«
»

Top

SM, parestesie, trattamenti: la mia lotta per camminare

Pubblicata il 8 gen 2020 • Da Louise Bollecker

Turtelle‍ è membro di Carenity e affetta da sclerosi multipla. Ha accettato di raccontarci il suo percorso e la sua lotta per continuare a camminare nonostante la malattia.

SM, parestesie, trattamenti: la mia lotta per camminare

"Salve, ho 56 anni e leggo le vostre testimonianze da qualche mese, più precisamente da quando mi è stata diagnosticata la sclerosi multipla nel gennaio. Spero che la mia testimonianza dia speranza a coloro che si trovano improvvisamente di fronte a questa diagnosi, anche se sono consapevole che ogni persona con SM è un caso speciale."

I primi sintomi

Negli ultimi anni avevo alcuni sintomi per i quali non avevo mai consultato: la gamba sinistra che si trascinava un po' dopo 15-20 km di marcia (camminavo come un robot), alcune emergenze urinarie e la necessità di alzarsi più spesso di notte, qualche formicolio ai piedi quando ero stanco la sera, anche al polso sinistro. Insomma, niente di preoccupante o doloroso, e probabilmente legato all'età o a una stanchezza temporanea.

Alla metà dicembre le parestesie sono aumentate e il mio medico ha identificato un Babinski (un segno che indica una lesione della via nervosa principale della motricità volontaria: l'eccitazione della pianta del piede provoca l'estensione dell'alluce - normalmente provoca la sua flessione, ndr). Prima risonanza magnetica cerebrale l'8 dicembre: ha qualche "macchia", ma niente di significativo alla sua età. Le parestesie sono aumentate nella gamba sinistra che si trascinava sempre più. Appuntamento preso per una risonanza magnetica alla colonna vertebrale a metà gennaio. Bastone a fine dicembre, visita al pronto soccorso il 6 gennaio e ritorno con la prescrizione di Lyrica... e il 10 gennaio, 3 cadute in meno di 30 minuti.

Dopo la diagnosi, la rieducazione

I vigili del fuoco sono venuti a prendermi per una risonanza magnetica d'emergenza ed è stata identificata un'infiammazione del midollo spinale, e nel frattempo sono stata ricoverata in ospedale: non riuscivo ad alzarmi e stare in piedi. La puntura lombare ha confermato la diagnosi di sclerosi multipla e ho iniziato un trattamento "fortissimo" con 7 boli.

Mi sono svegliata dopo una settimana, e ho lasciato il reparto di neurologia il 21 gennaio, in grado di camminare per 100 metri con 2 stampelle, un trattamento con Aubagio, e un sacco di domande: tutto quello che ho trovato su internet sulla SM diagnosticata dopo i 50 anni non era molto ottimistico.

La fisioterapia

Ho avuto la fortuna di poter essere presa dall'inizio del febbraio nel servizio di riabilitazione, in una clinica al ritmo di 3 mezze giornate alla settimana. A metà marzo, potevo camminare poco più di 2 km, anche se il mio piede sinistro si trascinava ancora un po' quando sono tornata a casa. Alla fine del febbraio ho potuto fare il controllo medico per avere di nuovo la mia patente di guida. Essendo un lavoratore autonomo, ho ripreso la mia attività professionale a metà marzo, quasi a metà tempo, ma con viaggi di lavoro in tutta la Francia. Tuttavia, il part-time mi ha permesso di continuare a lavorare in palestra e dalla mia fisioterapista (ottima notizia: mi fa lavorare sulla forza, ma anche esercizi di equilibrio e di propriocezione).

L'osteopatia

La mia osteopata (è anche bravissima, è un'amica della mia fisioterapista), da quest'estate, mi fa anche massaggi profondi con un Cellu M6 LPG e pressoterapia. Frequenza secondo i viaggi professionali. Da metà marzo faccio anche sedute di agopuntura: oggi è meno evidente, ma le parestesie diminuivano dopo ogni seduta. Non so quale sia la quota di kine, camminata, trattamento Aubagio, massaggi profondi, agopuntura, integratori alimentari (omega 3 e 6, miorilassante Granion, citrato di magnesio e da 15 giorni Assonal), ma una cosa è certa: i risultati ci sono e il mio perimetro di camminata è in aumento lento ma costante, e le parestesie stanno diminuendo altrettanto lentamente.

