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SM, parestesie, trattamenti: la mia lotta per camminare

08 gen 2020 • 2 commenti

Turtelle‍ è membro di Carenity e affetta da sclerosi multipla. Ha accettato di raccontarci il suo percorso e la sua lotta per continuare a camminare nonostante la malattia.

SM, parestesie, trattamenti: la mia lotta per camminare

"Salve, ho 56 anni e leggo le vostre testimonianze da qualche mese, più precisamente da quando mi è stata diagnosticata la sclerosi multipla nel gennaio. Spero che la mia testimonianza dia speranza a coloro che si trovano improvvisamente di fronte a questa diagnosi, anche se sono consapevole che ogni persona con SM è un caso speciale."

I primi sintomi

Negli ultimi anni avevo alcuni sintomi per i quali non avevo mai consultato: la gamba sinistra che si trascinava un po' dopo 15-20 km di marcia (camminavo come un robot), alcune emergenze urinarie e la necessità di alzarsi più spesso di notte, qualche formicolio ai piedi quando ero stanco la sera, anche al polso sinistro. Insomma, niente di preoccupante o doloroso, e probabilmente legato all'età o a una stanchezza temporanea.

Alla metà dicembre le parestesie sono aumentate e il mio medico ha identificato un Babinski (un segno che indica una lesione della via nervosa principale della motricità volontaria: l'eccitazione della pianta del piede provoca l'estensione dell'alluce - normalmente provoca la sua flessione, ndr). Prima risonanza magnetica cerebrale l'8 dicembre: ha qualche "macchia", ma niente di significativo alla sua età. Le parestesie sono aumentate nella gamba sinistra che si trascinava sempre più. Appuntamento preso per una risonanza magnetica alla colonna vertebrale a metà gennaio. Bastone a fine dicembre, visita al pronto soccorso il 6 gennaio e ritorno con la prescrizione di Lyrica... e il 10 gennaio, 3 cadute in meno di 30 minuti.

Dopo la diagnosi, la rieducazione

I vigili del fuoco sono venuti a prendermi per una risonanza magnetica d'emergenza ed è stata identificata un'infiammazione del midollo spinale, e nel frattempo sono stata ricoverata in ospedale: non riuscivo ad alzarmi e stare in piedi. La puntura lombare ha confermato la diagnosi di sclerosi multipla e ho iniziato un trattamento "fortissimo" con 7 boli.

Mi sono svegliata dopo una settimana, e ho lasciato il reparto di neurologia il 21 gennaio, in grado di camminare per 100 metri con 2 stampelle, un trattamento con Aubagio, e un sacco di domande: tutto quello che ho trovato su internet sulla SM diagnosticata dopo i 50 anni non era molto ottimistico.

La fisioterapia

Ho avuto la fortuna di poter essere presa dall'inizio del febbraio nel servizio di riabilitazione, in una clinica al ritmo di 3 mezze giornate alla settimana. A metà marzo, potevo camminare poco più di 2 km, anche se il mio piede sinistro si trascinava ancora un po' quando sono tornata a casa. Alla fine del febbraio ho potuto fare il controllo medico per avere di nuovo la mia patente di guida. Essendo un lavoratore autonomo, ho ripreso la mia attività professionale a metà marzo, quasi a metà tempo, ma con viaggi di lavoro in tutta la Francia. Tuttavia, il part-time mi ha permesso di continuare a lavorare in palestra e dalla mia fisioterapista (ottima notizia: mi fa lavorare sulla forza, ma anche esercizi di equilibrio e di propriocezione).

L'osteopatia

La mia osteopata (è anche bravissima, è un'amica della mia fisioterapista), da quest'estate, mi fa anche massaggi profondi con un Cellu M6 LPG e pressoterapia. Frequenza secondo i viaggi professionali. Da metà marzo faccio anche sedute di agopuntura: oggi è meno evidente, ma le parestesie diminuivano dopo ogni seduta. Non so quale sia la quota di kine, camminata, trattamento Aubagio, massaggi profondi, agopuntura, integratori alimentari (omega 3 e 6, miorilassante Granion, citrato di magnesio e da 15 giorni Assonal), ma una cosa è certa: i risultati ci sono e il mio perimetro di camminata è in aumento lento ma costante, e le parestesie stanno diminuendo altrettanto lentamente.

Mantenere la speranza di fronte alla SM

Oggi cammino circa 10 km con una pausa di 10-15 minuti dopo circa 7 km. Riesco a dimenticare le parestesie che sono comunque diminuite, e posso sopportare bene il trattamento Aubagio (anche se le mie transaminasi sono leggermente aumentate). E soprattutto, quest'estate ho potuto fare un viaggio meraviglioso in Islanda, con un piccolo gruppo. Ho potuto fare tutte le passeggiate (fino a una quindicina di chilometri in un giorno), anche se non ho camminato sul terreno lavico troppo accidentato.

So di avere una spada di Damocle sulla testa: rischio di una nuova ricaduta anche con Aubagio o l'evoluzione verso una SM progressiva. Ma oggi apprezzo tutto quello che posso fare e che non pensavo fosse possibile all'inizio dell'anno. In breve, sono giunta alla conclusione che si può vivere con la SM, anche se viene diagnosticata dopo i 55 anni. Sono ben consapevole che ogni caso di SM è unico, ma questa malattia non è necessariamente una fatalità! Quindi spero che la mia testimonianza aiuti almeno una persona che oggi si trova nella stessa situazione in cui mi trovavo io nel gennaio a lottare nonostante la SM."

 

Grazie mille a Turtelle di aver condiviso la sua storia! E voi, siete seguiti da un fisioterapista o osteopata per ridurre i sintomi della SM?

 

avatar Louise Bollecker

Autore: Louise Bollecker, Content Manager & Community Manager France

Community manager di Carenity in Francia, Louise è anche Content Manager per proporre ai membri degli articoli, video e testimonianze. Il suo obiettivo è di portare la voce dei pazienti per far capire... >> Per saperne di più

Commenti

il 15/01/20

Esperienza incoraggiante per chi riceve questo tipo di diagnosi, ma io penso che l’eziogenesi di qualunque malattia autoimmune, oncologica sia dovuta ad una saturazione di elementi o metalli nocivi nel corpo dovuto dalla alimentazione e dall’inquinamento. Anche i medicinali che la medicina impiega x curare queste patologie ne sono piene, quindi ho una certa titubanza nel pensare che si possa guarire con questi farmaci, ma sono sicuro che la cura esiste e si può anche guarire, e parlo a titolo personale, per la mia esperienza con la patologia contro la quale sto combattendo 

il 15/03/20

sono molto sollevata nel leggere la tua esperienza a me la SM è stata diagnosticata a 46 anni oggi ne ho 48 fortunatamente è stata diagnosticata rapidamente...sto usando Aubagio e ad oggi mi trovo bene, faccio 2 cicli di fisioterapia annuali e vado in palestra con pt 2 volte a settimana...mi sento meglio anche se la gamba sx nn deambula ancora bene ma conto di migliorare situazione...grazie

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