Tysabri... che ansia!

Ciao a tutti!

Vorrei condividere la mia esperienza e soprattutto leggere le vostre. Io vado avanti con Natalizumab ormai da una decina d'anni o poco più. Sono sempre risultata leggermente positiva al JC con un valore intorno allo 0,... che oscilla un poco tra un controllo e l'altro. La terapia sulla carta è meravigliosa, lato sclerosi quasi perfetta: a parte la solita fatica (quella non va mai via) e ogni tanto qualche leggero disturbo sensitivo e cognitivo (soprattutto in primavera), la vita è quasi normale e le RM di controllo sempre costanti nel tempo. Nessun effetto collaterale, tranne uno: cistiti ricorrenti e ormai quasi costanti, anche se con la combo ECN + D-mannosio forse ho trovato un equilibrio.

Il problema è l'ansia. Questa terapia, come altre, ha il demone nascosto e silenzioso della PML dietro l'angolo. Ormai sono tanti anni che vado avanti con la terapia, mi fido dei medici (sono un medico io stessa, ma questo in realtà ha sempre solo aggiunto insicurezza!) che mi dicono di stare tranquilla, e sinceramente interrompere una terapia così efficace condannandomi a una disabilità certa per un rischio ipotetico di cui non riesco a quantificare la probabilità mi sembra totalmente irrazionale. Eppure ogni RM, ogni sintomo, ogni minimo cambiamento... sono tutti nodi di cui si nutre costantemente la mia ansia.

Immagino di non essere l'unica che fa questa terapia (e altre con rischi simili) da tanti anni. Come vivete questa situazione? Qualsiasi condivisione è super ben accetta!

Grazie a tutti e buona giornata 😊