Indagine sulla distonia cervicale: il vostro vissuto tra due iniezioni di tossina botulinica di tipo A

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Pazienti Distonia

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Buongiorno a tutti, 

Abbiamo lanciato una nuova indagine internazionale per capire meglio i pazienti affetti da distonia cervicale e trattati con iniezioni di tossina botulinica di tipo A.

Quanto tempo durano gli effetti delle iniezioni? Quali sintomi potete constatare tra due iniezioni? Rispondete all'indagine per fare progredire la ricerca medica sui trattamenti contro la distonia cervicale. 

Partecipo all'indagine

E non esitate a discuterne nei commenti tra pazienti e parenti di pazienti! 

Chi può partecipare? Ogni paziente affetto da distonia cervicale che ha ricevuto almeno 2 iniezioni di tossina botulinica di tipo A a che ha ricevuto l'ultima iniezione meno di un anno fa. 

 

Inizio della discussione - 02/09/19

Indagine sulla distonia cervicale: il vostro vissuto tra due iniezioni di tossina botulinica di tipo A

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È una patologia che non ho seguito da vicino e pertanto la conosco poco. Vorrei sapere cosa posso fare per un dolicocolon congenito che si è aggravato da quando avevo 18 anni e adesso sono arrivata ai 60 anni. Ho sempre mal di pancia, gonfiore e non riesco ad evacuare,, nonostante lassativi, fermenti lattici, comprese per agevolare la peristalsi, feci molli, dieta adeguata, litri di acqua naturale bevuta ogni giorno,  compresse zero gas, bustine di ermotrofine, supposte eva/q,olio di mandorla, sciroppo. I colon traverso è curvato da quando avevo 18:00, visto con clima opaco, il colon discendente ha un'ansia, ho emorroidi sanguinanti ed un prolasso del retto. A volte ho incontinenza fecale  e dell'urina. Non so più cosa fare.  La fibromialgia ha aggravato tutto :a volte le feci mi ristagnano con dolori intestinali e del rene destro, altre devo correre veloce in bagno.  Non ho voglia di mangiare per paura che tutto mi resti dentro e sono dimagrita da fine giugno ad inizio agosto di 7 kg, Ora peso 43 kg e sono alta 1.65. Cosa posso fare? A chi rivolgermi?