La diagnosi del tumore del polmone raccontata dai membri Carenity
Pubblicata il 5 giu 2020 • Da Candice Salomé
L'annuncio della diagnosi di una malattia cronica cambia tutta la vita. Ecco la storia dei membri Carenity affetti dal tumore del polmone.
Indagine realizzata in Francia, Italia, Spagna, Germania, Regno Unito e Stati Uniti presso 205 membri Carenity.
8 mesi e 2 medici consultati in media prima che la diagnosi del tumore del polmone sia fatta.
Tuttavia, la maggior parte degli intervistati ha manifestato sintomi simili a quelli del tumore del polmone. Ecco i sintomi che li hanno avvertiti:
Respiro corto | Sensazione di asfissia | Dolore al petto | Tosse | Stanchezza | Espettorazione
Prima che i pazienti affetti dal tumore al polmone fossero diagnosticati e trattati in modo appropriato, la loro vita quotidiana era sconvolta dai sintomi. Gli intervistati hanno visto quasi ogni aspetto della loro vita quotidiana essere significativamente colpiti dal tumore al polmone. La stanchezza cronica è il sintomo predominante che impedisce loro di vivere come prima.
Stanchezza cronica - 52%
Vita professionale - 51%
Tempo libero ed attività fisiche - 48%
Vita familiare - 40%
Vita personale - 37%
Vita sociale - 29%
Dolori fisici importanti - 27%
Il 79% dei nostri rispondenti non ha conosciuto una diagnosi errata prima di sapere di essere affetto dal tumore del polmone. Tuttavia, alcuni sono stati diagnosticati a torto con le malattie seguenti:
Pneumonia | Asma | Infezioni polmonari croniche | Reflusso gastroesofageo
La testimonianza dei pazienti: gli errori di diagnosi
"Dopo la confusione con la diagnosi di polmonite, ci è voluto un po' di tempo e troppi test diversi prima di prendere in considerazione anche solo una biopsia".
"I medici mi dicevano semplicemente di mangiare più sano e di prendere degli ammorbidenti per le feci. Il mio cancro si è diffuso al fegato. Così ho avuto un dolore laterale".
"Avevo dolore dappertutto. Mi hanno detto: "È artrosi o artrite! ». Da settembre, ho avuto molta tosse. E questa volta mi è stata diagnosticata la BPCO. Alla fine, si tratta di cancro ai polmoni e metastasi alle ossa".
La diagnosi di una malattia cronica turba la vita dei pazienti. Sapere che si soffre di una malattia cronica può essere vissuto diversamente dai pazienti: a volte sollevati di avere una diagnosi e di poter cominciare i trattamenti, possono anche vivere questo momento in modo spaventoso e brutale. Nel caso della diagnosi del tumore del polmone, i pazienti aspettavano questa diagnosi. Prima della diagnosi, è interessante notare che il 25% dei pazienti ha fatto delle ricerche su Internet per cercare di porre una diagnosi sul loro stato.
Non è stato uno shock, me l’aspettavo - 36%
È stato brutale - 32%
È stato orribile - 25%
Non ho avuto una reazione particolare - 19%
Non mi ricordo - 5%
È stato un sollievo - 4%
Il ruolo dell’operatore sanitario che fa la diagnosi è fondamentale. A volte, i pazienti non si sentono abbastanza ascoltati o informati; altri al contrario sono grati al loro medico di averli accompagnati in questo momento. Per i membri Carenity affetti dal tumore del polmone, l’operatore sanitario è stato piuttosto un alleato. I pazienti apprezzano il fatto che il medico è stato molto tranquillo per spiegare loro la malattia.
56% - Ha preso del tempo per spiegarmi tutto
47% - Era molto tranquillo
42% - Era empatico
13% - È stato freddo e distante
9% - Non sembrava interessato
9% - È stato precipitoso
7% - Ha utilizzato soltanto parole scientifiche
La testimonianza dei pazienti: l'annuncio della diagnosi
"Ero in vacanza. Un medico, che non avevo mai incontrato prima, mi ha chiamato e mi ha detto: "La chiamo per conto del suo medico per informarla che ha un cancro ai polmoni al quarto stadio. Deve vedere un chirurgo toracico il prima possibile".
"I medici mi hanno detto: "Siamo molto preoccupati per il cancro. Quindi, a meno che non troviamo qualcosa che provi che non è cancro, è cancro. "Ho trovato questi modi di dirmi molto inquietanti. Quando ho chiesto loro quali fossero le alternative, non le hanno nemmeno prese in considerazione. Mia zia aveva un fungo nei polmoni. Penso ancora che potrebbe essere quello".
"Il dottore ed io abbiamo guardato insieme l'immagine della TAC. Ha detto che non era normale questo bronco ristretto, abbiamo continuato l'esame e abbiamo concluso il tumore insieme".
Dopo la diagnosi, 60% dei pazienti si sono sentiti pronti a combattere la malattia, 18% si sono sentiti sollevati di avere infine una diagnosi.
53% si sono sentiti angosciati, 24% scioccati, 21% da soli, 20% arrabbiati. E 7% incompresi dai loro parenti.
Grazie mille a tutti i partecipanti di questa indagine! I nostri membri Carenity hanno preso del tempo per condividere la loro esperienza per aiutare altri pazienti ad ottenere più velocemente la buona diagnosi.
"I medici devono essere più compassionevoli con i loro pazienti quando danno questa notizia devastante. Si prenda il tempo di ascoltare il paziente. Penso sempre alle parole del dottore nella mia testa".
"Apprezzo la franchezza del dottore. Penso che sia il modo giusto di annunciare le cose ed è il modo in cui tutti i medici dovrebbero essere con i loro pazienti".
"Le mie cure sono state gestite in modo molto professionale e mi sono sentito sostenuto".
"Ho apprezzato la professionalità del medico, la sua chiarezza, ma anche perché è il mio temperamento!".
I risultati di questa indagine riflettono la vostra storia?
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Indagine realizzata in Francia, Italia, Spagna, Germania, Regno Unito e Stati Uniti presso 205 membri Carenity.