Steatosi epatica e vita familiare: come trovare il giusto equilibrio con la NAFLD o la NASH?

In che modo la steatosi epatica influisce sulla vita quotidiana?

La steatosi epatica, che include la steatosi epatica non alcolica (NAFLD) o la steatoepatite non alcolica (NASH), è spesso definita una malattia “silenziosa”, ma il suo impatto sulla vita quotidiana è molto reale. A livello fisico, molti pazienti riferiscono affaticamento cronico, basso livello di energia e difficoltà a svolgere le normali attività quotidiane, soprattutto con il progredire della malattia. Uno studio del NASH Clinical Research Network ha rilevato che gli adulti con NAFLD/NASH ottenevano punteggi significativamente più bassi in termini di funzionalità fisica e di vitalità rispetto alla popolazione generale degli Stati Uniti.

A livello mentale, le difficoltà possono essere altrettanto significative. Le persone affette da NAFLD/NASH presentano un rischio maggiore di depressione e ansia, in particolare quando soffrono anche di comorbilità come il diabete o l'obesità. Ma l'impatto sociale è talvolta ancora più preoccupante.

Recenti studi suggeriscono che l'isolamento sociale non sia solo una conseguenza, ma potrebbe essere un fattore di rischio per lo sviluppo della NAFLD. Vivere soli, mancare di sostegno o sentirsi emotivamente distaccati può influenzare negativamente i comportamenti legati alla salute, come l'alimentazione, lo sport o il sonno.

Anche parlare di stigmatizzazione è molto importante. Molti pazienti dicono di sentirsi giudicati a causa del loro peso, delle loro abitudini alimentari o anche a causa del nome della malattia, “fegato grasso”. Un sondaggio mondiale condotto nel 2024 ha dimostrato che la stigmatizzazione legata alle malattie del fegato o all'obesità era associata a una qualità della vita significativamente più bassa. In alcuni casi, questo porta a vergogna, a evitare di frequentare eventi sociali o persino a non voler consultare un medico.

In che modo la famiglia può sostenere o ostacolare il percorso del paziente?

La steatosi epatica non colpisce solo la persona diagnosticata, ma tutta la sua famiglia. Le scelte alimentari, il livello di attività fisica e il sostegno emotivo dipendono spesso dal coinvolgimento della famiglia.

Quando le famiglie si impegnano, possono essere una forza positiva importante per la salute. Ma se non comprendono bene la malattia o si aspettano che “la vita continui come prima”, si possono creare tensioni. Ecco alcune difficoltà diffuse:

• Conflitti durante i pasti: il paziente potrebbe dover seguire una dieta specifica, mentre il resto della famiglia mangia in modo diverso.
• Sensazione di essere di peso: avere bisogno di alimenti particolari, di riposo o di cure mediche può generare sensi di colpa.
• Mancanza di comprensione: se la stanchezza non è visibile, potrebbe non essere presa sul serio.

Il segreto sta in una comunicazione aperta. Spiegate come la malattia vi colpisce fisicamente ed emotivamente e proponete piccoli cambiamenti da attuare insieme, come mangiare più verdure o fare una passeggiata quotidiana. Non si tratta di perfezione, ma di cooperazione.

Come godersi la vita senza nuocere alla propria salute?

Vivere con una malattia cronica non significa rinunciare ai pasti in compagnia o ai momenti di gioia. Si tratta semplicemente di organizzarsi e avere aspettative realistiche.

Ecco alcuni consigli pratici per coniugare piacere e salute:

• Prima di un evento sociale: consumate un pasto leggero ed equilibrato per non arrivare affamati e rischiare di mangiare troppo.
• Al ristorante: consultate il menu in anticipo, preferite i piatti alla griglia al posto dei fritti e fate attenzione alle porzioni (spesso troppo abbondanti).
• Opzioni senza alcol: acqua frizzante con limone, tè freddo alle erbe o mocktail consentono di partecipare agli eventi senza danneggiare il fegato.
• Portate il vostro piatto: durante un pasto in famiglia o con gli amici, proponete di portare un piatto adatto alla vostra dieta, ma gustoso per tutti.
• Cambiate il centro dell'attenzione: invece di concentrarvi sul cibo, proponete una passeggiata, una serata di giochi o un'altra attività da condividere.

L'obiettivo non è la privazione, ma la creazione di ambienti favorevoli a scelte sane e sostenibili.

In che modo l'empatia, i legami sociali e la comunicazione possono aiutare i pazienti ad affrontare meglio la situazione?

Il sostegno non si limita alla famiglia. Anche i rapporti con gli operatori sanitari, i gruppi di pari e la comunità in senso lato influenzano la vostra esperienza.

Perché l'empatia è così importante?

Molti pazienti riferiscono di sentirsi giudicati dal proprio medico, in particolare per quanto riguarda il peso o l'alimentazione. Questo può portare a una perdita di fiducia o addirittura ad abbandonare le cure. Tuttavia, gli studi dimostrano che l'empatia, l'ascolto attivo e l'assenza di giudizio migliorano il benessere emotivo e l'aderenza al trattamento.

Meritate un team sanitario che vi consideri una persona nella sua totalità, non solo il risultato di un'analisi. Non esitate a porre domande, a condividere i vostri obiettivi personali o a parlare di ciò che provate al di là dei sintomi fisici.

Trovare la propria community

Una pista promettente è quella della cosiddetta prescrizione sociale, in cui gli operatori sanitari consigliano attività non mediche come partecipare a gruppi di camminata, circoli di discussione o attività di volontariato. Queste iniziative combattono l'isolamento e ridanno un senso e nuovi legami sociali ai pazienti.

Le comunità di pari, come quelle che si trovano su Carenity, offrono uno spazio sicuro per condividere le proprie difficoltà, celebrare le proprie vittorie e imparare da altre persone che si trovano nella stessa situazione.

Conclusioni

Convivere con la steatosi epatica non significa solo gestire ciò che si mangia: significa anche imparare a vivere, amare e relazionarsi in modo diverso.

I sintomi fisici sono reali, ma lo sono altrettanto gli impatti emotivi e sociali. Con comprensione, sostegno e cure adeguate, è possibile condurre una vita ricca e appagante anche convivendo con la NAFLD o la NASH.

Il vostro percorso di salute non deve essere un cammino solitario. Costruitevi una rete di sostegno, rispettate i vostri bisogni e non lasciate che una diagnosi definisca la vostra felicità.

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