Fingolimod

Buongiorno sono una New Entry Monica Renzi. La mia diagnosi è recente 9 Aprile e il giorno 5 ho app Policlinico Gemelli dove sono in cura e si deciderà la Terapia farmacologica ( ho rifiutato altro Policlinico Terapia Sperimentale Ocrelizumab 1200 mg

Ho preso il fingolimod (nel mio caso il gilenia quindi sottoforma di pillole e non so se ce ne siano altri tipi) per 6 forse 7 anni forse 5 non ricordo ma non è importante  . Devo dire che nel mio caso è stata una rivoluzione positiva almeno nel mondo di vivere molto più semplice. All'inizio mi preoccupavo perché pensavo dai tutti giorni devo prendere questa pillola e se poi mi dimentico. A parte il fatto che la malattia non ci fa mai dimenticare di essere presente quindi la prima cosa che facevo appena sveglio prendevo la pillolina e devo dire che la cosa positiva per non avere effetti collaterali non so se posso generalizzare così per tutti ma penso che se succede a me succede bene o male tutti anche se so che ci colpisce tutti differentemente perché come è logico pensare 'siamo tutti diversi'.

ora ti copio un pezzetto del libro che ho scritto che faccio prima con il copia/incolla 

quindi faccio un’altra risonanza, le analisi richieste e stabiliamo un giorno per iniziare questa nuova “cura”. È luglio del 2013, OK ci sto! Pensa che viaggio mentale faccio io per prendere questa decisione e immagino il neurologo che possa pensare quando vado: sto cretino si è deciso finalmente. Vabbè poi mi dicono che la prima somministrazione si fa in ospedale… aglia!!! E perché? Significa che mi può succedere qualcosa di brutto, posso morire! Ormai ho dato l’OK e vado, ansia a palla!!! Mi accompagnano mia madre e la mia ragazza, comunque iniziamo, mi attaccano un apparecchio penso per misurare i battiti o roba simile, prendo la pillola e tutt’appost! Olè sono ancora vivo. Adesso a distanza di 5 anni più o meno prendo ancora una pasticca al giorno, ma che dire, non ho più mal di testa, effetti collaterali zero e volevo fare una cosa simpatica ma non la feci, vabbè na stronzata, dico solo:
 
Pígliate na pastiglia!
Pígliate na pastiglia,
Siente a me!
Pe' mme fá addurmí,
Pe' mme fá scurdá
Pígliate na pastiglia!
Pígliate na pastiglia,
Siente a me!
 
volevo pubblicare sulla bacheca di facebook della mia amica grande neurologa, la canzone di Renato Carosone “pigliat na pasticc” per farle sentire quanto le sono stato immensamente grato. Se leggerà un giorno questa cosa che sembrano le mie memorie deve capire che ha reso migliore la mia vita.

La conclusione del mio commento quindi è semplicemente:

Pígliate na pastiglia,
Siente a me!

Io lo prendo da più o meno 9 anni e finora non mi ha dato nessun problema, mi ha rallentato di molto le ricadute.

L'ho preso e stavo una meraviglia, poi lo ho dovuto sospendere perche "Uccideva" troppi linfociti

buongiorno. mi è stata diagnosticata la SM circa 7 anni fa. Dal Tecfidera sono passata al Gylenia e da quando prendo questa pasticca le ricadute sono decisamente minori sia di intensità che di frequenza. Anche l'ultima RM ha confermato la "non progressione" della malattia. Sono già di natura bradicardica e sicuramente questo fattore è quello che mi preoccupa di più e che ha reso un po' perplessi anche i dottori quando abbiamo deciso di passare a questa terapia. Le cose vanno bene, nessun altro effetto collaterale e linfociti e creatinina sotto controllo (osservazione ogni 3 mesi).

Salve c'è qualcuno che prende il Fingolimod? Che reazione ha avuto ? Grazie a chi risponde