vivere con una malattia cronica e darle un nome

Sono Dana, e volevo condividere con voi un mio pensiero di qualche giorno fa, mentre ero in vacanza con la mia famiglia, il mio cane e il mio lupus.

SPYKE

Come sempre Spyke torna a farmi visita nei momenti meno opportuni. E’ sempre una questione di punti di vista, in ogni caso: il momento a me sembra il meno opportuno perché sto facendo altro, perché mi sto divertendo, o più semplicemente perché nessun momento mi sembra opportuno.
Ma per lui non lo è, anzi: a lui sembra di farmi un favore, ad impedirmi di fare ciò che sto facendo. E forse ha ragione lui, forse mi sta dicendo “Hei! Ragazza! Fermati un po’ perché stai esagerando; te lo ricordi o no che siamo conviventi io e te? Non puoi fare come se io non esistessi. Non sei una persona come le altre, tienilo sempre a mente”. E se, un tempo, per me Spyke era come il Venom di Spyderman, Mr. Hide per Jekijl, Voldemort per Harry potter, e mi gelava il sangue ogni volta che bussava alla mia porta,adesso è un po’ come il cugino stronzo ma tutto sommato utile a qualcosa che ogni tanto ti fa visita. E’ come un legame di sangue: ti dà fastidio, ti sta sul culo, non vorresti vederlo ma lo vedi lo stesso, perché è un tuo parente.
E qualcosa di utile cerchi di tirarla fuori da questa visita inopportuna, come faresti col cugino tignoso che però è bravo ad aggiustare i rubinetti, è già che è venuto a scrocco ti fai sistemare il lavello.
E allora accomodati, Spyke. Sei venuto a scroccare una cena o ad avvertirmi che stavo esagerando col mio corpo? Volevi dirmi che, forse, 2500 km sotto un caldo torrido non fanno per me, che non sono una persona come le altre, che Lisbona a piedi dopo tutta la strada macinata negli ultimi giorni non era una buona idea? Tutto sommato non hai tutti i torti, lo ammetto, e forse non mi hai scelta a caso; può essere che mi servisse una asticella che mi indicasse quando sono in riserva, che mi obbligasse ad avere rispetto per il mio corpo, perché nessuno me lo ha insegnato e, anzi, ho imparato solo a disprezzarlo.
Entra pure, siediti. Io e te questa sera rimaniamo sul camper da soli col cane e una borsa del ghiaccio per far sgonfiare gli edemi. Ci prepariamo un petto di pollo con le carote, uno dei pochi alimenti che mi consenti di consumare, ed anche in questo caso hai ragione tu: se non ci fossi tu ad impedirmelo mangerei un sacco di porcherie, ed avrei altre malattie al posto tuo.
Alla fine siamo stati bravi, io e te in questi anni: io ti ho ubbidito ed ho imparato ad ascoltare i tuoi fischi di allarme, tu mi hai concesso, pian piano, di fare delle conquiste rispetto al passato. Che ne dici, ce la facciamo una fetta di maiale questa sera, visto che non mi hai lasciata andare a Lisbona?