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Convivere con la fibromialgia

Vivere con la fibromialgia

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Ex membro

Modificato il 09/12/16 alle 12:31

Ciao

Cos'è più difficile per voi quando si soffre di fibromialgia? Condividiamo le nostre esperienze

Marina

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Ex membro

06/05/19 alle 09:55

Ciao si io la sto assumendo da 1 anno 20 gocce al giorno di Bediol (cannabis) , Con grandi benefici ma non risolutivi ogni tanto prendo anche dei antinfiammatori e antidolorifici. Se hai altre novità fammi sapere. Saluti Giuli 


Vivere con la fibromialgia https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/convivere-con-la-fibromialgia/vivere-con-la-fibromialgia-7 2019-05-06 09:55:53
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Ex membro

06/05/19 alle 10:03

@Giuli63 ti ringrazio tantissimo per il coraggio e la forza che mi concedi. Rappresentano una bella botta di fiducia. Il problema più devastante sono gli acufeni (maledetti) che rendono la notte (non bastassero i dolori retrosternali e dorsali) umanamente impossibile. In più si sono aggiunti problemi mandibolari e di deglutizione. A tal proposito chiedo se c'è qualcuno della comunità che ne ha, per capire se fa parte del quadro sintomatologico. Mi stravolto e stritolato la vita. Ora di tanto in tanto vado a spolverare le foto che mi riguardano e mi chiedo come possa essere che mi sia ridotto così? E piango, piango, anche davanti ai miei genitori che, impotenti, cercano di confortarmi. Ripeto ero uno sportivo, mi mangiavo il mondo, un bel lavoro (che penso prima o poi perderò, almeno per la mansione che ricopro: conducente autobus delle ferrovie) una bella famiglia che ho tanto desiderato e costruito con mia moglie, programmi, sogni progetti. Niente è tutto finito. Grazie Giuli63, sei un amico. Sempre pronto (pur non conoscendomi) a spronarmi come i miei genitori. Un saluto. A presto ti scriverò, per aggiornarti su ciò che mi dirà il reumatologo (ma già immagino). Un abbraccio. 


Vivere con la fibromialgia https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/convivere-con-la-fibromialgia/vivere-con-la-fibromialgia-7 2019-05-06 10:03:49
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Ex membro

06/05/19 alle 10:09

Guarda ora a distanza di anni faccio un po' di sport vado a sciare non più come prima ma mi ristoro lo stesso. Ci risentiamo 


Vivere con la fibromialgia https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/convivere-con-la-fibromialgia/vivere-con-la-fibromialgia-7 2019-05-06 10:09:35
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Ex membro

06/05/19 alle 10:24

@AngelAnto‍ infinite grazie. Quello più duro da accettare è appunto che è accaduto ad una persona, diciamo così, salutista, igienista. Lo sport me lo mangiavo a colazione, pranzo e cena. Ogni viaggio di lavoro che facevo i primi indumenti che mettevo nel trolley erano: scaldamuscoli, maglia termica, calzini, scaldacollo (autunno/inverno), scarpe, cuffiette. Poi tutto l'abbigliamento lavorativo. Ecco perché non riesco a metabolizzare quanto mi è accaduto. Ed ho la sensazione che ogni giorno esca un nuovo sintomo. È una discesa continua che non mi permette di scrutare il lontananza un po' di parte piana. Guido l'autobus e piango (i passeggeri non se ne accorgono, perché porto occhiali da sole), guido l'auto e piango, rinuncio ad uscire con amici, sono isolato dalla realtà, chi mi vede (essendo alto ed atletico) mi dice che mi trova in forma. (vorrei ammazzarlo, si fa per dire). Il genere umano per poter compatire un suo simile ha bisogno di vedere chessò un braccio ingessato, dei punti di sutura, l'utilizzo di una stampella, una cicatrice appena rinarginata. Quindi elementi visibili e tangibili. Ma il genere umano non sa che siamo anche degli "involucri" e che conteniamo fibre, muscoli, tendini, mucose, cellule, ecc. e che il nostro corpo/fisico urla non soltanto per il dolore ma per una serie di altri sintomi satelliti che anche loro non sono visibili. Mentre scrivo ho forti fitte al petto ed al dorso. Sono in sosta e tra poco devo riprendere la corsa. Spesso mi guardo allo specchio ed anch'io faccio fatica a credere che sono malato. Ad ogni modo ti ringrazio per il coraggio che mi hai trasmesso e del "non arrendermi". L'unico momento di lucidità avviene quando penso alle bambine ed a mia moglie. Grazie, grazie ancora. Questa sera prenderò la mia bicicletta sportiva (anche quello facevo) e proverò a mettermi in movimento. Un abbraccio fortissimo (dolori permettendo) 


