Fibromialgia e spondiloartrite: Lucie Bonnay cammina per dare voce ai dolori invisibili

Sette anni in cui camminare era diventato difficile

Prima di diventare “La Grande Marche de Lucie”, camminare rappresentava per Lucie qualcosa che aveva perso poco a poco.

Per circa sette anni ha convissuto con una mobilità ridotta e con forti dolori. I suoi problemi alla zona lombare si aggiungevano alle conseguenze delle sue malattie infiammatorie. I dolori alla gamba destra potevano manifestarsi anche a riposo. Zoppicava, doveva fare regolarmente stretching e a volte usava un bastone per muoversi.

Questo periodo ha avuto ripercussioni anche sulla sua vita sociale e personale.

Quando si manifesta una malattia cronica, non cambiano solo i sintomi fisici. Muoversi diventa più complicato, alcune attività devono essere abbandonate e l’intera organizzazione della vita quotidiana può finire per ruotare attorno al dolore.

Per Lucie, la situazione è finalmente cambiata grazie a un intervento alla schiena nel 2021

Un intervento vissuto come una rinascita

Lucie descrive questo intervento come una vera e propria «rinascita».

Questo però non significa che le sue malattie siano scomparse. La fibromialgia e la spondilite anchilosante fanno ancora parte della sua vita. Ma questo intervento le ha permesso di ritrovare gradualmente la mobilità che aveva perso da diversi anni.

Dopo questo periodo particolarmente difficile, la possibilità di camminare di nuovo assume un significato speciale.

Lucie non vuole solo godersi questa libertà ritrovata. Decide di usarla per raccontare ciò che ha vissuto e dare visibilità a chi soffre di malattie invisibili.

È così che nasce “La Grande Marche de Lucie”.

Trasformare il dolore in un progetto

La prima grande sfida arriva nel 2023: Lucie percorre 103 chilometri tra Tolosa e Carcassonne, lungo il Canal du Midi.

Nel 2024, prosegue il suo percorso con altri 146 chilometri, fino a Marseillan, che chiude i 249 chilometri del Canal du Midi. In due anni, percorre così 249 chilometri a piedi lungo il Canal du Midi.

Nel 2025 cambia percorso e affronta il Canal latéral à la Garonne, con circa 160 chilometri tra Castelsarrasin e Bordeaux.

Queste cifre potrebbero far pensare a una classica impresa sportiva. Eppure, non è così che Lucie presenta il suo progetto.

Per lei, camminare è soprattutto un modo per sfidare le sue malattie infiammatorie, portare speranza, far progredire la ricerca medica e puntare i riflettori sulle malattie invisibili.

Camminare, sì, ma ascoltando il proprio corpo

Il percorso di Lucie ci ricorda anche una cosa fondamentale: essere attivi con una malattia cronica non significa ignorare i propri dolori o spingersi costantemente oltre i propri limiti.

Lucie spiega di aver imparato a trovare un equilibrio tra la camminata e i momenti di recupero. Descrive la camminata come un bisogno ormai imprescindibile e sottolinea l’importanza di dosare lo sforzo per evitare di scatenare fenomeni infiammatori. Tra attività fisica e riposo, ora cerca il suo equilibrio personale.

Questo è probabilmente uno degli aspetti più importanti della sua storia.

Dopo aver vissuto diversi anni in un corpo che le imponeva molti limiti, Lucie ha dovuto reimparare a fidarsi di sé stessa. Oggi cammina molto, ma sa anche che bisogna rispettare le proprie capacità e ascoltare i segnali del corpo.

Camminare non è quindi una negazione della malattia. È diventato un modo per conviverci.

2026: una nuova Grande Marcia tra Tolosa e Castelsarrasin

Anche quest’anno Lucie continua la sua avventura.

Secondo il programma che ci ha comunicato, La Grande Marche di Lucie 2026 si svolgerà dal 19 al 24 settembre, con partenza da Tolosa e arrivo a Castelsarrasin, seguendo il canale laterale alla Garonna.

Il percorso prevede in particolare diverse tappe tra Lespinasse, Grisolles, Montech e Montauban.

Il programma 2026

19 settembre: Tolosa

La partenza di questa nuova edizione sarà da Tolosa con una camminata di 12 km in giornata

20 settembre: Lespinasse → Grisolles

Una tappa di 14,5 chilometri.

21 settembre: Grisolles → Montech

Una tappa di 14 chilometri.

22 settembre: Montech → Montauban

Una tappa di 13,5 chilometri.

23 settembre: tappa del percorso nei dintorni di Montech

con 13 km

24 settembre: Castelsarrasin

dopo una camminata di 13 km L’arrivo di questa nuova Grande Marche.

Per questa edizione del 2026, Lucie cerca anche ospitalità lungo il percorso e soluzioni di alloggio per poter condividere la sua storia con persone, con o senza disabilità, e poter completare il suo percorso in buone condizioni.

In particolare, ha bisogno di un alloggio:

· domenica 20 settembre a Grisolles;

· lunedì 21 settembre a Montech;

· mercoledì 23 settembre a Montech.

Questi alloggi rappresentano un sostegno concreto per permetterle di portare avanti la sua sfida tappa dopo tappa.

Camminare per chi soffre di un dolore che non si vede

Dietro ai chilometri percorsi c’è in fondo un messaggio molto più ampio.

La fibromialgia e la spondilite possono cambiare profondamente la vita di tutti i giorni senza che questo sia necessariamente visibile a chi ti sta vicino. Una persona può camminare, lavorare o sorridere e vivere nonostante tutto con un dolore cronico, stanchezza o limitazioni importanti.

Lucie conosce questa realtà da vicino.

Sa bene cosa significa essere vista come una persona «normale» mentre il corpo impone limiti invisibili. Sa anche cosa significa ritrovare la libertà di movimento dopo diversi anni di mobilità ridotta.

È questa esperienza che vuole trasmettere attraverso le sue camminate

Ogni chilometro racconta una storia

La Grande Marcia di Lucie non è quindi solo una serie di tappe lungo un canale.

Ogni chilometro ricorda il percorso fatto dagli anni in cui Lucie non riusciva quasi più a camminare. Ogni tappa rappresenta anche un modo per dimostrare che la malattia cronica non cancella i desideri, i progetti e la possibilità di lanciarsi in nuove sfide.

Il suo percorso porta così un doppio messaggio.

Da un lato, ricorda alle persone che convivono con una malattia cronica che è possibile trovare il proprio equilibrio e costruire progetti adatti alle proprie capacità.

Dall’altro, invita chi le sta vicino e il grande pubblico a guardare in modo diverso alle malattie invisibili.

Perché una persona che oggi cammina può avere alle spalle anni di dolore che nessuno vedeva.

A settembre 2026, Lucie riprenderà lo zaino e le scarpe per una nuova avventura, da Tolosa a Castelsarrasin.

Dopo aver dovuto imparare a convivere a lungo con i limiti imposti dal suo corpo, oggi continua ad andare avanti, un passo alla volta.

Per Lucie, camminare non è più solo spostarsi. È un modo per riprendere possesso del proprio corpo, per parlare del dolore e per ricordare che dietro una malattia invisibile c’è una persona che continua ad avere dei progetti.

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Abbi cura di te! E grazie a Lucie per la sua testimonianza!