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Convivere con la sclerosi multipla

Sclerosi o cosa?

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avatar exit

Ex membro

Modificato il 25/02/17 alle 10:55

Salve a tutti sono Michela e ho 29 anni. A fine settembre ho iniziato ad accusare dolore alla coscia destra che però si calmava col movimento. Dopo un mesetto ho avuto dolori anche al ginocchio e caviglia piede con sensazione di calore/bruciore che si calmavano in poco tempo, poi ho avuto la stessa cosa all'altro ginocchio e quando stavo seduta partivano i dolori alle cosce. Dopo ho avuto una lombosciatalgia (a detta della guardia medica) e ho fatto 3 punture di Muscoril e voltaren.... Il tutto sembrava passare ma appena ho iniziato mi è comparsa nausea con conati inappetenza sonnolenza concentrazione aalterata fotofobia e sfogo cutaneo poi progredito successivamente (tipo punti rossi alcuni più grandi altri meno, pruriginoso un po' ovunque e attualmente non li ho più oppure me ne viene qualcuno ogni tanto ma è come se fossero rimasti lì xké ho cmq i puntini colore della pelle). Dopo qualche giorno ho notato febbricola che saliva e scendeva da sola anche tante volte al giorno e fastidio enorme alla luce di casa con senso di svenimento orecchie attappate e dolori alle spalle e dietro alla nuca, con intorpidimento e dolore, peso sopra la testa e sopra le tempie. Andando avanti ho iniziato ad avere diarrea non tutti i giorni con meteorismo e scricchiolii alle articolazioni anche schiena collo e testa. Sentivo anche senso di peso alle braccia ma anche a inizio tibia con a volte ginocchio compreso. Ho vibrazioni interne come fossero i nervi infiammati e calore/bruciore, spasmi muscolari e sensazione di bolle ma non so se siano sempre spasmi ma più piccoli e concentrati in più punti o meno.
Altri sintomi che ho avvertito e avverto sono mani spesso fredde brividi di freddo anche intenso da non scaldarmi con niente, la febbre non l'ho più misurata per ansia e paura ma ho avuto altre due volte 37.5, pelle rossa al tocco, a volte faccio fatica a deglutire, occhi irritati, alternanza di stanchezza pesante a leggera a quasi niente, tremori mani a volte bocca amara con dolore alla pressione in molti punti sopratutto di schiena e torace. Infine ho notato che già da prima mi venivano fitte al torace che non mi lasciavano dormire poi mi è venuto più forte e ora di nuovo ce l'ho da 3 giorni e se premo mi fa malissimo... Brucia e sembra irradiarsi fino al braccio sx... Ho aritmie già viste al ps. Mi sto spaventando a morte.... Ora il bruciore sembra interessare un po' tutto il corpo sopratutto se mi gratto.

Ho già eseguito esami del sangue avevo qualche valore di poco sballato ma avevo fatto cortisone poi ho fatto ecografia addome tutto ok rx torace rilevato lieve ispessimento e risonanza al bacino per sospetta sacroileite ma non c'è niente se non una cisti e un lieve versamento intrarticolare. Ho fatto esami autoimmuni ccp ana celiachia e poco altro tutto negativo a parte globuline Alfa aumentate.

Mi è stato detto di avere forte contrattura muscolare con fibromialgia ma a me sembra eccessivo per come sto in pochi mesi tra l'altro.... Qualcuno sa aiutarmi??? Sto malissimo e sono terrorizzata...

Premetto che i dolori dietro la schiena non li ho più come l'inizio anzi sembrano venirmi come per la postura altrimenti ho poco e niente. A volte quando cammino ho senso di pesantezza e lieve sbandamento. Al ps ho anche avuto senso di vista doppia.

Dimenticavo.... All'inizio (non proprio ero al ps) Mi si irrigidivano i muscoli di gambe e braccia e quando devo fare un prelievo non riesco a rilassare il braccio mai successo in vita mia)

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Ex membro

25/02/17 alle 14:13

Ciao scusa io ho la sclerosi multipla l'hanno trovata facendomi il prelievo del midollo spinale è da ottobre che lo so della malattia ma anno anche stabilito che è dal 2000 che l'ho da quando ero andato in ospedale x un infiammazione ottica e i dottori non se ne sono nemmeno accorti la primaria dell'ospedale miha detto che quello era l'inizio della malattia e potevano curarla e toglierla e invece adesso sono in carrozzina riesco ad alzarmi ma non cammino grazie di avermi ascoltato un abbraccio sergio


Sclerosi o cosa? https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/convivere-con-la-sclerosi-multipla/sclerosi-o-cosa-1113 2017-02-25 14:13:27
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Ex membro

25/02/17 alle 14:59

Ciao Sergio ti abbraccio forte e figurati io ascolto tutti volentieri. A me non hanno fatto nessun prelievo del midollo ma volevo sapere se tutti sti sintomi possono essere di una presunta SM o meno... Ho tanta paura...


