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La tua opinione sui trattamenti per la sclerosi multipla

Informazioni sulla sclerosi multipla

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avatar exit

Ex membro

Modificato il 07/02/16 alle 12:37

Sono nuova e mi sono appena iscritta. Ho bisogno di alcune informazioni sulla SM anche se  ho la malattia da oltre vent'anni. Dovrei essere una veterana e sapere forse tutto sulla SM. Non è così e credo che non possiamo mai saperne abbastanza. Da qualche mese ho dei disturbi alla gola. Non riesco ad ingoiare. Ho fatto del cortisone ma tutto è rimasto come prima. qualcuno di voi ha vissuto la stessa esperienza? Che tipo di indagine avete fatto? come avete risolto? Il mio medico mi ha fatto fare un'indagine dall'otorino ma non è risultato nulla. Grazie per la cortese attenzione. Rosaria

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avatar tatiana

tatiana

22/06/15 alle 23:11

avatar tatiana

tatiana

Ultima attività il 12/03/21 alle 10:42

Iscritto nel 2015


2 commenti pubblicati | 1 nel gruppo La tua opinione sui trattamenti per la sclerosi multipla


Ricompense

  • Amico


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salve a tutti, sono nuovo del gruppo, tatiana e' un nikname di fantasia.Sono il marito di una donna che soffre , o meglio gli e' stata diagniosticata da tre anni la sm, ha dopo un anno e mezzo circa e' stata messa in cura con copaxone, una siriga preriempita al giorno, ma negli ultimi tempi non la tollerava piu' e la sua dott sa ha deciso di sospenderla e domattina deve fare tutta una serie di esami e poi una nuova rm , dopodiche' decidera' per un nuovo farmaco, un saluto a tutti voi

 

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tatiana


Informazioni sulla sclerosi multipla https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/informazioni-sulla-sclerosi-multipla-58 2015-06-22 23:11:56
avatar exit

Ex membro

29/06/15 alle 08:11

ciao a tutti, sono una nuova iscritta. mi hanno diagnosticato la sm a dicembre ma malata da anni. ho fatto interferone per due mesi poi sospeso per problemi alla tiroide. da un mese faccio dimetilfumarato. qualcuno ha esperienza von questo farmaco?

 


Informazioni sulla sclerosi multipla https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/informazioni-sulla-sclerosi-multipla-58 2015-06-29 08:11:53

avatar ioperte

ioperte

Modificato il 29/06/15 alle 17:10

avatar ioperte

ioperte

Ultima attività il 28/12/22 alle 08:55

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3 commenti pubblicati | 3 nel gruppo La tua opinione sui trattamenti per la sclerosi multipla


Ricompense

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ciao a tutti. da molti anni il mio fidanzato soffre di sm.
io l'ho scoperto per caso avendo trovato il suo interferone in frigo mesi fa. ho mantenuto il segreto un pò per rispettare i suoi tempi, un pò perchè non avrei saputo come affrontare il tutto. dopo 3 mesi è stato lui a confessarmelo. è stato un pugno allo stomaco. ho impiegato 1 mese a metabolizzare il tutto. gli ho detto che lo sapevo già e non doveva preoccuparsi perchè non l'avrei abbandonato.. sono un'infermiera, dovrei essere più tranquilla, dovrei sapere cosa fare. invece mi ritrovo spiazzata, spaventata. non so come poterlo aiutare, cosa poter fare. ho paura per lui, sempre. lo amo tantissimo ed il pensiero che possa stare male mi distrugge. cerco di non pensarci, ora sta bene...

ma semmai dovesse avere una ricaduta, come potrò essergli veramente d'aiuto? cosa posso fare? cosa può aiutarmi a non essere più così spaventata da tutto?


Informazioni sulla sclerosi multipla https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/informazioni-sulla-sclerosi-multipla-58 2015-06-29 17:08:08
avatar exit

Ex membro

30/06/15 alle 12:00

Ciao ioperte. Se ti può essere d'aiuto ti posso spiegare come convivo con la SM e come mio marito mi supporta e sopporta. Premetto che la malattia attacca in modo diverso. Cerca di conoscerla il più possibile. Gli attacchi fanno più paura a chi ci circonda che a noi malati. Fanno parte di tutto quello che dobbiamo passare, come gli esami del sangue e la RM. Sii positiva e tutto andrà bene


Informazioni sulla sclerosi multipla https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/informazioni-sulla-sclerosi-multipla-58 2015-06-30 12:00:03

avatar paperapatty

paperapatty

02/07/15 alle 17:57

avatar paperapatty

paperapatty

Ultima attività il 03/06/21 alle 07:04

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4 commenti pubblicati | 3 nel gruppo La tua opinione sui trattamenti per la sclerosi multipla


Ricompense

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Salve a tutti , ho preso un virus molto violento ed è da martedì che la febbre non lascia i 39 grradi,tranne che con tachipirina. Vi chiedo semplicemente se qualcuno di voi ha trovato un farmaco o altro che faccia mitigarer il dolore alle gambe. Non resisto più. Grazie

 


Informazioni sulla sclerosi multipla https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/informazioni-sulla-sclerosi-multipla-58 2015-07-02 17:57:38

avatar ioperte

ioperte

03/07/15 alle 08:07

avatar ioperte

ioperte

Ultima attività il 28/12/22 alle 08:55

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Ricompense

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Ciao paperapatty. La tachipirina è un antipiretico, ti aiuta a far calare la temperatura. Per il dolore dovresti associare un antinfiammatorio anche  con azione antidolorifica, o separatamente antidolorifico e poi antinfiammatorio. Ma questo deve prrscrivertelo un medico per non creare casini con i principi attivi.


