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Pazienti Sclerosi Multipla
Informazioni sulla sclerosi multipla
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Ex membro
Ciao Rosaria. com'é possibile che non sia risultato nulla dalle indagini nonostante tu non riesca ad ingoiare? Penso che bisognerà fare degli approfondimenti, che dici?
elisa069
elisa069
Ultima attività il 17/10/20 alle 22:27
Iscritto nel 2015
3 commenti pubblicati | 3 nel forum Sclerosi Multipla
ciao rosaria,son diagnosticato dal 97,non ho mai sentito di episodi simili cmq è strano non capiscano il motivo,credo dovresti aprofondire
elisa069
elisa069
Ultima attività il 17/10/20 alle 22:27
Iscritto nel 2015
3 commenti pubblicati | 3 nel forum Sclerosi Multipla
oops non sono elisa ma gianfranco,il pc è uno scusa
gianfranco65
gianfranco65
Ultima attività il 01/04/15 alle 22:48
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13 commenti pubblicati | 12 nel forum Sclerosi Multipla
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eccomi,elisa scusa per sbaglio ho usato il tuo account
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Ex membro
ciao, hai pensato che magari è una questione nervosa? io anche ho dei problemi a deglutire ma spesso sono dovuti al mio nervosismo...
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Ex membro
Ciao Gianfranco! Ti diamo il benvenuto nel forum sulla sclerosi multipla! Utilizzi due account diversi? Buon martedi sera
Alberto
Online Community Manager Italia
gianfranco65
gianfranco65
Ultima attività il 01/04/15 alle 22:48
Iscritto nel 2015
13 commenti pubblicati | 12 nel forum Sclerosi Multipla
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ciao alberto ben trovato,noo non son due account diversi è che essendo il computer uno, per sbaglio ho scritto da quello di elisa che è la mia compagna
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Ex membro
Allora benvenuti entrambi Elisa e Gianfranco! :)
Rosaria, hai novità o sviluppi con il medico riguardo il problema alla gola?
Buona giornata
Alberto
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Ex membro
buona sera sono nuova anche io del gruppo.....e la signora è con me da sei anni
gianfranco65
gianfranco65
Ultima attività il 01/04/15 alle 22:48
Iscritto nel 2015
13 commenti pubblicati | 12 nel forum Sclerosi Multipla
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benvenuta animor
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Stelladelmare
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Stelladelmare
Ultima attività il 28/08/24 alle 07:30
Iscritto nel 2022
131 commenti pubblicati | 106 nel forum Sclerosi Multipla
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@RosalbaRomano ciao, benvenuta al gruppo, chissà da quanto tua cugina era ammalata, mi auguro che avesse qualcuno con lei per sostenerla e aiutarla, ma se è sempre rimasta dell'idea di non dire della sua malattia, secondo me non ha avuto consigli e supporto da nessuno.
Dai quante sofferenze poteva risparmiarsi e quanto avrebbe potuto vivere meglio la sua condizione.
Queste situazioni mi fanno male, ma forse non ho capito bene e non so bene le cose, certo io consiglio a tutti di essere limpidi nel manifestare le nostre sofferenze, perché la chiarezza e sincerità paga sempre.
Un abbraccio comunque a te e a chi ha sofferto per la sua dipartita.
Rimani con noi e scrivi ancora. Ciao
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Stelladelmare
Gamuna
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Gamuna
Ultima attività il 28/09/23 alle 11:00
Iscritto nel 2023
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@RosalbaRomano ciao cara, direi innanzitutto di non fornire nè su questo sito nè in altri luoghi informazioni non veritiere.
Di sclerosi multipla, oggi, nel 2023 NON SI MUORE.
Si può morire CON la sclerosi multipla, avendo patologie associate o per farmaci che il corpo rigetta, ma questo è un forum frequentato anche da neo diagnosticati, dare un'informazione FALSA del genere può toccare negativamente la vita anche di giovani, quindi ti chiederei la cortesia di parlare, eventualmente della tua esperienza e nemmeno di tua cugina, pace all'anima sua, che non potendo partecipare alla discussione non può raccontare lucidamente i fatti.
Poi magari un giorno si scopre che tua cugina, pace all'anima sua sempre, aveva 80 anni ed era ammalata da 50, nel qual caso, parlo per me, ad arrivarci.
PS: comunque io non ho capito visto che tu sei stata tra i primi a capirlo ed a sospettarlo, se la diagnosi di sclerosi è stata fatta da un medico, competente, o da uno sciamano. Ultimo ma non per importanza, dato il decadimento repentino, sei certa fosse sclerosi multipla e non sclerosi laterale amiotrofica? Non per nulla ma quando leggo "ah si quello c'è morto" divago nell'apprendere quanta ignoranza ci sia in giro.
