitudine. "Il sistema medico non mi prende sul serio", si lamentava un paziente; "ci sono poche risposte mediche al dolore", dice un altro; "nessun operatore sanitario ha avuto il tempo di ascoltarmi", aggiunge un altro membro. “Medici poco presenti, parenti che se ne fregano e amici altrettanto...insomma se non ci penso io a me per il resto del mondo potrei morire…” si lamenta un altro membro.

>> Il 70% dei pazienti ha già mentito al proprio medico, scopri perché! 

Per il 37% dei membri di Carenity, ottenere appuntamenti medici più lunghi e regolari sarebbe un buon modo per sentirsi meno soli di fronte alla malattia. Nel Regno Unito, la maggioranza dei membri (56%) ritiene che ciò sia necessario. Senza mettere in discussione il ruolo essenziale del medico, i nostri membri sembrano sostenere un rapporto di fiducia più pacifico e umano.

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In breve: 5 soluzioni per essere meglio compresi e supportati

Di fronte all'isolamento, i nostri membri, vicini o pazienti, ci hanno dato le loro idee per migliorare la loro vita quotidiana. Ecco le cinque soluzioni che hanno classificato:

  1. Sensibilizzare l'opinione pubblica sulle varie malattie croniche: ciò contribuirebbe ad evitare l'ignoranza e la goffaggine degli estranei (51%).
  2. Beneficiare del sostegno psicologico per esprimere emozioni come paziente o familiare (39%)
  3. Includere i familiari nel percorso di cura per condividere il peso della malattia cronica e sostenere i pazienti e gli operatori sanitari (38%).
  4. Avere appuntamenti più lunghi e regolari in modo che il medico sia un vero sostegno di fronte alla malattia (37%).
  5. Avere maggiori informazioni sui gruppi di discussione e sulle associazioni: il 72% dei pazienti e dei loro familiari non ha avuto accesso ad essi (36%).

Da parte nostra, siamo orgogliosi che Carenity aiuti il 66% di voi a sentirsi meno soli! Continueremo i nostri sforzi per aiutarvi a trovare supporto e informazioni utili.

E voi vi sentite isolati?
Quali soluzioni avete implementato?

avatar Louise-B

Autore: Louise-B, Content & Community Manager

Community manager di Carenity in Francia, Louise è anche redattore capo della Rivista Salute per proporre articoli, video e testimonianze concentrati sul vissuto dei pazienti e che portano la loro voce. Con una formazione pluridisciplinare orientata sul giornalismo, coordina la redazione dei contenuti delle piattaforme Carenity e facilita l’esperienza dei membri sul sito. 

Commenti

il 25/01/19

@pseudonimo nascosto 

mi associo ai ringraziamenti ai gestori

ai moderatori a tutti noi che siamo qui a darci 

e dare speranze, solidarieta'  e condivisioni

buona vita a tutti

virginia 

il 25/01/19

io ringrazio soprattutto le persone che condividono. Essere uniti in un sentimento collettivo è la chiave necessaria per poter gestire tutto più serenamente, dargli un senso profondo… dato che che secondo me non andrebbe combattuta (la malattia). Abbraccio

il 26/01/19

@pseudonimo nascosto 

infatti bisogna combattere per vivere

con e nonostante le malattie 

un'abbraccio virginia

il 01/03/19

mio padre ammalato di sla non si sente solo perché gli stiamo vicino, è la malattia che lo preoccupa,.

il 27/03/19

Sono perfettamente d'accordo con @chinomas. Se la nostra vita non può essere perfettamente identica a quella di prima non vuol dire che dobbiamo smettere di viverla apportando alcune modifiche che ci aiutino a non peggiorare i sintomi.

Io sono fibromialgica e se prima correvo ora cammino ma non ho smesso di muovermi, se prima uscivo spesso con gli amici ora rinuncio solo nei momenti in cui i dolori sono fortissimi ma non ho smesso di socializzare, se prima facevo un lavoro altamente stressante e sconsigliato dal mio medico in quanto peggiorativo per i sintomi della mia malattia, mi sono reinventata e ora ne svolgo un altro ma non ho smesso di lavorare.

I momenti di crisi, quelli in cui stai malissimo e sono duri da sopportare li ho anche io ma non mi piango addosso perché non servirebbe a nulla se non ad aggravare la mia salute. Attendo pazientemente che il dolore diminuisca di intensità, che la stanchezza mi dia un po' di tregua e se necessario prendo tutti i farmaci che mi hanno prescritto.

Insomma di vita ne ho una sola e non voglio sprecarla, voglio viverla al massimo delle mie possibilità.

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