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Endometriosi e ritardo diagnostico: perché ci vuole così tanto tempo per la diagnosi?

Pubblicata il 25 mar 2023 • Da Candice Salomé

L'endometriosi è una malattia ginecologica cronica che colpisce quasi il 10% delle donne in età fertile, ovvero 190 milioni di donne nel mondo e 3 milioni di donne in Italia.

Nonostante questa alta incidenza, la diagnosi richiede ancora molto tempo. Nel frattempo, la maggior parte delle donne sopporta molti dolori.

Ma come si spiega questo ritardo nelle diagnosi delle donne con endometriosi?

Ti raccontiamo tutto nel nostro articolo! 

Endometriosi e ritardo diagnostico: perché ci vuole così tanto tempo per la diagnosi?

Che cos'è l'endometriosi e quali sono i sintomi?

L'endometriosi è una patologia nella quale del tessuto dell'endometrio (rivestimento uterino) si trova all'esterno dell'utero.

Dopo l'ovulazione, l’endometrio si ispessisce per preparare l'eventuale impianto di un ovulo fecondato. Se non c'è fecondazione, si hanno le mestruazioni.

Nell'endometriosi, alcune cellule endometriali migrano al di fuori dell'utero e si depositano su altri organi dell'addome, provocando una reazione infiammatoria e creando lesioni e cicatrici.

Le lesioni create dall'endometriosi hanno le stesse caratteristiche del rivestimento uterino (endometrio). Per questo, si tratta di lesioni sensibili agli ormoni ovarici, gli estrogeni. Pertanto, a ogni ciclo mestruale, le lesioni si sviluppano e sanguinano.

Ecco perché l'endometriosi si manifesta nelle donne in età fertile. Può comparire già durante la pubertà, fin dalla prima mestruazione. L'endometriosi è una malattia cronica che regredisce durante la menopausa.

I sintomi dell'endometriosi variano da donna a donna, ma quelli più comuni sono

  • Mestruazioni dolorose,
  • Dolore pelvico cronico,
  • Dolore durante e/o dopo un rapporto sessuale,
  • Dolore durante i movimenti intestinali,
  • Dolore durante la minzione,
  • Stanchezza cronica,
  • Gonfiore e/o nausea.

In Italia, l'endometriosi colpisce tra il 10% e il 15% delle donne in età fertile, ossia circa 3 milioni di persone. L'endometriosi provoca dolore cronico e infertilità (dal 30 al 40% delle donne colpite). Le pazienti devono anche fare i conti con un ritardo diagnostico che è quasi sistematico. In media, servono 7 anni per ottenere una diagnosi di endometriosi

A cosa è dovuto questo ritardo diagnostico per le donne con endometriosi?  

Ad oggi, la diagnosi di endometriosi può essere confermata definitivamente solo quando viene effettuata una biopsia per analizzare un campione del nodulo endometriosico. Questa biopsia viene eseguita durante un'operazione in laparoscopia. Purtroppo, questa operazione non può essere programmata solo a semplice scopo diagnostico. La biopsia viene infatti eseguita solo quando è associata a un'altra procedura chirurgica. 

Una delle cause principali del ritardo diagnostico è legata al fatto che, soprattutto nelle donne giovani, il dolore mestruale viene considerato un dolore normale, che hanno sempre avuto tutto e che quindi “prima o poi passerà”.

Nonostante poi sia noto che l’endometriosi è statisticamente la prima causa di dolore pelvico, le pazienti fanno spesso un percorso che inizia dal medico di famiglia e si snoda tra specialisti vari, spesso gastroenterologi chirurgi generali e anche psicologi, prima di arrivare da un ginecologo – e in particolare da un ginecologo specializzato in dolore pelvico e in endometriosi. Questo causa non soltanto il ritardo diagnostico ma anche la dolorosa sensazione di “non essere capite” che provano spesso le donne affette da endometriosi.


La formazione ancora scarsa dei medici di base e dei ginecologi per quanto riguarda l’endometriosi porta a moltissime diagnosi errate e a una diagnosi tardiva di questa patologia: in media passano sette anni dalla comparsa dei sintomi al momento della diagnosi.

L'endometriosi, inoltre, non causa sempre gli stessi sintomi, anche se esistono sintomi comuni a tutte le pazienti. L'ecografia e/o la risonanza magnetica possono non far trapelare nulla. Inoltre, a volte questi esami possono essere eseguiti in modo errato perché i medici, poco o per nulla preparati sull'endometriosi, non sanno cosa cercare o a quali aspetti fare attenzione. 

Quali sono state le evoluzioni recenti e quelle previste per il futuro?  

In Italia, le forme più gravi di endometriosi danno diritto all’invalidità e all’esenzione del ticket per quanto riguarda alcune prestazioni specialistiche.

Dal punto di vista terapeutico-assistenziale, negli ultimi anni ci sono stati vari progressi.

Dal 2016, l’endometriosi figura nella lista delle patologie croniche invalidanti.

Dal 2017, i nuovi Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) del Servizio sanitario nazionale, riconoscono l’endometriosi come malattia cronica meritevole di tutele specifiche, in particolare per gli stadi clinici da moderato a grave.

Le prestazioni esenti dal ticket e previste dai LEA includono le visite di controllo, alcune ecografie e clisma opaco (esame radiologico che studia l’intestino (a livello del colon e del retto) grazie alle proprietà dei raggi X mediante l’utilizzo di un mezzo di contrasto).

Il medico specialista dovrà rilasciare una certificazione che attesti lo stadio dell’endometriosi. Con questa certificazione potrete fare la richiesta per il codice di esenzione
  presso gli uffici della ASL del vostro Comune.

Di recente è stato anche presentato in Senato 
un disegno di legge per cercare di gestire le problematiche legate a questa malattia. L’endometriosi viene infatti riconosciuta come patologia dolorosa e invalidante che, se non curata correttamente, provoca forti ripercussioni sulla vita delle pazienti, costrette a convivere con ansia, discriminazioni, paura e rischio di perdere il lavoro.

La natura cronica dell'endometriosi e l'elevato numero di donne interessate creano un impatto molto forte sulla vita quotidiana, sulla coppia, sulla famiglia, sulla vita professionale, ecc. Le recenti evoluzioni consentono alle donne che soffrono di endometriosi di vedere garantito qualche diritto in più: tra le altre cose, una migliore copertura finanziaria delle cure e delle assenze per malattia o la possibilità di vedersi riconosciuti degli orari di lavoro riadattati. 


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