Disturbi da terapia per acromegalia

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Tiztiz

05/05/24 alle 12:13

Tiztiz

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Buongiorno a tutti, a mio marito è stata diagnosticata l acromegalia e prima di andare ad intervento il neurochirurgo e l endocrinologo hanno dato una cura di myrelez 90 mg ogni 28 giorni.con questa cura si ripristinano gli ormoni e si dovrebbe ridurre anche l adenoma che al momento è di 2,5 cm.

Ha fatto la prima puntura ma sta male accisa dolori addominali e feci giallo paglierino

L endocrinologo dice che le conseguenze della puntura sono queste Qualcuno ha testimonianze in merito?

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Sara_B

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07/05/24 alle 16:52

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Sara_B

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Grazie @Tiztiz per la domanda e benvenuta sul forum.

Cari membri del forum

Voi avete avuto effetti simili con questa terapia? Fateci sapere qui nei commenti!

Buona giornata e grazie

Sara del team Carenity

@Jayef @Giovannavolato @MarinoAHO @Loryma74! @adri74r @paolaparlavecchio @Stefania80 @Valentina123 @Michela91 @TONIETTA89 @maria01 @Iryna76 @busatto @Silviabean @Annabruna @adricilla @David15 @federicocapannoli @nella78 @Mariacasucci @mimosa1910 @MichelangeloSarotto @Maria59 @Geriko @Kimrames

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Sara

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Jayef

07/05/24 alle 17:18

Jayef

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Cara Tiztiz, io prima dell intervento non ho assunto alcuna terapia.

Subito dopo, nel peri e post operatorio, ho iniziato a assumere cortone acetato per l'iposurenalismo che è inevitabile conseguenza della chirurgia o malattia ipofisaria (viene coinvolto il delicato asse ipofisi /surrene).

Mille auguri a tuo marito e spero che io possa essere utile.

Jayef

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Jayef

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Tiztiz

08/05/24 alle 14:30

Tiztiz

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@Jayef ciao e grazie per la risposta.

Gli esami al sangue hanno riportato come alterato solo l ormone gh che è quello della crescita. Gli altri valori sono regolari..

L obiettivo della cura prima dell intervento è di bloccare la malattia, farlo sgonfiare e ridurre un pochino l adenoma all ipofisi.

Posso chiederti anche dove ti hanno operato e se possibile chiederlo in forum anche chi?

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adri74r

08/05/24 alle 08:05

adri74r

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Buongiorno il myrelez e l equivalente del ipstily che faccio ormai da molti anni e si uno degli effetti è proprio questo ,compreso molte scariche liquide.Io faccio la dose da 120 e sono già stata operata .buona giornata

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Tiztiz

08/05/24 alle 14:23

Tiztiz

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@adri74r ciao a grazie per la risposta. Come mai fai il farmaco dopo l operazione?

Ci spiegavano che questo farmaco serve a bloccare la malattia a farlo sgonfiare in vista dell intervento..addirittura ci dicevano che dovrebbe far ridurre anche l adenoma.

Ecco perché ti chiedevo come mai fai questa puntura anche dopo l intervento e per quanto tempo dovrai farlo?

Considera che questi disturbi sono davvero invalidanti non si riesce a condurre una vita normale ed anche l infinita stanchezza che accusa.

Grazie mille

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adri74r

08/05/24 alle 14:53

adri74r

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@Tiztiz io faccio il farmaco dopo l intervento perché si è riformato un micro adenoma g h secernente , ossia produce troppo ormone della crescita e si deformano le ossa io ho avuto molti interventi tra cui la riduzione del mento. Si è molto invalidante e non solo per la stanchezza

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Tiztiz

08/05/24 alle 17:10

Tiztiz

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@adri74r ho capito e non pensano di toglierlo nuovamente?

Ci parlavano in effetti di una recidiva infatti qualora non si riuscisse a debellare del tutto l adenoma effettueranno una seduta di radioterapia proprio per evitare che si possa ritornare.

Quindi la cura la stai facendo perché ti devono rioperare?

