Morbo di Parkinson: «È fondamentale informarsi e documentarsi sulla malattia».

Buongiorno Renard, grazie per aver accettato di testimoniare per Carenity.

Puoi raccontarci qualcosa di te?

Ho 76 anni, sono in pensione dopo una carriera nel settore finanziario in un gruppo internazionale, parte della quale trascorsa all'estero.

Sono sempre stato attratto dal mare e dalle barche a vela. Ho posseduto diverse barche a vela con le quali facevo, insieme alla mia famiglia, gite in barca e crociere costiere.

Ora vivo in Provenza con mia moglie, vicino ai nostri figli e nipoti.

Ogni mattina faccio 30 minuti di Qi Gong e nel pomeriggio cammino. Frequento anche una palestra due volte alla settimana per seguire esercizi di ginnastica e lezioni di Pilates adatte agli anziani.

Quando hai iniziato a sentire i sintomi che ti hanno spinto a consultare un medico? Quali sono stati i primi segni che ti hanno allertato?

Ho sempre avuto un leggero tremore alle mani, che non era preoccupante, perché era diffuso nella mia famiglia. Ma due anni fa questi tremori sono aumentati. La schiena si è incurvata e i movimenti sono diventati più lenti.

Ho consultato il mio medico, che ha sospettato un possibile Parkinson, poiché aveva notato una rigidità della ruota dentata o sindrome della ruota dentata* nel braccio sinistro. Mi ha quindi indirizzato verso un neurologo che ha confermato la diagnosi.

* La sindrome della ruota dentata è un'espressione che descrive la sensazione di resistenza periodica ai movimenti passivi di un arto, è un sintomo neurologico.

Come hai vissuto la notizia della diagnosi? Hai cambiato il tuo approccio alla vita quotidiana o il tuo modo di vedere il futuro?

La visita è durata circa 20 minuti, ho ricevuto poche informazioni, e ne sono uscito con una prescrizione di farmaci (Modopar e un antiemetico) e una risonanza magnetica per confermare la diagnosi.

Sono rimasto scioccato da questa visita, perché non ho ricevuto alcuna informazione sui farmaci, né tantomeno sugli effetti indesiderati o nocivi.

D'altra parte, avevo avvertito il neurologo che sottopormi a una risonanza magnetica essendo portatore di un pacemaker richiedeva la presenza di un cardiologo per alcune regolazioni specifiche.

Tutto ciò non mi ha comunque influenzato troppo per il futuro, perché preferisco aver ricevuto una diagnosi a 75 anni piuttosto che a 50, dato che l'aspettativa di vita a 75 anni è relativamente breve.

Quando il neurologo ti ha prescritto una terapia, come hai affrontato questa fase? Hai preso in considerazione altre soluzioni prima di prendere una decisione?

Poiché non c'è stata alcuna discussione con il neurologo al riguardo, io e mia moglie abbiamo iniziato a informarci sulla malattia, sui trattamenti e sui possibili problemi, in particolare consultando il sito Carenity e su altri forum, nonché leggendo libri specifici come “Ma victoire sur Parkinson” (La mia vittoria sul Parkinson) di Jean-Claude Prévost, “Mucuna Vademecum” del dottor Rafael Maldonado o ancora “Parkinson e la terapie B1” del dottor Antonio Costantini.

Abbiamo quindi deciso che non avrei fatto la risonanza magnetica, non avrei seguito le cure prescritte e avrei preso appuntamento con un altro neurologo. Il mio appuntamento è previsto per la fine di aprile.

Hai optato per un trattamento alternativo o complementare? Se sì, cosa ti ha spinto a fare questa scelta e quali risultati hai osservato?

Nel gennaio 2025 ho optato per un trattamento alternativo non chimico a base di Mucuna Pruriens a basso dosaggio e ho iniziato una terapia a base di vitamina B1 ad alto dosaggio. Dopo circa 15 giorni ho notato un miglioramento nella deambulazione e nella postura. Solo il tremore alle mani rimane invariato. Vedremo cosa ne pensa il nuovo neurologo.

Segui altri approcci naturali per alleviare i sintomi?

Mia moglie è molto attenta all'alimentazione, seguiamo qualcosa di simile alla dieta mediterranea.

Oltre al morbo di Parkinson, ha altri problemi di salute che influenzano il modo in cui gestisce la malattia e le cure?

Sono in cura per la fibrillazione atriale (FA) da 18 anni e da 3 anni porto un pacemaker defibrillatore.

Che ruolo ha l'attività fisica nella tua vita quotidiana?Hai notato un impatto sui tuoi sintomi o sul suo benessere generale?

L'attività fisica è molto importante, per questo la pratico quotidianamente. Questa pratica permette anche di verificare eventuali miglioramenti.

Hai un approccio piuttosto autonomo nei confronti della malattia o conti su un sostegno esterno? Come reagisce il tuo entourage? Ti senti sostenuto nel tuo approccio?

Per il momento non mi considero realmente invalido e il tremore alle mani non mi disturba molto nella vita quotidiana. Preferisco quindi un approccio autonomo.

Le reazioni delle persone che mi circondano sono molto positive e mia moglie mi sostiene perfettamente, sia nella vita quotidiana che nella ricerca di soluzioni e, più in generale, nell'alimentazione e nello stile di vita.

Che consiglio daresti a una persona a cui è stata recentemente diagnosticata la malattia?

Sono un principiante in materia di morbo di Parkinson, quindi non mi permetterei mai di dare consigli particolari, se non quello di non affrettarsi a prendere i farmaci prescritti sistematicamente dai neurologi. È essenziale informarsi e documentarsi sulla malattia, sui farmaci e soprattutto sui trattamenti alternativi non chimici.Seguo con attenzione anche l'evoluzione della ricerca in questo campo, perché le cure attuali non sono curative ma sintomatiche.

Grazie a Renard per la sua testimonianza!

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