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Trattamenti per la sclerosi multipla: opinioni dei pazienti cronici

Pubblicata il 18 feb 2021 • Da Clémence Arnaud

La sclerosi multipla è una malattia autoimmune che colpisce il sistema nervoso centrale e progredisce sotto forma di flare-up. Saranno quindi necessari diversi tipi di trattamento per agire sulle cause della sclerosi multipla ma anche per alleviare i sintomi presenti durante gli attacchi.

Quali trattamenti esistono? Come vengono tollerati? Cosa pensano i pazienti con sclerosi multipla? 

Vi diciamo tutto nel nostro articolo!


Trattamenti per la sclerosi multipla: opinioni dei pazienti cronici

I trattamenti cronici:

Immunomodulatori:

Questa classe di farmaci mira a regolare il sistema immunitario dei pazienti. Si tratta di interferone (avonex®, betaferon® …) , di interferoni peg (plegridy®) o acetato di glatiramer (copaxone® …).

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Alcuni utenti della piattaforma francese di Carenity hanno descritto effetti collaterali con Avonex®. Questo è il caso di questo membro: "Sto prendendo questo trattamento da quasi un anno e ho ancora effetti collaterali. Per me è molto importante prendere 2 compresse di acetaminofene e 1 ibuprofene prima dell'iniezione e continuare ogni 4 ore (anche di notte) per i primi 2 giorni, dopo devo stare attento, se sono stanco di prendere solo 2 compresse di acetaminofene e spesso è sufficiente".

Alcuni trattamenti offrono un'alternativa alle iniezioni con forme orali. Questo è il caso di Tecfidera®, che ha una doppia azione con un effetto antinfiammatorio e un effetto immunomodulante. 

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"Sono stata sotto Tecfidera per cinque anni con occasionali vampate di calore. Una sensazione di scottatura sul viso e sulla spalla per qualche istante ma niente di grave" descrive un utente della piattaforma Carenity US. 

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In una discussione sulla piattaforma francese sul Tecfidera®, un membro ha scritto: "Ciao, ho domato Tecfidera!! Tutto va meglio dopo aver seguito i diversi consigli: probiotici, da prendere con il cibo, avere sempre l'aspirina con sé..... La routine è ben mantenuta e, infine, tutto va meglio che con Avonex. Solo un po' stanco a volte!"

Aubagio® aiuta anche a ridurre la frequenza dei flare-up della SM e quindi a rallentare la progressione della malattia. È indicato nelle forme recidivanti di sclerosi multipla. 

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"Prendo Aubagio® da tre anni e mezzo ormai. Capelli più sottili all'inizio, ma niente di grave. Tutto bene per me", ha espresso un paziente di Carenity Francia.

Immunosoppressori:

I farmaci immunosoppressori (Gilenya®, Elsep®, Tysabri®) saranno utilizzati quando i trattamenti immunomodulanti sono inefficaci o quando il paziente soffre di una forma abbastanza grave di sclerosi multipla.

Anticorpi monoclonali:

Gli anticorpi monoclonali sono anche in fase di sviluppo per soddisfare le esigenze dei pazienti con sclerosi multipla. Ocrevus® (ocrelizumab) mira il marcatore CD20 presente su alcuni globuli bianchi (b-linfociti) che sono coinvolti nei processi infiammatori.  

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Un membro della piattaforma US di Carenity ha detto: "Attualmente sono sotto Ocrevus e la malattia non si è più attivata, il che è fantastico".

I trattamenti dei flare-up:

I corticosteroidi con la loro azione antinfiammatoria saranno utilizzati per il trattamento dei fare-up nella sclerosi multipla. Sono somministrati come infusione endovenosa. Il corticosteroide usato è il metilprednisolone..


>>> Potete leggere il nostro articolo su come gestire i flare-up nella sclerosi multipla. <<<

I trattamenti sintomatici:

Fampyra® è un farmaco che migliora la capacità di camminare per le persone con disabilità di deambulazione e sclerosi multipla. Un programma di riabilitazione a piedi è raccomandato insieme a questo trattamento.

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"Fin dalle prime assunzioni ho riacquistato la resistenza, mentre ero stanco dopo 20 minuti di cammino, ho ripreso le mie passeggiate per più di 4 ore consecutive" ha scritto un paziente francese.


Per un altro utente della piattaforma Francia: "Per me il Fampyra® ha funzionato all'inizio diversi anni fa. Tuttavia ho smesso in accordo con il mio neurologo perché mi causava molte parestesie alle gambe e ai piedi".

I farmaci usati per migliorare la capacità muscolare, specialmente le contratture dolorose (spasticità), possono essere usati nella sclerosi multipla. Sono disponibili diverse molecole come il baclofen o il dantrolene.

Speranze per i trattamenti futuri:

I trattamenti per la sclerosi multipla sono migliorati notevolmente negli ultimi anni. Nuove soluzioni terapeutiche sono ancora in fase di sviluppo, comprese tecniche complementari come l'immunosoppressione combinata con la neuroprotezione. La neuroprotezione avrebbe lo scopo di proteggere i neuroni dai danni irreversibili causati durante la SM. Un'altra tecnica chiamata rimielinizzazione mira ad aumentare la capacità dei pazienti di riparare i danni alla mielina, la guaina dei neuroni distrutta nei pazienti con SM.

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Un membro della piattaforma Carenity Francia ha commentato: "Il mio neurologo della pitié salpêtrière conferma che ci sono grandi progressi nelle cellule staminali e nella rimielinizzazione che è il futuro per curare i malati... Speriamo che facciano in fretta".

Altre molecole sono anche in fase di sviluppo, come Zeposia® (ozanimob), che potrebbe presto essere indicato come trattamento di prima linea per le forme attive di sclerosi multipla recidivante in Francia. 

Kesimpta® (ofatumumab) è un anticorpo monoclonale anti-CD20 somministrato per via sottocutanea, indicato nei pazienti con una forma attiva e recidivante di sclerosi multipla. Kesimpta® ha ottenuto l'autorizzazione alla commercializzazione dall'EMA il 28 gennaio 2021.

>>> Non esitare a consultare la testimonianza di un membro Carenity sul suo percorso con la Sclerosi Multipla <<<

Consultate prima di tutto il vostro operatore sanitario se avete delle domande sul vostro trattamento.

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Condividete la vostra opinione e le vostre domande nei commenti qui di seguito!

Forza a tutte e tutti!


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Autore: Clémence Arnaud, Assistente marketing digitale

Clémence ARNAUD è attualmente stagista presso il team di marketing digitale. Il suo ruolo è quello di animare e moderare la comunità in modo che gli utenti abbiano la migliore esperienza possibile sulla piattaforma.... >> Per saperne di più

2 commenti


GattoPaziente
il 13/03/21

Tecfidera da2 anni...non sono caramelle!!! Pesante...alcune volte il rossore è esagerato e si presenta anche 10 ore dopo l'assunzione, alcune volte sveglia in piena notte completamente rossa e sudata e agitata. Problemi pressori , spossatezza, inappetenza, problemi intestinali. 


Rosella3
il 06/05/21

Io ho la sclerosi multipla primaria progressiva, conclamata a gennaio 2020. Ho 55 anni. Non riesco a camminare, gamba destra non si alza, piede destro falciante. Grande spasticità, devo fare 2 metri, dal portone per salire in macchina, accompagnata da mio marito. Mi hanno consigliato il baclofen, sembra che dia possibilità di camminare e di stancarsi meno, stando in piedi. Mi sapete dire qualcosa? Può ridurre la mia spasticità? Mi può far fare due metri (magari più metri) in autonomia? Grazie 

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