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La diagnosi del tumore del seno raccontata dai membri Carenity

16 gen 2020

I membri di Carenity affetti dal tumore del seno hanno accettato di raccontare il loro percorso che ha condotto alla diagnosi del loro tumore del seno. Sintomi, emozioni, test e esami, cure mediche, trattamenti... leggete la loro storia e condividete la vostra nei commenti!

La diagnosi del tumore del seno raccontata dai membri Carenity

Indagine condotta presso 268 pazienti in Francia, Germania, Regno Unito, Spagna e Italia.

 

diagnostic-cancer
Poco più di un anno fa e 2 medici consultati in media sono stati necessari per fare la diagnosi corretta. 

 

Fortunatamente per chi soffre di tumore del seno, il periodo nel raggiungere una diagnosi non è stato troppo lungo. Il 90% delle pazienti che hanno partecipato a questa indagine è stato diagnosticato entro un anno dalla comparsa dei primi sintomi. Solo il 13% ha ricevuto una diagnosi errata.

Durante questo periodo, gli intervistati hanno manifestato sintomi di gravità variabile. Tuttavia, la maggior parte delle pazienti si è lamentata dei seguenti sintomi:

Nodulo nel seno | Stanchezza | Dolori | Capezzolo retratto | Eczema | Perdita di peso


Prima della diagnosi: l'impatto del tumore del seno

Abbiamo chiesto ai nostri membri in che modo i sintomi causati dal tumore del seno hanno influito sulla loro vita quotidiana.

fatigue-chronique  Stanchezza cronica - 44%

vie-familiale-cancer  Vita familiare - 32%

vie-intime-cancer  Vita personale - 30%

impact-cancer-vie-pro  Vita professionale - 28%

loisirs-cancer  Tempo libero et attività fisiche - 24%

vie-sociale-cancer  Vita sociale - 24%

douleurs-cancer  Dolore cronico - 16%

Altro - 31%

Prima della diagnosi, solo il 41% dei pazienti ha fatto le proprie ricerche su Internet per quanto riguarda i sintomi. La maggior parte di queste persone ha riferito di aver utilizzato siti Internet, come il sito dell'Institut Curie, mentre altri hanno contattato amici affetti dalla malattia o associazioni di pazienti. 

Solo il 10% dei pazienti che hanno partecipato a questa indagine ha utilizzato medicine alternative per il trattamento dei sintomi: osteopatia, oli essenziali o agopuntura.

 

Il periodo della diagnosi: la parola alle pazienti

"Avendo perso la mamma da pochi mesi per lo stesso motivo avevo già capito cosa mi stesse successo."

"Io sono un medico e ho chiesto all'anatomopatologo di leggermi al telefono il referto e lui me lo ha letto. Due giorni dopo il senologo mi ha detto che era necessario fare la RM per individuare il tumore che non era ben visualizzabile."

"Conoscevo il medico che ha fatto la diagnosi, amico di famiglia. Mi ha detto la situazione è grave, ma faremo tutto il possibile."

"Mi ha spiegato che con buona probabilità avevo un cancro ma che lo avremmo operato quanto prima."

"La senologa ha detto bene dai, è un livello intermedio poi però con l'intervento il grado di aggressività era maggiore dopo aver analizzato l'intero tumore asportato. Il chirurgo mi ha comunicato la diagnosi telefonicamente ma tranquillizzandomi che era stato tolto in tempo, i margini e i linfonodi erano negativi."

La reazione delle pazienti di fronte alla diagnosi  

choc-annonce-cancer  È stato brutale - 44%

choc-annonce-cancer Non è stato uno shock, me l'aspettavo - 37%

peur-cancer  È stato orribile - 32%

soulagement-cancer  Non ho avuto una reazione particolare - 9%

diagnostic-cancer-reaction  È stato un sollievo - 6%

 

Poiché i sintomi del tumore del seno sono raramente dolorosi, poche pazienti sono state sollevate di porre un nome sui loro sintomi. Al contrario, l'annuncio è stato percepito come brutale dalla maggioranza dei nostri intervistati. Le emozioni provate al momento della diagnosi sono numerose e i nostri intervistati hanno accettato di descriverle nel dettaglio:

59% - ero spaventata

51% - mi sono sentita pronta a combattere la malattia 

34% - mi sono sentita persa

27% - ero stupita

23% - ero disperata

22% - ero frustrata, arrabbiata

20% - mi sono sentita sola 

18% - avevo fiducia nel futuro

17% - mi sono sentita sollevata di avere infine una diagnosi

14% - ero scoraggiata

9% - mi sono sentita incompresa


Il ruolo degli operatori sanitari

Il ruolo dell'operatore sanitario che fa la diagnosi è fondamentale. A volte i pazienti non si sentono ascoltati o informati ababstanza sulla loro condizione. La buona notizia è che la maggioranza dei membri di Carenity ritiene che il proprio medico si sia preso il tempo di discutere con loro della diagnosi, pur essendo calmo ed empatico. Ma non è tutto rose nel quadro dipinto dalle pazienti.

 

>> Testimonianza: le emozioni vissute con un tumore del seno <<

le médecin 

68%Ha preso del tempo per spiegarmi tutto

57%Era molto tranquillo

42% - Era empatico

20%Mi ha offerto un sostegno psicologico

ressenti négatif

15% -   È stato freddo e distante

11% È stato precipitoso

8%Non sembrava interessato

7% - Ha utilizzato soltanto parole scientifiche

 

I consigli delle pazienti: migliorare le future diagnosi

La maggior parte dei nostri intervistati ha sottolineato la necessità di essere sostenuta dalla famiglia e dagli amici, prima e dopo l'annuncio, e di non rimanere isolata. Chiedete al vostro medico tutte le spiegazioni necessarie.

"Sono stata soddisfatta delle spiegazioni ricevute, come pure del sostegno morale da parte dei sanitari."

"Io sono stata fortunata ho trovato subito un medico bravissimo che mi ha molto tranquilizzata."

"La mia diagnosi è andata bene ma dopo l'operazione i pazienti dovrebbero essere messi meglio al corrente dei tanti effetti collaterali e messi in rete con centri in cui poter,magari, condividere le esperienze. Il più delle volte i piccoli traumi si risolvono parlandone con amiche conosciute durante le terapie ma si potrebbe prevenire."

" Al momento della diagnosi mi sono sentita persa, nonostante il medico sia stato disponibile all?ascolto. La paura era tanta, ma il tempo per parlare, chiedere informazioni ed essere rassicurata era troppo poco. Suggerisco un supporto obbligatorio psicologico per tutti i malati di cancro."

"Non esiste una ricetta valida per tutti i pazienti, a parte l'empatia e il dialogo da parte del medico."

 

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Grazie a tutte le partecipanti di questa indagine!
Questo articolo riflette la vostra esperienza? Condividete la vostra storia nei commenti qui di seguito.

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Indagine condotta presso 268 pazienti in Francia, Germania, Regno Unito, Spagna e Italia.

avatar Lee Ruiz

Autore: Lee Ruiz, Community Manager US

Dottore in giurisprudenza e fisioterapia, Lee è Community Manager per Carenity negli Stati Uniti. Per lui, Carenity deve essere un vero strumento ed un rifugio per trovare sostegno, consigli, o semplicemente una parola amichevole.

>> Per saperne di più

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