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adri74r

08/05/24 alle 17:28

adri74r

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@Tiztiz no io ormai sono più di 10 , anni che la faccio ....ma non ho mai fatto radioterapia per il momento

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Jayef

08/05/24 alle 15:06

Jayef

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Cara Tiztiz, anche io avevo alterato solo l'igf1 e il GH, pur avendo da tempo sintomi ormai ingestibili ed essendo ancora orfana di diagnosi (sintomi come improvvise presincopi, malori violenti e imprecisati, oltre alle modificazioni somatiche tipiche dell'acromegalia che erano iniziate almeno 8 anni prima e che imputavo ingenuamente alla menopausa (piedi dal 37 al 40, mani dalla small alla large, distanziamento dei denti, ingrossamento di naso, mandibola e mucose della bocca, deformità toracica, nonché sintomi evidenti di addison secondario). Sono stata diagnosticata dall'endocrinologo dr. Paolo Zuppi, (Roma, osp. San Camillo), operata per via transfenoidale dal prof Anile (Roma, policlinico Gemelli) e attualmente sono seguita dal. Dr Maurizio Poggi, endocronogo Osp Sant'Andrea, Roma ( piccola recidiva biochimica.) Ho trovato molte info utili e sostegno dalla Anipi (associazione nazionale italiana pazienti ipofisari, sezione Lazio) di cui ormai faccio parte anche io.

Un abbraccio,

Jayef

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Jayef

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adri74r

10/05/24 alle 09:41

adri74r

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@Tiztiz ciao perché con la terapia i livelli di gh e gf1 sono sotto controllo quindi il mio medico non lo ritiene necessario per il momento.

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10/05/24 alle 10:00

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@Tiztiz

Anche x me stessa cosa, igf1 e GH valori accettabili e l'endocrinologo non vuole procedere, a quel che capisco per non squilibrare ulteriormente l'asse ipofisi/surrene

Ps ho 67 anni

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Jayef

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Tiztiz

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@Jayef ho capito certo..

Mi viene da pensare però che evidentemente non esiste un protocollo ma è un po' a discrezione del medico.

Nel frattempo l'endoxrinologo ci conferma che i disturbi sono normali ma dice che dovrebbero attenuarsi man mano...

La strada è lunga...vedremo

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@adri74r si chiaro. Certo. Grazie mille per le tue risposte 🙏

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Per @adri74r

Scusami @adri74r, mi sembra di capire che sto in una condizione simile alla tua, operata adenoma ipofisario GH secernente con recidiva biochimica, ma non mi fanno la tua terapia di iniezione mensile perché ho un problema di intolleranza multipla ai farmaci, problema anche per Il gadolinio della risonanza che nn posso fare, anche a me hanno parlato di eventuale radioterapia in caso di aumento di recidiva perché dicono recidiva inoperabile

Poiche parli di stanchezza vorrei cortesemente sapere come la gestisci, per me è invalidante ma nonostante il cortone acetato non raggiunge livelli accettabili.

La stanchezza muscolare e l'affanno mi atterrano ma nessuno lo capisce

Gli esami neurologici tipo Emg non mostrano affatto la mancanza di forza, la mia amica Fiacca Mortale che mi è sempre a braccetto ma invisibile. L' endocrinogo non può aumentare il dosaggio di cortisone perché ho le ossa a rischio frattura.

Scusami ma il confronto e la condivisione sono così importanti per me. Grazie.

Jayef

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Jayef

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adri74r

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@Jayef ciao ti capisco benissimo ,io con la terapia non posso prendere il cortisone se non in casi rarissimi avevo discusso per la cannabis ma non si sanno gli effetti a livello ormonali quindi non rischiano ... Io non tollero neanche gli oppiacei quindi solo Tachipirina e basta

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Jayef

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@adri74r grazie x la risposta @adri74r, quindi non sei sotto cortone acetato per iposurrenalismo secondario

Anche io paracetamolo ma vedo che nulla tende a migliorare e mi mandano da erode a pilato come si dice,

Ti ringrazio per la condivisione

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Jayef

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@Jayef purtroppo credo che alcuni medici sottovalutano tutti i problemi che da la malattia.

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