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Retinoschisi linked X e vitiligine

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MarziaMontalto

06/03/26 alle 08:30

MarziaMontalto

Ultima attività il 06/03/26 alle 08:34

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Vicino a un paziente, Retinoschisi legata all'X dal 2026
Altra malattia: Vitiligine

1 commento pubblicato | 1 nel forum Malattia da agglutinine fredde

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Buongiorno, mio figlio ha la retinoschisi linked X e la vitiligine proprio nella parte degli occhi. Ieri ha iniziato la fototerapia agli occhi per la vitiligine utilizzando laser uvb a banda stretta 311 nm luce monocromatica ad eccimeri 308 nm. Per favore potete rispondere a una domanda: il laser viene fatto senza occhiali di protezione perché altrimenti non avrebbe senso visto che la zona interessata è intorno agli occhi...visto la malattia genetica si può fare senza occhiale di protezione o ci sono poi problemi per la cornea e la retina? Grazie per l attenzione un cordiale saluto

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Sara_B

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06/03/26 alle 15:04

Buon consigliere

Sara_B

Animatrice della community

Ultima attività il 06/03/26 alle 15:05

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1.692 commenti pubblicati | 4 nel forum Malattia da agglutinine fredde

82 delle sue risposte sono state utili ai membri

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Ciao @MarziaMontalto

Grazie per la domanda, vediamo se qualcuno dei membri del forum ha dei consigli.

Trattandosi di una domanda molto specifica su una patologia rara, ti consiglierei di chiedere consiglio/conferma in merito al medico che lo segue per la retinoschisi linked X.

Magari poi facci sapere cosa ha detto.

Buon weekend

Sara del team Carenity

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Sara

Retinoschisi linked X e vitiligine https://www.carenity.it/forum/malattia-da-agglutinine-fredde/convivere-con-una-malattia-rara/retinoschisi-linked-x-e-vitiligine-5863 2026-03-06 15:04:06

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ElvyM92

22/02/24 alle 16:12

Ciao a tutti...a mio figlio è stata diagnosticata questa sindrome a poco meno di un anno dato che ci siamo accorti di un polipetto nell'ampolla rettale. Mio marito ha la stessa sindrome scoperta a 5 anni.

Questa è una patologia piuttosto rara e sarei contenta di avere contatti con qualcuno (magari anche in età pediatrica) per confrontarci su controlli e percorsi da seguire. Noi siamo seguiti al Policlinico di Napoli.

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ElvyM92

22/02/24 alle 16:12

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