Vivere con la fibromialgia https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/convivere-con-la-fibromialgia/vivere-con-la-fibromialgia-7 2019-05-06 10:24:54
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Ex membro

06/05/19 alle 12:06

@Giuli63 con questa risposta mi dai un po' di fiducia. Una domanda, come si accede alla terapia con la Cannabis? Attraverso lo specialista reumatologo? Chi l'ha somministra il SSN oppure è a totale carico tuo? Un abbraccio. 

 

 


Vivere con la fibromialgia https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/convivere-con-la-fibromialgia/vivere-con-la-fibromialgia-7 2019-05-06 12:06:44

avatar AngelAnto

AngelAnto

06/05/19 alle 12:34

Buon consigliere

avatar AngelAnto

AngelAnto

Ultima attività il 10/10/25 alle 22:44

Iscritto nel 2018


74 commenti pubblicati | 68 nel gruppo Convivere con la fibromialgia

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@Paolononpiùcomeprima Forza Paolo non sei solo..Fammi sapere com'è andata la tua pedalata..Buona vita...

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AngelAnto


Vivere con la fibromialgia https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/convivere-con-la-fibromialgia/vivere-con-la-fibromialgia-7 2019-05-06 12:34:43
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Ex membro

06/05/19 alle 16:07

Ciao a tutti...Miletta dove abito io non ci sono vicino degli ambulatori x la terapia del dolore e x andare nelle città dove li troverei dovrei spostarmi ed essendo disoccupata non ho i mezzi economici x farlo ( mio marito disoccupato da tempo) e x sopravvivere abbiamo chiesto aiuto alla caritas 😢. Anche questi problemi credo aiutano molto ad aumentare il mio vivere col dolore e con depressione...spero che qualcosa si sblocchi cosi non posso continuare....scusate lo sfogo ma non ho nessuno con cui confidarmi...


Vivere con la fibromialgia https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/convivere-con-la-fibromialgia/vivere-con-la-fibromialgia-7 2019-05-06 16:07:18
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Ex membro

06/05/19 alle 20:56

Si puo accedere alla Ca nabis attraverso le visite antalgiche alla terapia del dolore e il medico puo prescri erla a  arico del SSN. Prova e vedi. Ciao Giuli.


Vivere con la fibromialgia https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/convivere-con-la-fibromialgia/vivere-con-la-fibromialgia-7 2019-05-06 20:56:15
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Ex membro

06/05/19 alle 22:10

@AngelAnto ciao, grazie per l'energia che infondi. La pedalata è andata oltre le mie aspettative (15 km, piangendo, però, per la nostalgia di come ero prima) Inoltre per la prima volta nella mia vita terrena ho voluto provare, sempre questa sera, una sauna presso un centro estetico. È incredibile quanto mi sia rilassato e quanto ho sudato, a riprova, forse, di quanto il mio corpo sia intossicato ed infiammato. Tossine che ho espulso ed un cattivo odore che emanavo e che mai avevo riscontrato nella mia vita, neanche sotto il sole di agosto quando andavo a correre sul lungomare della mia città. E di sudate ne ho fatte nella mia vita. Ma un cattivo odore fisiologico come quello riscontrato questa sera non l'ho avevo mai osservato. Questa sauna mi ha fatto riflettere molto. Sono passate orma 3 ore da quando ho lasciato il centro estetico e mi sento ancora rilassato. Ho deciso, con un pacchetto mensile, di andare, per il momento, una volta alla settimana e vedere cosa succede. Un abbraccio e grazie ancora per il supporto psicologico. 


Vivere con la fibromialgia https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/convivere-con-la-fibromialgia/vivere-con-la-fibromialgia-7 2019-05-06 22:10:35
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Ex membro

06/05/19 alle 22:15

@Giuli63, grazie molte per la dritta. Un grande abbraccio. 


Vivere con la fibromialgia https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/convivere-con-la-fibromialgia/vivere-con-la-fibromialgia-7 2019-05-06 22:15:38
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