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Convivere con la fibromialgia

Vivere con la fibromialgia

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Modificato il 09/12/16 alle 12:31

Ciao

Cos'è più difficile per voi quando si soffre di fibromialgia? Condividiamo le nostre esperienze

Marina

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Per me le cose più difficili sono state la paura, a causa di tutti i sintomi che avevo di dolore, parestesie, parestesie, impossibilità a camminare e anche a stare in piedi, sensazione di congelamento degli arti, etc etc... sì proprio paura, terrore di avere qualche bruttissima malattia; poi l'attesa della diagnosi peregrinando di ambulatorio in ambulatorio, di ospedale in ospedale etc; altro fatto difficile da accettare è stata proprio la diagnosi di una malattia "inesistente" per la maggior parte dei medici, sconosciuta per la maggior parte delle persone e ahimè... anche per me!

Infine direi l'accettazione delle mie limitazioni, il comprendere che nella vita avrei potuto fare moltissime cose diverse da quelle che normalmente facevo prima di bloccarmi/ammalarmi  e non per questo avevano meno valore, erano meno piacevoli. Ma la cosa più difficile tra tutte da accettare è stata quella di dover lasciare la mia adorata professione. Me ne sono fatta una ragione però ancora adesso ci sono notti in cui sogno che sto lavorando

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Vivere con la fibromialgia https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/convivere-con-la-fibromialgia/vivere-con-la-fibromialgia-7 2017-05-23 00:44:45

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@Verabu mai sentito... mi spiace

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@marinas Per me le cose più difficili sono state la paura, a causa di tutti i sintomi che avevo di dolore, parestesie, parestesie, impossibilità a camminare e anche a stare in piedi, sensazione di congelamento degli arti, etc etc... sì proprio paura, terrore di avere qualche bruttissima malattia; poi l'attesa della diagnosi peregrinando di ambulatorio in ambulatorio, di ospedale in ospedale etc; altro fatto difficile da accettare è stata proprio la diagnosi di una malattia "inesistente" per la maggior parte dei medici, sconosciuta per la maggior parte delle persone e ahimè... anche per me!

Infine direi l'accettazione delle mie limitazioni, il comprendere che nella vita avrei potuto fare moltissime cose diverse da quelle che normalmente facevo prima di bloccarmi/ammalarmi  e non per questo avevano meno valore, erano meno piacevoli. Ma la cosa più difficile tra tutte da accettare è stata quella di dover lasciare la mia adorata professione. Me ne sono fatta una ragione però ancora adesso ci sono notti in cui sogno che sto lavorando

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Scusate ma i farmaci per la fibro fanno effetto dopo minimo 3settimane!

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Valeria Vaccari


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la cosa migliore con la fibro e vivere alla giornata e non farsi condizionare dal dolore

fare streching mangiare vegetariano e bere molto

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Valeria Vaccari


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ciao dora io l'ho scoperta 4 anni fa anche se ne sono ammalata da quando ero piccola ero sempre piena di dolori ma mi dicevano che erano dolori di crescita. Oggi dopo 4 anni sono peggiorata questo inverno mi sono fratturata la caviglia 4 mesi di immobilità, una bruttissima esperienza dell'anestesia mi pareva di bloccarmi con la mandibola mentre mi svegliavo. La stanchezza è infinita se riuscivo a lavorare 7 giorni oggi ne lavoro 3 e sono morta di stanchezza, più stanchezza meno dormo anche con le gocce di xanax  e trittico alla sera, i movimenti sono più incriccati , stavo meglio quando andavo in palestra col maestro di Q-GONG ma se vado alla sera non riesco a passare il giorno dopo non riesco a divertirmi tutto è stancante se voglio resistere al lavoro più a lungo possibile, per arrivare speriamo al riconoscimento della malattia nei LLea

 


Vivere con la fibromialgia https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/convivere-con-la-fibromialgia/vivere-con-la-fibromialgia-7 2017-06-10 21:21:50

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Attenzione che lo xanax è difficile da mollare perché peggiora la depressione! Mi chiedo come fanno a prescriverlo con tanta facilità. Mi sono trovate molto meglio con la paroxetina che tiene alto il livello di serotonina


Vivere con la fibromialgia https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/convivere-con-la-fibromialgia/vivere-con-la-fibromialgia-7 2017-06-24 21:14:43
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14/09/17 alle 12:49

Ciao, ho scoperto di avere la fibromialgia lo scorso 29 agosto dopo una visita col dr Batticciotto.

Finalmente sono riuscita a dare un nome ad un malessere per me diventato insopportabile e per il quale tutti mi dicevano "sarà lo stress", "non è possibile sei sempre stanca, sei pigra" "colpa del cambiamento climatico, su su reagisci non ti servono né farmaci né dottori". Tutto ciò mi ha fatto male rendendomi insicura e debole pensando di essere anormale. Solo chi lo prova sa quanto è difficile sentirsi costantemente stanca, non riuscire a giocare col proprio figlio, avere dolori ovunque, forti cefalee, vivere a metà

Ora assumo pregabalin e cymbalta ma ci vuole un po' perché faccia effetto

Questa settimana sono riuscita ad andare al lavoro solo lunedì e martedì .. questo mi pesa molto..io ho bisogno di lavorare e so che sono molti che non capiscono la gravità di questa sindrome 

 

 

 

 

 


Vivere con la fibromialgia https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/convivere-con-la-fibromialgia/vivere-con-la-fibromialgia-7 2017-09-14 12:49:17

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Patttt

17/10/17 alle 22:28

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Ultima attività il 25/10/24 alle 09:16

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Ciao Bademi,  capisco quello che stai passando...Gli ultimi anni sono stai molto pesanti. ..Io ho anche il Lupus quindi la stanchezza è infinita, non riesco a spiegare alle persone cosa si prova!!!

La scorsa estate ho rischiato di perdere il mio posto di lavoro, e a oggi che sto un po meglio e ho ripreso il lavoro , rischio di perderlo!!

Ho trovato utile fare fisioterapia in acqua 33* gradi circa...prendo pregabalin,  Cymbalta e contramal...Mi sono rialzata e non mollo...Per mio figlio il mio compagno e soprattutto perché me lo devo!!!!

 

Noi vinciamo...

Buona vita a tutti


Vivere con la fibromialgia https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/convivere-con-la-fibromialgia/vivere-con-la-fibromialgia-7 2017-10-17 22:28:41
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30/10/17 alle 19:24

Buona sera 

Soffro di fibromialgia da più di 6 anni in tutto il corpo ma ultimamente mi sento sempre peggio e ho iniziato ad avere moltissime campate e pesantezza sul petto e dolore forte alla mandibola e orecchio. Sapreste spiegarmi gentilmente se questi sono sintomi di questa malattia o potrebbe essere qualcun'altro?  Vorrei tanto leggere qualche vostra storia perché io non so più come curarmi e questa malattia mi sta facendo soffrire veramente tanto,Mi stanca,non mi fa dormire per niente e mi riduce a stare a letto sempre. 

 

Vorrei anche chiedere a coloro che prendono paroxetina (io prendo daparox) che tiene alto i livelli di serotonina, di quanti mg sono le vostre dosi? Io prendo una al giorno da 20 mg. Ma sento che non basta

Grazie mille


Vivere con la fibromialgia https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/convivere-con-la-fibromialgia/vivere-con-la-fibromialgia-7 2017-10-30 19:24:22
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