Mantenere la speranza di fronte alla SM

Oggi cammino circa 10 km con una pausa di 10-15 minuti dopo circa 7 km. Riesco a dimenticare le parestesie che sono comunque diminuite, e posso sopportare bene il trattamento Aubagio (anche se le mie transaminasi sono leggermente aumentate). E soprattutto, quest'estate ho potuto fare un viaggio meraviglioso in Islanda, con un piccolo gruppo. Ho potuto fare tutte le passeggiate (fino a una quindicina di chilometri in un giorno), anche se non ho camminato sul terreno lavico troppo accidentato.

So di avere una spada di Damocle sulla testa: rischio di una nuova ricaduta anche con Aubagio o l'evoluzione verso una SM progressiva. Ma oggi apprezzo tutto quello che posso fare e che non pensavo fosse possibile all'inizio dell'anno. In breve, sono giunta alla conclusione che si può vivere con la SM, anche se viene diagnosticata dopo i 55 anni. Sono ben consapevole che ogni caso di SM è unico, ma questa malattia non è necessariamente una fatalità! Quindi spero che la mia testimonianza aiuti almeno una persona che oggi si trova nella stessa situazione in cui mi trovavo io nel gennaio a lottare nonostante la SM."

 

Grazie mille a Turtelle di aver condiviso la sua storia! E voi, siete seguiti da un fisioterapista o osteopata per ridurre i sintomi della SM?

 

1
avatar Louise Bollecker

Autore: Louise Bollecker, Community Manager France

Community manager di Carenity in Francia, Louise è anche Content Manager per proporre ai membri degli articoli, video e testimonianze. Il suo obiettivo è di portare la voce dei pazienti per far capire meglio la loro... >> Per saperne di più

3 commenti


Conduttore55
il 15/01/20

Esperienza incoraggiante per chi riceve questo tipo di diagnosi, ma io penso che l’eziogenesi di qualunque malattia autoimmune, oncologica sia dovuta ad una saturazione di elementi o metalli nocivi nel corpo dovuto dalla alimentazione e dall’inquinamento. Anche i medicinali che la medicina impiega x curare queste patologie ne sono piene, quindi ho una certa titubanza nel pensare che si possa guarire con questi farmaci, ma sono sicuro che la cura esiste e si può anche guarire, e parlo a titolo personale, per la mia esperienza con la patologia contro la quale sto combattendo 


adrianadilorenzo
il 15/03/20

sono molto sollevata nel leggere la tua esperienza a me la SM è stata diagnosticata a 46 anni oggi ne ho 48 fortunatamente è stata diagnosticata rapidamente...sto usando Aubagio e ad oggi mi trovo bene, faccio 2 cicli di fisioterapia annuali e vado in palestra con pt 2 volte a settimana...mi sento meglio anche se la gamba sx nn deambula ancora bene ma conto di migliorare situazione...grazie


Rosella3
il 03/09/21

Io ho 55 anni, gennaio 2020 diagnosticata sclerosi multipla primaria progressiva. Caviglia destra bloccata, piede destro falciante, articolazioni ginocchia doloranti, deambuli per 4 metri al giorno sostenuta da mio marito. Non ho equilibrio. La riabilitazione finora fatta non mi aiuta, cura sperimentale con ocreluzumab. Prendo da due settimane mezza pasticca al giorno di baclofene (metà di 25 mg). Che posso fare per camminare da sola anche per quei 4 metri al giorno? Che posso fare per sostenermi sulle ginocchia? Grazie e auguri a tutti

Ti piacerà anche

L’effetto della cannabis terapeutica sui sintomi di spasticità nella Sla e altre malattie del motoneurone

Sclerosi Multipla

L’effetto della cannabis terapeutica sui sintomi di spasticità nella Sla e altre malattie del motoneurone

Leggi l’articolo
Sclerosi multipla: scienziati ne scoprono un nuovo tipo, lo conoscete?

Sclerosi Multipla

Sclerosi multipla: scienziati ne scoprono un nuovo tipo, lo conoscete?

Leggi l’articolo
Salute, Italia sempre più anziana: aumentano ictus e sclerosi multipla

Sclerosi Multipla

Salute, Italia sempre più anziana: aumentano ictus e sclerosi multipla

Leggi l’articolo
Sclerosi multipla, Roche punta alla rimielinizzazione delle fibre nervose per invertire la progressione della malattia

Sclerosi Multipla

Sclerosi multipla, Roche punta alla rimielinizzazione delle fibre nervose per invertire la progressione della malattia

Leggi l’articolo

Scheda malattia