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La diagnosi della BPCO raccontata dai membri Carenity

11 nov 2019

L'annuncio della diagnosi di una malattia cronica cambia tutta la vita. Ecco la storia dei membri Carenity affetti dalla BPCO.

La diagnosi della BPCO raccontata dai membri Carenity

Indagine realizzata in Italia, Spagna, Germania, Regno Unito e Stati Uniti presso 162 membri Carenity.

epi larmes 4 anni e medici consultati in media prima che la diagnosi della BPCO sia fatta.

I membri affetti dalla BPCO (broncopneumopatia cronica ostruttiva) hanno aspettato in media 4 anni prima di ottenere una diagnosi. I sintomi che li hanno avvertiti sono principalmente sintomi respiratori come respiro corto allo sforzo o a riposo e la sensazione di avere un peso sul petto.

Respiro corto | Tosse | Affaticamento | Mancanza di respiro | Bronchite | Dolori articolariAffanno

Tutti questi sintomi hanno pesato sulla vita quotidiana dei pazienti. La loro difficoltà respiratoria li ha impedito di fare alcune attività fisiche e ricreative, cioè l'aspetto principalmente impattato dalla malattia. Di più, i pazienti hanno sentito una stanchezza sempre più importante.

temps libre Tempo libero ed attività fisiche - 74%

fatigue Stanchezza cronica  - 54%

sociale Vita sociale - 51%

boulot Vita professionale - 51%

coeur Vita personale - 44%

famille Vita familiare - 39%

douleur Dolori fisici importanti - 20%

 

Se i nostri rispondenti hanno aspettato numerosi anni tra la comparsa dei sintomi e l'annuncio della diagnosi, ciò non si spiega con una serie di diagnosi sbagliate: il 73% dei nostri rispondenti non ha conosciuto una diagnosi errata prima di sapere di essere affetto dalla BPCO. Tuttavia, alcuni sono stati diagnosticati a torto con le malattie seguenti: 

Bronchite | Asma | Soffio cardiaco | Mucoviscidosi | Depressione | Reflusso gastricoObesità

La testimonianza dei pazienti: gli errori di diagnosi

"Questo errore si è protratto per almeno quattro/cinque anni. Anche dopo due gastroscopie che rivelarono una forma lieve di reflusso rimasta immutata a distanza di tempo il mio medico curante, malgrado la mia richiesta di fare altri accertamenti, insisteva su questa diagnosi. Gli attacchi di tosse violenta e malessere sono stati sempre più frequenti e ravvicinati nel tempo portandomi ad uno stato di malessere generale molto accentuato, ad un gran dimagrimento e ad uno stato psichico di incertezza e di abbattimento."

"Errore riscontrato in sanatorio lido di venezia ove ricoverato per carcinoma benigno al collo anno 1957."

"Essendo robusta, secondo i medici facevo fatica a respirare non si sono accorti che avevo dei noduli alla tiroide, devo ringraziare un dottore della usl che come mi ha vista ha toccato il mio collo e mi ha fatto fare gli esami al sangue per la tiroide, tutto questo dopo due anni di inutili diete, il mio corpo tendeva sempre ad ingrossare. Risultato dopo ecografia -tiroide - miriade di noduli e gozzo interno- operata d'urgenza il gozzo mi aveva schiacciato la trachea- adesso ho un piccolo lobo di tiroide che tiene la trachea - affetta da tracheomalacia - ossigeno 24 ore al giorno con ventilatore polmonare."

Prima della diagnosi, soltanto il 19% dei pazienti ha fatto delle ricerche su Internet per cercare di porre una diagnosi sul loro stato e soltanto il 14% ha utilizzato delle medicine alternative per attenuare i sintomi.

