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- Chi ha esperienza con terapia immunosoppressiva?
Pazienti Sclerosi Multipla
Chi ha esperienza con terapia immunosoppressiva?
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Mimi71
Buon consigliere
Mimi71
Ultima attività il 05/11/22 alle 22:21
Iscritto nel 2022
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Ricompense
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Buon consigliere
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Esploratore
Ciao io faccio già dal 2019 l’immunodoppressore ocrelizumab e devo dire che mi trovo bene , ci sono persone che hanno tanti benefici le ho conosciute durante la terapia o infusione che è più corretto , a me ha stazionato la la malattia , la signora e al momento dormiente e spero forma per sempre . Se posso esserti utile chiedi pure ☺️ Vedrai co l’immuno soppressare andrà benissimo
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Sara_B
Animatrice della communityBuon consigliere
Sara_B
Animatrice della community
Ultima attività il 30/08/24 alle 20:34
Iscritto nel 2022
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Ricompense
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Amico
Ciao @Martysad85
Grazie mille per aver condiviso la tua esperienza sul forum!
Cari membri @roberto538 @Cherucheru81 @Vals99 @Elleiwoman @zikkaa @Davide995 @Reddrago @ortensia @Vero.vero @Ali.12 @conceinglese @scottblairhotmail.it @Valcelann @Pensio @SilviaP77 @GiakLoiu @Lilac1 @AntonioN. @Giuliasulas @111416 @Katia___ @MariaAntoniettaVitali @Paparedda @CeciliaT @bella. @Gjovanna @MariaElenaLeucci @Adrycavaliere14 @76Cristina avete esperienze simili o consigli da dare alla nostra iscritta?
Vi ringrazio in anticipo e vi auguro una bella giornata
Sara del team Carenity
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Sara
Mimi71
Buon consigliere
Mimi71
Ultima attività il 05/11/22 alle 22:21
Iscritto nel 2022
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Ricompense
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Buon consigliere
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Esploratore
Migliore commento
Ciao io faccio già dal 2019 l’immunodoppressore ocrelizumab e devo dire che mi trovo bene , ci sono persone che hanno tanti benefici le ho conosciute durante la terapia o infusione che è più corretto , a me ha stazionato la la malattia , la signora e al momento dormiente e spero forma per sempre . Se posso esserti utile chiedi pure ☺️ Vedrai co l’immuno soppressare andrà benissimo
vita59
vita59
Ultima attività il 06/10/23 alle 15:25
Iscritto nel 2016
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Ricompense
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Esploratore
Buon pomeriggio, sono Vita convivo con la slerosi multipla oramai da 40 anni e piu'.... (38 dalla diagnosi) allora non esisteva altro che il cortisone, poi la ricerca ha cominciato a sperimentare varie terapie, nel mio caso arriviamo al 1997 mi viene proposto di utilizzare l'interferone (betaferonB) ,con iniezioni sotto cute a giorni alterni con carico di effetti collaterali abbastanza pesanti che mi hanno alterato la tiroide ( poi tornata a valori nella norma) ,per ridurre le ricadute molto frequenti, ma purtroppo durante i due anni di terapia ho avuto ben 8 ricadute, quindi nessuna efficacia,dopo di che mi e stato proposto di fare parte di un protocollo con l'utilizzo di Novantrone (chemio) da fare in infusioni di flebo ogni 3 mesi, terapia durata 3 anni. In questi 3 anni nessuna ricaduta, (questa terapia non ripetibile), ma ho notato che le mie remissioni ad ogni attacco della patologia era sempre meno completa e nemmeno la chemio che aveva contrastato bene le ricadute non fermava la progressione dei danni alla mielina, cosi' nel 2009, mi fu detto che oramai ero passata dalla forma (rr)ricadute e remissioni) alla forma (sp) secondaria progressiva), e non ci sono terapie. Dietro mia richesta non ho mai voluto dare alla malattia la possibilita' di fermarmi ,il mio neurologo mi prescrisse un immunosoppressore che sto assumendo tutt'ora. Ad ogni controllo mi si dice che la situazione e' stabile. Ho cercato di essere il piu' concisa possibile se posso essere utile in qualche modo a chiunque sono a disposizione, fatemi pure domande se qualcosa non vi e' chiaro. UNO PER TUTTI.....TUTTI PER UNO...MAI ARRENDERSIIIIIIIIII
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Indagine
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Rosella3
@giampaolog Non molto bene, è una di quelle serate in cui ti chiedi che campi a fare. Non sono in grado di decidere dove e come fare fisioterapia, non sono in grado di trovare una persona che possa tenermi pulita la casa, non sono in grado di fare nulla. Cammino malissimo e mi sto incurvando per una postura sbagliata. Non so come faccio ad andare a lavorare, certo mio marito mi accompagna e mi viene a riprendere a lavoro tutti i giorni e mi appoggio a lui per quei pochi metri che faccio. Mi sento solo un peso per mio marito e non mi posso vedere così. Tra poco mi prendo la mia pasticca per dormire, serena notte e scusa per le mie lamentele.
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Alfatto5656
La stanchezza e la sonnoloenza purtroppo fa parte di me giorni meglio giorni peggio.. mi dispiace. Brutto a dirsi ma poi ci si abitua anche a questo.
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Rosella3
@giampaolog Non molto bene, è una di quelle serate in cui ti chiedi che campi a fare. Non sono in grado di decidere dove e come fare fisioterapia, non sono in grado di trovare una persona che possa tenermi pulita la casa, non sono in grado di fare nulla. Cammino malissimo e mi sto incurvando per una postura sbagliata. Non so come faccio ad andare a lavorare, certo mio marito mi accompagna e mi viene a riprendere a lavoro tutti i giorni e mi appoggio a lui per quei pochi metri che faccio. Mi sento solo un peso per mio marito e non mi posso vedere così. Tra poco mi prendo la mia pasticca per dormire, serena notte e scusa per le mie lamentele.
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Alfatto5656
La stanchezza e la sonnoloenza purtroppo fa parte di me giorni meglio giorni peggio.. mi dispiace. Brutto a dirsi ma poi ci si abitua anche a questo.
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Martysad85
Buon consigliere
Martysad85
Ultima attività il 18/01/23 alle 14:46
Iscritto nel 2019
11 commenti pubblicati | 11 nel forum Sclerosi Multipla
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Amico
Dopo 4 anni mi hanno sospeso la terapia con tysabri.. dopo due mesi ecco che ritorno con le flebo di corticosteroidi che entrambe le gambe dal ginocchio al piede chi se le sente più..e riniziero' le fisioterapie...il 14 risonanza per capire che cosa è successo con il virus jc ...la prossima terapia sarà immunosoppressiva non so mi hanno dato diversi nomi, ma non ci sto capendo più nulla.. dicono che sarà una pasticca al giorno..qualcuno di voi ha avuto esperienza simile? Qualcuno è passato dagli immunomodulanti agli altri? Quest' anno mi sono anche operata a maggio tumore utero e via tutto.. sia utero che ovaie..scampato in tempo ok..solo che ora sono in menopausa! Che anno pessimo...per favore ditemi qualsiasi cosa che mi possa aiutare a fare chiarezza su cose che non conosco ;(