Sclerosi o cosa? https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/convivere-con-la-sclerosi-multipla/sclerosi-o-cosa-1113 2017-02-25 14:59:38

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Marina

27/02/17 alle 15:47

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Michi, ho letto la tua storia, sei anche giovane. Mi è sembrato di rispecchiarmi, potrebbe essere una fibromialgia.

Ma ci sono diverse forme di fibromialgia. Anche a me nessuno ha parlato di un eventuale prelievo di midollo. Ma l'importante è avere un consulto medico.

Ho scritto anche sui post sulla fibromialgia.

Ciao

 

 


Sclerosi o cosa? https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/convivere-con-la-sclerosi-multipla/sclerosi-o-cosa-1113 2017-02-27 15:47:16
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Ex membro

28/02/17 alle 10:08

Marina grazie della tua risposta...

Però se fosse FM di sicuro non è lieve... Allora perché non ho tanti dolori e la reum mi ha detto che è lieve con contrattura muscolare??? Può succedere tutto in pochi mesi? Inoltre mi succede che anche le fascicolazioni siano agli occhi alle labbra alle orecchie insomma ovunque...


Sclerosi o cosa? https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/convivere-con-la-sclerosi-multipla/sclerosi-o-cosa-1113 2017-02-28 10:08:25

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Marina

28/02/17 alle 14:37

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dipende, ci sono delle forme più gravi dove le persone, per un certo periodo non riescono neanche più a camminare o a muoversi, invece nel tuo caso, non è così. Sembra che in questo momento tu abbia più un alterazione del sistema nervoso centrale che non di quello periferico.

Ti consiglio di scrivere sul forum intitolato fibromialgia dove trovi persone che ce l'hanno da tanti anni e possono darti dei consigli.

Parlano anche di alcuni farmaci di cui anche io ne ho preso nota per parlarne poi con il medico.

Si anche a me è venuto tutto su un colpo, dal giorno alla notte. Ho avuto anche attacchi di panico fortissimi con paralisi di tutto il corpo.  Uno spavento tremendo e credevo di aver preso una malattia gravissima e che sarei morta in poco tempo....

Guarda anche i video su youtube della Vittoria Diamanti fibromialgia e le lezioni della dott. Simona Bosi che ti spiega tutto.

Ciao


Sclerosi o cosa? https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/convivere-con-la-sclerosi-multipla/sclerosi-o-cosa-1113 2017-02-28 14:37:54
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Ex membro

28/02/17 alle 18:59

Ok grazie farò tesoro di ció e tra stasera e domani scrivo e vedrò i video! Un bacio


Sclerosi o cosa? https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/convivere-con-la-sclerosi-multipla/sclerosi-o-cosa-1113 2017-02-28 18:59:02
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Ex membro

03/03/17 alle 19:00

@Michi22

Ti leggo e rivedo me agli inizi della mia malattia. Ho impiegato ben 4 anni prima che me la diagnosticassero. Anche Ana, Ena ecc erano negativi. C3, C4 tutto negativo se non qualche valore sballato.Mi trovarono anche una lesione all'encefalo, scovata per caso con una risonanza fatta a seguito di uno svenimento e mi dissero che forse avevo la sclerosi multipla. Poi altre diagnosi smentite, poi depressione, poi..poi e ancora poi. 

Poi un giorno ebbi la fortuna durante un ricovero, in quanto mi facero fare una visita reumatologica a Palermo con un bravissimo medico il quale  da subito mi disse, facendomi fare anche altri esami, che la mia era una connettivite indifferenziata, ma che ancora non si era manifestata attraverso i valori ANA, ENA ecc..

Poco tempo dopo iniziarono a positivizzarsi gli ANA...

Tu di dove sei?


Sclerosi o cosa? https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/convivere-con-la-sclerosi-multipla/sclerosi-o-cosa-1113 2017-03-03 19:00:50
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Ex membro

03/03/17 alle 20:51

Ciao @Lia1976 mi dispiace tanto e ti abbraccio... Non so bene cosa dire e sono già terrorizzata di mio.... Vorrei solo capire cosa ho...

Io sono di Bologna e tu?


Sclerosi o cosa? https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/convivere-con-la-sclerosi-multipla/sclerosi-o-cosa-1113 2017-03-03 20:51:15
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Ex membro

Modificato il 03/03/17 alle 20:55

Ma ti rivedi in me per i sintomi o per la situazione in se? Baci


Sclerosi o cosa? https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/convivere-con-la-sclerosi-multipla/sclerosi-o-cosa-1113 2017-03-03 20:55:09
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Ex membro

03/03/17 alle 21:37

@Michi22 mi dispiace tanto Michi,spero tu riesca a capire che cosa ti sta succedendo al più presto,non é bello sapere di stare male e non sapere di cosa si tratta..io ho vissuto buona parte della mia vita nella stanchezza e spossatezza più pesante ed tanti altri sintomi associati senza essere mai arrivato ad una soluzione,pur avendo fatto un sacco di visite..é una sensazione bruttissima ti faccio un sacco di auguri 


Sclerosi o cosa? https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/convivere-con-la-sclerosi-multipla/sclerosi-o-cosa-1113 2017-03-03 21:37:15
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