écriture

La diagnosi di una malattia cronica turba la vita dei pazienti. Sapere che si soffre di una malattia cronica può essere vissuto diversamente dai pazienti: a volte sollevati di avere una diagnosi e di poter cominciare i trattamenti, possono anche vivere questo momento in modo spaventoso e brutale. Nel caso della diagnosi della BPCO, i pazienti hanno avuto reazioni miste: se alcuni hanno trovato la diagnosi brutale e angosciante, altri aspettavano questa diagnosi e non hanno avuto una reazione particolare. 

attente Non è stato uno shock, me l’aspettavo - 30%

rien Non ho avuto una reazione particolare - 23%

horrible È stato orribile - 23%

brutale È stato brutale - 22%

souvenir Non mi ricordo - 14%

soulagement È stato un sollievo - 8%

Il ruolo dell’operatore sanitario che fa la diagnosi è fondamentale. A volte, i pazienti non si sentono abbastanza ascoltati o informati; altri al contrario sono grati al loro medico di averli accompagnati in questo momento. Per i membri Carenity affetti dalla BPCO, l’operatore sanitario è stato piuttosto un alleato. I pazienti apprezzano il fatto che il medico ha preso del tempo per spiegare loro la malattia.

pouce haut

44% - Ha preso del tempo per spiegarmi tutto

41% -  Era molto tranquillo

27% - Era empatico

9% - Mi ha offerto un sostegno psicologico

pouce bas

19% - È stato freddo e distante

19% - Non sembrava interessato

17% - È stato precipitoso

7% - Ha utilizzato soltanto parole scientifiche

La testimonianza dei pazienti: l'annuncio della diagnosi

"Mi è stata comunicata dopo un ricovero in urgenza per problemi respiratori, comunicata con serietà e professionalmente."

"Lei e' affetto da problemi respiratori che potrebbero portarla alla respirazione con ossigeno."

"Descrizione della malattia come una malattia cronica che non potrà essere guarita ma bisognerà evitare che peggiori."

"Il tutto è stata una visita generale dove mi consigliava il ricovero alle dimmissioni mi ha dato una terapia da fare con un arrivederci tra un anno."

"Alla diagnosi sono arrivata attraverso un percorso complesso, un check up generale consigliato da un gastroenterologo che non ravvisava nei sintomi dichiarati un problema di reflusso. Dopo una Tac mi è stata fatta una bronchoscopia che ha evidenziato la reale causa dei miei problemi. Il medico non è stato molto esplicativo ed io non capito subito l'entità della mia malattia, né le conseguenze che avrebbe avuto nel tempo."

Dopo la diagnosi, 30% dei pazienti si sono sentiti pronti a combattere la malattia, 27% si sono sentiti sollevati di avere infine una diagnosi e 16% avevano fiducia nel futuro.

43% si sono sentiti angosciati, 20% scoraggiati, 16% da soli, 17% persi, 8% arrabbiati. E 19% incompresi dai loro parenti. 

 

merci Grazie mille a tutti i partecipanti di questa indagine! I nostri membri Carenity hanno preso del tempo per condividere la loro esperienza per aiutare altri pazienti ad ottenere più velocemente la buona diagnosi.

 

"Avrei preferito maggiori spiegazioni e non solo risposte alle mie domande."

"Al trovarmi in Ossigeno Terapia mi a un po'demoralizzato ma dopo tanti anni ho fatto abitudine." 

"Ho solo pensato che se i medici avessero diagnosticato la malattia prima io non sarei ridotta così."

"Per me non è stato una grande sorpresa del mio problema respiratore, già ne soffrivo da anni anche se non conoscevo perfettamente la malattia. Il medico che mi ha in cura mi ha spiegato sin dal primo giorno cosa mi comporta questa malattia. Credo che l'approccio del mio medico sia stato giusto, spiegare nel dettaglio la diagnosi, il comportamento da fare per allungare e farmi stare meglio il più possibile."

"Devo dire che nella struttura dove mi hanno trasferito per trattare il mio recupero respiratorio e fisico sono stati veramente bravi e professionali, oltre che umani e rispettosi."

 

I risultati di questa indagine riflettono la vostra storia?

Condividiamo la nostra esperienza e discutiamo insieme per far progredire le cose!

 

Indagine realizzata in Italia, Spagna, Germania, Regno Unito e Stati Uniti presso 162 membri Carenity.

avatar Louise Bollecker

Autore: Louise Bollecker, Content Manager & Community Manager France

Community manager di Carenity in Francia, Louise è anche Content Manager per proporre ai membri degli articoli, video e testimonianze. Il suo obiettivo è di portare la voce dei pazienti per far capire meglio la loro realtà nella vita quotidiana.

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