Mieloma multiplo e cicli di chemio

Io comunque  vi consiglio centri dove ci sono protocolli emergenti che usano terapie nuove e fantastiche..di solito sono i centri universitari..

@Mantova grazie e buone feste.,per rispondere a Mantova,sono seguita all' Ifo di Roma,credo sia uno dei migliori in città.inoltre le decisioni sui pazienti vengono prese in team,non solo dall'ematologo che segue il paziente,e questo mi  da sicurezza. A metà gennaio farò lesame del midollo e poi affronterò la terapia di seconda linea.buon anno a tutti i partecipanti al forum.

cara @Mantova , leggerti da un calore, ed un colore, umano che serve a tutti e, se non fosse cosi dolorosa la situazione, potrei dirti che è bello vedere la tua (nostra)  forza di lottare, le tue (nostre) paure che in certi momenti ci prendono alla gola, il tuo (nostro) ottimismo di andare avanti, comunque, il tuo (nostro) amore verso chi ti sta vicino..... e con questa nota, ti voglio stare vicino anch'io. Tu scrivi di essere "buoni" tra noi... certo, ma non è accettabile leggere di provocazioni (vere, costruite, trolley?) di persone no-vac, no-scienza, terrapiattisti che vanno in giro nei social solo per creare provocazioni, in ambiti assolutamente delicati, fragili e difficili come i nostri. caro @Gionest65‍  il tuo intento è sfacciatamente evidente.   Ed infatti di fronte alla richiesta, legittima, di molti di noi di avere notizie sulle terapie alternative che propone, c'è solo il silenzio, il silenzio del vuoto, quale è il loro rapporto con la realtà: il vuoto. Confrontiamoci  sempre su percorsi nuovi, mai mettersi i paraocchi,... nessuno è ideologico sulla ricerca.....Ma qui fanno solo male e quindi io avrei pregato il moderatore @Baptiste‍ di impedire certi interventi (che mi permetto di chiamare falsi) , eh si, siamo in democrazia ma la violenza va impedita, con la resistenza del sapere. Il lavoro, la cura, il percorso è lungo ma possiamo farcela, tutti. E a tua bambina crescerà bellissima.

Un trapianto nel 2018 ,dopo poco più di un anno recidiva...Da ottobre 2020 ogni 4 settimane,analisi ematiche,urine,visita ematologica e terapia con cortisone e daratumumab.Per ora tutto bene ma la cura è per sempre.Con la speranza che la ricerca possa dare più garanzie di guarigione.Purtroppo per ora  è così!

Salve a tutti mi chiamano Virginia ho 58 anni mi è stato diagnosticato un mieloma multiplo micro molecolare.Ho avuto un crollo vertebrale, sono intervenuti con una vertebroplastica ho fatto un ciclo di 4 terapia biologica nonostante questo ho ancora dolori al torace e alla colonna vertebrale. Tra qualche settimana devo iniziare un’altro ciclo di 2 questo crollo V. mi ha creato una gobbetta emi è uscito lo sterno fuori in più mi sono accorciate di 7 centimetri pensate che le ossa ritorneranno a posto grazi se c’è qualcuno che mi può aiutare in questo buona serata ❤️

Si io dopo i 4 cicli di VTD ho avuto una remissione completa con il 3% di plasmacellule nel sangue midollare, e dirò di più dopo due anni di remissione feci un altro estratto midollare e le plasmacellule erano di % 0. A quel punto sbagliai è convinto di essere guarito abbandonai l’alimentazione che stavo facendo fino ad allora è iniziai a mangiare tutto. Abbandonai le tisane di più di 2 litri al giorno che fino ad allora tutti i giorni bevevo e non presi più delle gocce fitoterapiche di una pianta con proprietà antitumorali. Dopo 4 mesi feci un controllo e il rapporto K/Lambda era aumentato un po’ . Andai in ospedale e subito mi proposero di nuovo il Velcade al quale io ero contrario giacché già l’avevo fatto. A febbraio 2022 due cicli di Velcade, purtroppo avevo ragione io, il rapporto invece di scendere era aumentato. Hanno cambiato terapia e sto facendo il Daratumumab (Darzalex)+Revlimid 25mg+ Desemetasone dal 3/4 agosto 2022 il 3 novembre devo fare la Pet tac di rivalutazione e speriamo che Dio ce la mandi buona