Informazioni sulla sclerosi multipla https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/informazioni-sulla-sclerosi-multipla-58 2015-07-03 08:07:56

avatar Marghe

Marghe

03/07/15 alle 19:09

avatar Marghe

Marghe

Ultima attività il 24/07/22 alle 14:44

Iscritto nel 2015


6 commenti pubblicati | 2 nel gruppo La tua opinione sui trattamenti per la sclerosi multipla


Ricompense

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  • Esploratore


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Sono Marghe e soffro di sm dal 1999. E' insorta insieme al diabete insulino-dipendente, per il quale porto il microinfusore. Per quanto riguarda la SM facevo il Rebif 22 che mi dava tanti fastidi come dolori diffusi, convulsioni, freddo da coperta anche ad agosto. Stufa di tutto questo nel 2012 l'ho sospeso di testa mia.Quest'anno dall'inizio di gennaio sono stata molto male, non avevo il controllo degli arti soprattutto superiori. A febbraio avevo programmato l'ultimo esame e la discussione della tesi. Sono stata costretta a rivolgermi all'ufficio disabilità dell'Università di Cagliari che mi ha affiancato una giovane collega. Necessitavo che mi girassero le pagine del libro e agissero sul pc x me. Inoltre avevo la disponibilità di un pullmino per gli spostamenti, tutto gratuitamente! E' così che con forza di volontà e l'aiuto degli angeli, il 26 febbraio, migliorata molto dal punto di vista della mobilità, ho conseguito la laurea. Il primo aprile ho iniziato un nuovo farmaco, AUBAGIO, ma già dal due aprile avevo di nuovo le gambe intorpidite, dolori e in accordo con il medico del Centro che mi segue, l'ho sospeso. Pian piano sono migliorata. Oggi è venerdì 3 luglio e già da una settimana  non sento le dita dei piedi e pian piano l'intorpidimento sta salendo al ginocchio. L'8 ho una visita con la neurologa del Centro e vorrei chiederle di provare un'altra terapia. Mai più senza, il rischio di ricadute è troppo grande!!!!

Vedere la firma

Marghe


Informazioni sulla sclerosi multipla https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/informazioni-sulla-sclerosi-multipla-58 2015-07-03 19:09:30

avatar leonida

leonida

04/07/15 alle 04:13

avatar leonida

leonida

Ultima attività il 06/07/24 alle 04:24

Iscritto nel 2015


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Ricompense

  • Amico


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Salve a tutti,nuovo iscritto.Diagnosi ufficiale da 1 anno ma sintomi o episodi scambiato per altro da 7/8 anni.Faccio copaxone da 11 mesi con due episodi collaterali il quale uno mi ha portato al PS con spasmi,difficoltà respiratorie e rossore.fra alti e bassi cerco di andare avanti .fino ad ora 3 cicli di cortisone ,l' ultimo per pasqua,tutti episodi sensitivi.a breve RM di controllo e 20 visita dalla neurologa.

Vedere la firma

arremba sempre.


Informazioni sulla sclerosi multipla https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/informazioni-sulla-sclerosi-multipla-58 2015-07-04 04:13:13
avatar exit

Ex membro

08/07/15 alle 22:37

Ciao a tutti, ho appena scoperto questo forum...., io ho la sm dal 2006 e attaulmente faccio gilenya ( dopo aver provato rebif 22 e 44) e le cose non vanno troppo male.....

spero che questo spazio possa anche essere un modo per fare nuove amicizie...

 

un saluto a tutti


Informazioni sulla sclerosi multipla https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/informazioni-sulla-sclerosi-multipla-58 2015-07-08 22:37:21

avatar giacomo73

giacomo73

09/07/15 alle 03:04

avatar giacomo73

giacomo73

Ultima attività il 07/11/24 alle 22:47

Iscritto nel 2015


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Ricompense

  • Amico


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Ciao a tutti, 

Io sono Giacomo, SM dal 2008, faccio ldn dal 2009 e da circa 8 mesi seguo il protocollo Coimbra ad altre dosi di vitamina D. 

Per ora sto bene, a parte un po' di parestesie, soprattutto al braccio sinistro (e sono anche mancino). 

Un saluto a tutti 

 


Informazioni sulla sclerosi multipla https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/informazioni-sulla-sclerosi-multipla-58 2015-07-09 03:04:58
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