Giornata mondiale delle malattie rare: isolamento e disturbi psicologici, parliamone!

Malattie rare: patologie diverse e complesse

Perché una malattia appartenga al gruppo delle malattie rare, la sua prevalenza deve essere inferiore a una persona su 2.000. Queste malattie colpiranno la vita del paziente in modo brutale o molto progressivo a livello fisico, intellettuale, funzionale o sensoriale. Il piccolo numero di pazienti e l'eterogeneità dei sintomi rendono complicati i progressi terapeutici e la gestione. 

Il problema di queste patologie può arrivare a voler nascondere la malattia alla famiglia o all'entourage professionale del paziente. Si stima che poco più del 30% delle persone malate o dei genitori di bambini malati ha dovuto nascondere la malattia ai loro familiari e amici.

Impatto psicologico

L'Osservatorio delle Malattie Rare è uno studio che permette di vedere l'impatto di queste patologie sulla vita dei pazienti. Per quanto riguarda il peso psicologico della malattia, hanno osservato i seguenti fenomeni:

• A più di 1/3 dei pazienti viene offerto un follow-up psicologico.
• I giovani pazienti (dai 2 ai 17 anni) ricevono più spesso cure psicologiche rispetto ai pazienti adulti.

 Questi disturbi psicologici possono avere diverse manifestazioni come la depressione, la violenza eccessiva o i disturbi comportamentali.

Fonte: Osservatorio delle malattie rare (2015)

Secondo uno studio del Rare Barometer, il 37% degli intervistati dice di essere spesso (19%) o molto spesso (18%) infelice o depresso, rispetto all'11% della popolazione generale. La mancanza di comprensione della loro patologia, la mancanza di sostegno, lo stress legato al ritardo diagnostico e il peso della patologia sono tra i fattori che portano a disturbi psicologici. Inoltre, i cambiamenti corporei provocati dalla patologia hanno un ruolo nella salute mentale dei pazienti.

Un membro della comunità di Carenity UK ha descritto: "Sono arrabbiato e frustrato, non posso fare quello che facevo prima e a volte mi sento così debole. Voglio solo essere di nuovo me stesso".

Isolamento

Le malattie rare sono poco conosciute dalla popolazione e causano problemi reali nella vita quotidiana dei pazienti, la sensazione di isolamento è particolarmente sentita tra questi pazienti. 

Su 438 intervistati nello studio dell'osservatorio delle malattie rare, il 48% ha detto di provare un sentimento di isolamento.

Isolamento familiare ed emotivo

Questa sensazione di isolamento può essere dovuta a tensioni familiari: il 72% delle 334 persone interrogate dall'osservatorio delle malattie dice di sentire qualche tensione nella propria coppia o addirittura forti tensioni che portano al divorzio o alla separazione.

Isolamento professionale

Il mondo professionale è un mondo complicato per i pazienti che soffrono di malattie croniche rare. Infatti, l'impatto di queste patologie sul tempo di lavoro può essere significativo e può essere una barriera al lavoro.

Secondo l'indagine Europa del Rare Barometer, il 21% dei 1095 intervistati ha avuto 90 giorni o più di assenteismo dal lavoro a causa di appuntamenti medici. Questo corrisponde a un quarto di assenza dal lavoro. Molte persone si trovano quindi di fronte alla scelta di lavorare a tempo parziale: la percentuale di persone che lavorano a tempo parziale è più alta che nella popolazione generale.

Per i giovani pazienti, questo può essere dovuto all'abbandono della scuola o a minori ambizioni professionali.

 "Ho dovuto lasciare il mio lavoro a tempo pieno per prendere un lavoro part-time a casa", ha detto un membro della comunità di Carenity US

Isolamento sociale

Anche il tempo libero e ricreativo sono un problema per questi pazienti. Sia i pazienti che i caregiver hanno spesso bisogno di riorganizzare il loro tempo per adattarsi alle esigenze della malattia. In uno studio europeo condotto nel 2018, il 42% degli intervistati ha speso più di 2 ore al giorno per la cura della malattia.

Soluzioni per migliorare la qualità della vita

Per ridurre l'isolamento, esistono molte strutture come le associazioni di pazienti, strutture sportive adattate alla malattia... I social network o i forum di pazienti permettono anche scambi sulla malattia.

Migliorare i percorsi di cura e l'accesso alle informazioni sanitarie per i pazienti è anche importante per ridurre il peso mentale che la malattia può avere. Rare à l'écoute (Rari all'ascolto) è un canale podcast dedicato alle malattie rare che fornisce informazioni affidabili e comprensibili per tutti.

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