Pierre racconta: «Ci sono voluti 10 anni e una grave crisi perché mi venisse diagnosticata la sclerosi multipla...».

Buongiorno Pierre, hai accettato di testimoniare per Carenity e te ne siamo grati.

Puoi presentarti?

Mi presento: Pierre, 44 anni, sposato e padre di due figli, una figlia di 16 anni, Adèle, e un figlio di 10 anni, Gabin. Vivo alle porte di Le Mans.

Sono sempre stato appassionato di skateboard, snowboard e basket. Questo ha plasmato tutta la mia cultura, sia dal punto di vista grafico, fisico, dell'abbigliamento che musicale.

Qual è il tuo percorso professionale?

Lavoro nella pubblica istruzione, dove ho svolto diversi lavori, dall'insegnamento ai ruoli amministrativi. Attualmente sono vice amministratore in congedo di lunga durata e sto progettando una riqualificazione professionale (per motivi di salute).

Puoi raccontarci come è iniziata la tua malattia?

Sono cresciuto nella periferia di Parigi, dove ho fatto tutte le mie prime esperienze di vita. Ma è anche lì che, all'età di 17 anni, la mia vita ha iniziato a cambiare.

Frequentavo il liceo. Erano circa le 10 del mattino quando ho iniziato a sentire un formicolio alle mani e ai piedi. Non capivo bene cosa stesse succedendo. Non mi sentivo molto bene, barcollavo un po' e ho sentito il bisogno di sedermi nel corridoio. Il formicolio si è trasformato in intorpidimento; più tardi avrei scoperto che si trattava di parestesie.

Ero immobilizzato, i miei amici mi hanno mandato dall'infermiera che mi ha dato un po' di zucchero, perché sicuramente stavo avendo un attacco di ipoglicemia...

Come si è svolto il tuo percorso diagnostico all'inizio?

Sentivo che qualcosa non andava e fissai un appuntamento con il medico di base.

Lei ci ha indirizzati all'ospedale dove mi è stata prescritta una TAC. È stato un periodo un po' confuso: non ricordo tutto e, soprattutto, non capivo bene cosa stesse succedendo. Ho cominciato lasciarmi trasportare da una visita all'altra.

Ricordo però quella TAC, la mia prima: un esercito di medici, il primo catetere che mi fa svenire, il mezzo di contrasto...

Poi l'attesa, una lunga attesa con i miei genitori, e infine il risultato: «Suo figlio sta bene, non è sclerosi multipla! »

Come hai vissuto il sospetto di una malattia psicologica?

All'inizio si sospettava una sindrome del tunnel carpale. Sono andato da uno specialista e ovviamente non era quello.

A quel punto, c'era solo una spiegazione possibile: era tutto nella mia testa, quindi dovevo iniziare un percorso di psicoterapia. Penso che ogni persona nella mia situazione si sia sentita dire dire questo: è solo stress. Frequentavo il liceo, i miei voti erano piuttosto buoni, ma questi problemi cominciavano a pesarmi. Il collegamento è stato subito evidente: la pressione scolastica, l'adolescenza... tutto sarebbe tornato alla normalità dopo qualche seduta dallo psichiatra.

Così ho fatto quello che mi è stato detto, ma più passava il tempo, meno le cose miglioravano. I miei voti peggioravano insieme al mio stato di salute.

Come si sono evoluti i tuoi sintomi fisici?

Ho cominciato a consultare diversi psicologi, che non trovavano nulla di anomalo nella mia vita. Ma notavo che ogni volta che facevo uno sforzo fisico, la mia vista si offuscava, vedevo delle scintille. Nessuno collegava questo sintomo né alle mie parestesie né al mio stato mentale. Doveva quindi trattarsi di una carenza di qualche tipo.

Gli esami del sangue erano buoni. Quindi sono andato da un oculista. Ricordo ancora quando ho ripreso l'auto da solo dopo la visita oculistica: avevo le pupille dilatate e non vedevo nulla. L'esame era di nuovo negativo, i miei occhi stavano bene.

Quando hai finalmente ricevuto la diagnosi di SM?

Il tempo è volato: 5 anni.

Cominciavo a provare nuove sensazioni: i famosi dolori neuropatici. Scariche elettriche casuali, dolori continui, colpi di coltello in tutto il corpo.

È stato solo dopo 10 anni di odissea diagnostica, dopo una grave crisi con neurite ottica durante la quale ho perso la vista da un occhio per 3 settimane, che ho fatto gli esami giusti: risonanza magnetica, puntura lombare, ecc.

Ho ricevuto per errore il referto della risonanza magnetica e ho chiamato il mio medico curante, che mi ha detto di andare da lui la mattina presto il giorno seguente. Non è stato capace di dirmi le cose come stavano, quindi l'ho fatto io: gli ho annunciato che avevo la sclerosi multipla. È stato più un sollievo che altro: finalmente avevo una diagnosi per i miei disturbi e non ero pazzo!

Come hai gestito le cure e i loro effetti collaterali?

Dopo la diagnosi, ho iniziato una cura: mi è stata data la possibilità di scegliere tra due opzioni con dei foglietti illustrativi e ho fissato un nuovo appuntamento con il mio neurologo per comunicargli la mia scelta.

Avonex, Tysabri, Copaxone, Aubagio, Ocrevus... Ogni cambiamento di trattamento veniva effettuato con l'approvazione del mio neurologo e tenendo conto dei benefici/rischi/qualità della vita.

Quali sono state le conseguenze della SM sulla tua vita quotidiana?

Ho avuto molte ricadute e molte cure con corticosteroidi. A causa di questo, ho sviluppato un'osteonecrosi bilaterale delle teste femorali e nel 2021 mi sono state impiantate due protesi totali dell'anca.

La stanchezza causata dalla malattia e l'impatto delle cure mi hanno anche costretto a uscire meno, vedere meno persone e ridurre la frequenza delle mie attività preferite.

Oggi sono in congedo di lunga durata e sto iniziando un riorientamento completo a livello professionale.

Come vivi la SM nella vita quotidiana, a livello personale e familiare?

Il dialogo è fondamentale e a casa non ci sono tabù. Questo permette di rispondere con onestà a tutte le domande e quindi di rassicurare.

Sto riprendendo il controllo della mia vita, facendo molto sport e mantenendo una vita sociale.

Che consigli daresti ad altre persone che convivono con la SM?

La SM non ci definisce, ma è parte integrante della nostra vita e della nostra quotidianità. Siate orgogliosi della vostra diversità.

Un'ultima parola: Don't worry, be happy.

Grazie mille a Pierre per questa testimonianza!

Clicca su "Mi piace" e condividi le tue riflessioni con la community nei commenti qui sotto!

Prenditi cura di te!