RosalbaRomano
Buon consigliere
RosalbaRomano
Ultima attività il 02/07/24 alle 14:35
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41 commenti pubblicati | 3 nel forum Sclerosi Multipla
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@Quando ha avuto la diagnosi, aveva solo 40 anni, non l'ha detto a nessuno, ha consultato altri specialisti per essere+ sicura, data la difficoltà di avere una diagnosi certa, non so quale forma avesse, forse quella + grave, ha avuto anche un incidente, guidava lei ed era molto brava ed esperta, non so di preciso, però, quando lo abbia avuto, ha avvertito la sua famiglia quando la malattia, purtroppo l'ha costretta sulla sedia a rotelle, è tornata a lavorare, era una docente di matematica e scienze alle scuole medie, poi è andata in pensione anticipata. Era una credente e questo l'ha aiutata moltissimo, cattolica praticante, quando si è spenta, circondata dall'amore dei suoi familiari, non era+ cosciente, aveva solo 57 anni, la malattia è durata 17 anni, si è curata con i farmaci che le avevano prescritto, sospendendoli quando era il caso e sopportandone gli effetti collaterali quando il suo organismo glielo permetteva, ma era di costituzione esile, come me. Aveva divorziato, l'ex marito è riuscita a vederla, quando era ancora lucida. Questo è quanto.
Gamuna
Buon consigliere
Gamuna
Ultima attività il 28/09/23 alle 11:00
Iscritto nel 2023
3 commenti pubblicati | 3 nel forum Sclerosi Multipla
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Ricompense
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Buon consigliere
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Esploratore
@RosalbaRomano grazie per il resoconto dettagliato che non fornisce informazioni, facendo riferimento ad incidenti, lavoro, rapporti familiari e conformazione fisica di tua cugina ma non da’ dettagli sulla patologia. Cio’ detto non so se anche tu sei affetta da sclerosi multipla, spero per te di no. Mi spiace enormemente per le tragedia vissuta da tua cugina e dalla vostra famiglia tutta.
non so quando è accaduta tutto questo, ma so che la ricerca va avanti e credo e spero fermamente che in futuro non ci siano storie simili.
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Indagine
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Rosella3
@giampaolog Non molto bene, è una di quelle serate in cui ti chiedi che campi a fare. Non sono in grado di decidere dove e come fare fisioterapia, non sono in grado di trovare una persona che possa tenermi pulita la casa, non sono in grado di fare nulla. Cammino malissimo e mi sto incurvando per una postura sbagliata. Non so come faccio ad andare a lavorare, certo mio marito mi accompagna e mi viene a riprendere a lavoro tutti i giorni e mi appoggio a lui per quei pochi metri che faccio. Mi sento solo un peso per mio marito e non mi posso vedere così. Tra poco mi prendo la mia pasticca per dormire, serena notte e scusa per le mie lamentele.
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Alfatto5656
La stanchezza e la sonnoloenza purtroppo fa parte di me giorni meglio giorni peggio.. mi dispiace. Brutto a dirsi ma poi ci si abitua anche a questo.
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criponzia
@MariaAntoniettaVitali
Ciao, x il dolore allo stomaco prova bioacid...
Compresse naturali,basta con le medicine ( ne prendiamo anche troppe )
Buona vita
Cri
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Rosella3
@giampaolog Non molto bene, è una di quelle serate in cui ti chiedi che campi a fare. Non sono in grado di decidere dove e come fare fisioterapia, non sono in grado di trovare una persona che possa tenermi pulita la casa, non sono in grado di fare nulla. Cammino malissimo e mi sto incurvando per una postura sbagliata. Non so come faccio ad andare a lavorare, certo mio marito mi accompagna e mi viene a riprendere a lavoro tutti i giorni e mi appoggio a lui per quei pochi metri che faccio. Mi sento solo un peso per mio marito e non mi posso vedere così. Tra poco mi prendo la mia pasticca per dormire, serena notte e scusa per le mie lamentele.
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Alfatto5656
La stanchezza e la sonnoloenza purtroppo fa parte di me giorni meglio giorni peggio.. mi dispiace. Brutto a dirsi ma poi ci si abitua anche a questo.
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criponzia
@MariaAntoniettaVitali
Ciao, x il dolore allo stomaco prova bioacid...
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rosaria
rosaria
Ultima attività il 04/12/15 alle 15:06
Iscritto nel 2015
5 commenti pubblicati | 5 nel forum Sclerosi Multipla
Ricompense
Collaboratore
Amico
Sono nuova e mi sono appena iscritta. Ho bisogno di alcune informazioni sulla SM anche se ho la malattia da oltre vent'anni. Dovrei essere una veterana e sapere forse tutto sulla SM. Non è così e credo che non possiamo mai saperne abbastanza. Da qualche mese ho dei disturbi alla gola. Non riesco ad ingoiare. Ho fatto del cortisone ma tutto è rimasto come prima. qualcuno di voi ha vissuto la stessa esperienza? Che tipo di indagine avete fatto? come avete risolto? Il mio medico mi ha fatto fare un'indagine dall'otorino ma non è risultato nulla. Grazie per la cortese attenzione. Rosaria