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Pazienti Malattia da agglutinine fredde
Malattie rare e distanza: come gestite il problema degli spostamenti per le terapie?
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Brieproidrair71
Buon consigliere
Brieproidrair71
Ultima attività il 12/10/26 alle 22:25
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184 commenti pubblicati | 2 nel forum Malattia da agglutinine fredde
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Io quando ho bisogno, trovo disponibilità dal mio medico presto.
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Giuliana Merli
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Saisigrotuil2104
Ciao a tutti...a mio figlio è stata diagnosticata questa sindrome a poco meno di un anno dato che ci siamo accorti di un polipetto nell'ampolla rettale. Mio marito ha la stessa sindrome scoperta a 5 anni.
Questa è una patologia piuttosto rara e sarei contenta di avere contatti con qualcuno (magari anche in età pediatrica) per confrontarci su controlli e percorsi da seguire. Noi siamo seguiti al Policlinico di Napoli.
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Saisigrotuil2104
Ciao a tutti...a mio figlio è stata diagnosticata questa sindrome a poco meno di un anno dato che ci siamo accorti di un polipetto nell'ampolla rettale. Mio marito ha la stessa sindrome scoperta a 5 anni.
Questa è una patologia piuttosto rara e sarei contenta di avere contatti con qualcuno (magari anche in età pediatrica) per confrontarci su controlli e percorsi da seguire. Noi siamo seguiti al Policlinico di Napoli.
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Sara_B
Animatrice della communityBuon consigliere
Sara_B
Animatrice della community
Ultima attività il 13/10/26 alle 09:59
Iscritto nel 2022
1.836 commenti pubblicati | 4 nel forum Malattia da agglutinine fredde
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Amico
Ciao a tutti,
Convivere con una malattia rara comporta molte sfide, ma quando è necessario percorrere lunghe distanze per consultare specialisti o accedere a centri di riferimento, ogni appuntamento diventa un vero e proprio percorso ad ostacoli.
Avete accesso all'assistenza medica per la vostra malattia rara nella vostra stessa città o zona? Oppure vivete in un'area isolata del paese e dovete fare grossi spostamenti?
Come gestite gli spostamenti per cure e visite?
Aspettiamo i vostri commenti!
Buona giornata
Sara del team Carenity
@Plecuiglaitrior6783 @Bruguachoino4343 @6Pluascioina @Tuipochoitto @pseudonimo nascosto @67Bapiflioprin @916Dredoglies @Brupratiestueetto609 @334Cluevuclietes @Beipiel8 @635Griaflios @Druezuistein87 @Trochin6 @Traipluedel903 @77Pebron @Grosotto @47Chiacheitiabreina @Baicraina15 @06Nueflofroidra @Fliabedru299 @Cletruefros88 @Scogofrai @Coitruimiaetto43 @Cloigopruaetto @3544Brosteibaivuas @Doicrieglaflissa78 @Ondina2410 @Dreizeirufraiino99 @9219Vaigrisuiina @8Flaivesios @Truetriino26 @Puifrifier93 @Stiestuel @Zaipreclio760 @1Vucliel @Foiboizietto7 @Clafliestua406 @Civetta230 @Plodemiino93 @Prioplamaina397 @Fuagrueino6515 @Socuil @Basias1167 @Truascuafetto53 @Troviescuino5954 @Rogliamuglian8669 @Fliascoitoina5 @Brieproidrair71 @Dorato27 @Boipaila899 @Piestiplua9733 @5Cefloiina @Chaicuedrual0113 @Siegissa6588 @Scuestofroiino08 @Bleicruidrai467 @Plaiziadruagletto281 @Truatriocheir @7820Frioceetto @3Caidrugruaina @7Plemon @Viniaper8201 @Chudiel866 @Faminueduar7 @4Siogriossa @58Viafeissa @Nuadiames @Piafruclel304 @Leiplioetto4652 @3275Riozutropluitto @Babrieproietto4497 @Milacietto635 @Brezuetto75 @Prabaiclor4 @Pruatruil648 @Bamiaguassa609 @Piestiplua0698 @Gioclataiino6655 @Feifroiina8469 @Zairuasio1763 @Cimiefar3797 @Fluebuistessa959 @Sigluvuiina3229 @Tiocriobrun30 @Blastuaino6605 @Zialuefreiplues4911 @Griegufrain6 @Tuglobiostieino883 @Feigeicoil1 @Seviol9 @59Biasoclassa @Pruacuino314 @5743Puegabriar @Gruepluir625 @Gliefrueros58 @Cuidratroino55 @Griteiscas1 @Taicropiprul8571 @Cruideipraiina188 @Ciaraifloil32 @Tuavoetto25 @Lueviino6594 @Lafier2 @Gaibrodeir8 @Muitaigrian @Groiseirefruer896 @Gludiatietruar6352 @Grigluacroina37 @Rianagletto118 @Frogeifruacuietto4775 @Guameil4025 @0582Deimefrein @Cetruebiino77 @4Ribiaino @Riocloitto @Driasciotoclal45 @Roccioso @Niopuireina0 @Gloinotto2964 @Gruafreplotto039 @Bloipuimin00 @Creibeichuiflais5 @Trifoglio1 @Glocliatrucliaino714 @Drutrion7 @7966Tioplaiscis @Duecastuan8518 @Pliescebluaglan46 @Tratressa01 @6329Blialen @Gienuin2265 @Drufiomur5198 @Gicliodiaino29 @Gruidoniobraetto754 @Cluipeino090 @Siegrieina9612 @Biegruaplagial46 @Stiesiosciefrein3738 @Niadiassa619 @Triclue6273 @Giemiecuetto4065 @Sazeissa0 @540Glaitreichiesuaina @Bigragrai360 @Greipreiina27 @Pruacuino3185 @Chuepludin79 @Flasiobroietto3862 @Scuestofroiino4 @Ciamibli5 @Tuizies380 @Focluinas17 @992Zueruas @98Torinese @4857Grefreivaibuetto @Fuaglo6908 @Viepiachiaetto0 @Lotrie2076 @Pliofleitaissa531 @Puiplier28 @Cririadul094 @4Glagua @Probliadutriessa4384 @Bupluanuassa1649 @915Blaigrul @Suacheirur8472 @Miflien3445 @Truefrusuetto8921 @Bocliaflocluin265 @Candice.S @Frutteto31 @Teifrieloiclal809 @Damuebrieina0245 @Zodrias4545 @Tuecies0 @78Criablifaitto @Boilezision2 @1Foidumie @8975Digloicias @Plidrobriacruas669 @Gluicueglietto35 @57Creidessa @Flobriotutruel009 @2538Vigifliefruar @Bluigruivubruir58 @Duitustuar18 @Fluapruipruetto1931 @0Stuisciebleissa @735Gieplurion @778Sceifruaprain @Leimodrizuaina9 @Steifofriel0 @Glueplatreetto8332 @Fodressa686 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